Zuzana a Petr žijí s Péťou, Lukáškem a Tomáškem v malém bytě, na který mají hypotéku. Tatínek pracuje na plný úvazek, ale maminka je plně zaměstnána výchovou synů, kteří vyžadují celodenní dozor a péči. „Život s nimi je obohacující, ale zároveň velmi vyčerpávající. Mladší dva synové potřebují každý úplně jinou péči, ale oba ji potřebují neustále. Nemůžeme je ani chvilinku nechat bez dohledu. A nejhůř je na tom asi Péťa, který musí být vždycky ten chápavý starší brácha,“ vypráví maminka Zuzka.

6412f4dd4df50obrazek.jpgFoto: se svolením rodiny

Možná nemluvím, ale mám hodně co říci

Představy o tom, co to vlastně je autismus, jsou různé a nezřídka i hodně zkreslené. A vlastně ani není divu. Neexistuje modelový příklad člověka s touto diagnózou. Sdílí ji dospělí i děti nadprůměrně inteligentní i s mentální retardací, otevření a snadno navazující kontakty, uzavření, klidní i vznětliví. „Autismus je příčinou problémů s komunikací a v sociálních vztazích, pro děti je nezřídka těžké navazovat kontakt s ostatními vrstevníky nebo i s vlastními sourozenci a rodiči. Včasná a intenzivní terapeutická pomoc je proto naprosto zásadní. Převaha potřebných pomůcek a terapií ale není proplácena z dávek úřadů práce či zdravotními pojišťovnami,“ říká Marta Pečeňová, předsedkyně neziskové organizace, která dětem Zuzany a Petra poskytuje časté služby. Za sklem o. s.  je jednou z řady organizací a škol, které se s rodinami a jejich dětmi zapojily do kampaně Patrona dětí, charitativního projektu Nadace Sirius, na pomoc dětem s autismem. Kampaň potrvá do 16. dubna a jejím cílem je umožnit prostřednictvím mimořádné finanční sbírky co největšímu množství dětí s autismem, aby mohly absolvovat terapie k nácviku chybějících dovedností, vhodné vzdělávání a získaly další pomůcky a služby, které jim umožní žít lépe mezi námi. „Vybrané finanční prostředky budou mezi děti rozděleny rovným dílem. V současnosti aktivně vybíráme na téměř 300 dětí, avšak v této chvíli zpracováváme dalších zhruba 200 žádostí, které nám přišly ze zapojených organizací a škol. Všechny žádosti velmi pečlivě prověřujeme v oddělení risku,“ konstatuje Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí. Pomoci Lukášovi a Tomášovi a dalším dětem s autismem může úplně každý - finanční částkou, ale i prostým sdílením kampaně.

Každý den nachodí kilometry, aby Tomík chvíli spal

Nejmladší syn Zuzky a Petra, pětiletý Tomášek, má kromě autismu těžkou mentální retardaci a těžkou formu ADHD. Miluje ale pohyb a skoro se nedá unavit. „Aby v noci trochu spal, musíme denně ujít alespoň osm kilometrů,“ říká maminka. Jediné, co Tomáška dokáže aspoň na chvíli trošku uklidnit, jsou zvukové pohádky, písničky a různé edukační programy adekvátní jeho mentálnímu věku. Ty miluje. Ani komunikace s Tomíkem není zrovna jednoduchá. „Špatně mluví i rozumí. Komunikuje formou takzvané echolálie. Třeba opakuje věty, které někdy předtím slyšel a zapamatoval si je. Často je pak ale používá v kontextu, kdy to vůbec nedává smysl,“ vysvětluje maminka. Někdy to ale vede i k velmi úsměvným situacím. Například, když se maminka bouchla do lokte, okamžitá reakce malého Tomíka byla: „Neboj, to uschne“ .

6412f4920c41ablobid0.jpgFoto: se svolením rodiny

Do tabulek se nevejde, proto má Luky školu doma

Devítiletého Lukáška naopak na dlouhé procházky moc neužije, po chvilce je unavený. A spánku by se od něj Tomík mohl učit. Jako typické dítě s Aspergerovým syndromem nemá problém s komunikací. Jeho největším omezením je těžká hypersenzitivita. „Luky musel dvakrát opakovat první třídu. Přestože měl svého osobního asistenta, kvůli hluku a výrazným světlům ve škole nikdy nevydržel déle než dvě hodiny,“ popisuje tatínek, jak rychle se Lukáškovi přetíží smysly. Luky zároveň ale nesplňuje tabulky na to, aby mohl chodit do speciální školy. Proto se rodiče rozhodli svého prostředního syna vzdělávat doma.

6412f54595c6cobrazek.jpgFoto: se svolením rodiny

Svět ve světě, do kterého se k vám nikomu nechce

„Úplně nejhorší je na všem ta naprostá sociální izolace,“ přiznává maminka Zuzka. „Ven se dostanu jedině s dětma, které lidi nechtějí akceptovat, nechápou jejich jiné chování. Například i na návštěvy známých už chodí zásadně jen manžel s nejstarším Petříkem. Mám takový pocit, jako bychom úplně zmizeli ze světa. Ale nikomu nechybíme.“

Zdroj informací: Patron dětí, Edita Mrkousová, Nadace Sirius, Marta Pečeňová, rodiče