Některé výstavy v člověku zanechají radost i smutek zároveň. Jedna taková je nyní k vidění na pražském Jungmannově náměstí. Tato unikátní venkovní výstava je nazvaná „Zaměřeno na Hunterův syndrom“ a vypráví příběhy dětí s touto nevyléčitelnou chorobou.

Donedávna jsem o Hunterově syndromu nic nevěděla. Je to vzácné onemocnění, na světě žije jen přibližně 2 500 takto nemocných lidí. A zhruba desítka v České republice.

hunter

Hunterův syndrom je závažná genetická, tedy dědičná choroba metabolismu, zvaná též Mucopolysacharidosa II (MPS II). „Hunterův syndrom patří do skupiny dědičně podmíněných onemocnění,“ říká prof. Jiří Zeman, DrSc. z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „V těle postižených se hromadí vysokomolekulární látky, které postižená osoba na rozdíl od zdravých nemůže ze svých buněk a tkání odbourávat a odstraňovat. Prvotní příznaky onemocnění bývají často zaměňovány s běžnými dětskými nemocemi. Důsledkem pak je pozdní stanovení diagnózy.“

Přitom včasné odhalení nemoci může přispět k lepší prognóze pacientů, ačkoliv i tak se nemoc zatím nedá úplně vyléčit. U pacientů s Hunterovým syndromem může postupně docházet k trvalému poškození některých orgánů i celého organismu, v těžších případech se dožívají pouhých 19 let, v mírnějších potom až 60 let.

hunter

Nemoc se týká více mužů a její příznaky se obvykle objevují ve věku 2 až 4 let. „Zhruba po třech letech, kdy se dítě vyvíjí normálně, nastává změna. Proto rodině nezbývá nic jiného, než se nemoci přizpůsobit a naučit se s ní žít,“ uvedl doc. Jan Michalík, Ph.D., předseda Společnosti pro mukopolysacharidosu v České republice. Mezi příznaky nemoci patří například zploštělý kořen nosu a silné rty, hrubé rysy v obličeji (zejména vysoké čelo), opakující se infekce dýchacích cest a uší, chronická rýma, ztráta sluchu, srdeční šelesty, kýly nebo vystouplé břicho.

hunter

Pacienty s Hunterovým syndromem zatím nelze vyléčit. Ale i když jsou nemocní a jejich život se musí nemoci přizpůsobovat, jsou to lidé jako my, kteří se umí radovat ze života a chtějí žít. A to je cílem putovní výstavy - zachytit pacienty jako jedinečné lidské bytosti a také informovat veřejnost o tomto onemocnění. Je to neobvyklý projekt, na kterém se podíleli i samotní pacienti a jejich rodiny z mnoha různých zemí, nezisková organizace Positive Exposure™ s fotografem Rickem Guidotti a farmaceutická společnost Shire.

Výstava byla poprvé uvedena na podzim 2012 ve Spojených státech, pak v Německu a Polsku. V České republice se koná u příležitosti Mezinárodního dne mukopolysacharidos a můžete ji vidět do 26. května, poté se představí také v Maďarsku, Rumunsku, Rusku a Švýcarsku a na dalších místech v Polsku a Spojených státech.

hunter

Více informací najdete tady:

Další články v našem magazínu:

Reklama