Některé výstavy v člověku zanechají radost i smutek zároveň. Jedna taková je nyní k vidění na pražském Jungmannově náměstí. Tato unikátní venkovní výstava je nazvaná „Zaměřeno na Hunterův syndrom“ a vypráví příběhy dětí s touto nevyléčitelnou chorobou.
Donedávna jsem o Hunterově syndromu nic nevěděla. Je to vzácné onemocnění, na světě žije jen přibližně 2 500 takto nemocných lidí. A zhruba desítka v České republice.
Hunterův syndrom je závažná genetická, tedy dědičná choroba metabolismu, zvaná též Mucopolysacharidosa II (MPS II). „Hunterův syndrom patří do skupiny dědičně podmíněných onemocnění,“ říká prof. Jiří Zeman, DrSc. z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „V těle postižených se hromadí vysokomolekulární látky, které postižená osoba na rozdíl od zdravých nemůže ze svých buněk a tkání odbourávat a odstraňovat. Prvotní příznaky onemocnění bývají často zaměňovány s běžnými dětskými nemocemi. Důsledkem pak je pozdní stanovení diagnózy.“
Přitom včasné odhalení nemoci může přispět k lepší prognóze pacientů, ačkoliv i tak se nemoc zatím nedá úplně vyléčit. U pacientů s Hunterovým syndromem může postupně docházet k trvalému poškození některých orgánů i celého organismu, v těžších případech se dožívají pouhých 19 let, v mírnějších potom až 60 let.
Nemoc se týká více mužů a její příznaky se obvykle objevují ve věku 2 až 4 let. „Zhruba po třech letech, kdy se dítě vyvíjí normálně, nastává změna. Proto rodině nezbývá nic jiného, než se nemoci přizpůsobit a naučit se s ní žít,“ uvedl doc. Jan Michalík, Ph.D., předseda Společnosti pro mukopolysacharidosu v České republice. Mezi příznaky nemoci patří například zploštělý kořen nosu a silné rty, hrubé rysy v obličeji (zejména vysoké čelo), opakující se infekce dýchacích cest a uší, chronická rýma, ztráta sluchu, srdeční šelesty, kýly nebo vystouplé břicho.
Pacienty s Hunterovým syndromem zatím nelze vyléčit. Ale i když jsou nemocní a jejich život se musí nemoci přizpůsobovat, jsou to lidé jako my, kteří se umí radovat ze života a chtějí žít. A to je cílem putovní výstavy - zachytit pacienty jako jedinečné lidské bytosti a také informovat veřejnost o tomto onemocnění. Je to neobvyklý projekt, na kterém se podíleli i samotní pacienti a jejich rodiny z mnoha různých zemí, nezisková organizace Positive Exposure™ s fotografem Rickem Guidotti a farmaceutická společnost Shire.
Výstava byla poprvé uvedena na podzim 2012 ve Spojených státech, pak v Německu a Polsku. V České republice se koná u příležitosti Mezinárodního dne mukopolysacharidos a můžete ji vidět do 26. května, poté se představí také v Maďarsku, Rumunsku, Rusku a Švýcarsku a na dalších místech v Polsku a Spojených státech.
Více informací najdete tady:
- Hunterův syndrom: www.focusonhunter.cz
- Společnost pro mukopolysacharidosu: www.mukopoly.cz
Další články v našem magazínu:
- Naděje pro diabetiky: léčba přístrojem MDM
- Prof. MUDr. Sylvie Opatrná: nemoci ledvin většinou nebolí
Nový komentář
Komentáře
Slyším to poprvé ,je to moc smutné.
Je to moc smutné, když má někdo tuto nemoc.
arminka — #11 Taky ne!
To jsem ještě neslyšela nemocí je dnes tolik a bohužel stále spousta neléčitelných
Taky slyším (naštěstí) poprvé.
Hunterův syndrom byl pro mě do dneška neznámý pojem. Je dobře,že zde - na ženě-in jsou takové zajímavé informace.
to je hrůza co je na světě hnusných nemocí..
samecka — #4
svatá pravda. O této nemoci jsem vůbec neslyšela
samecka — #4
Vždycky,když si podobné články přečtu,dostanu pomyslnou facku a uvědomím si,že moje starosti jsou uplně malicherné.
O takové nemoci jsem naštěstí jenom četla
Taky o tomto syndromu slyším poprvé, musím se podívat na bližší informace na netu.
Učili jsme se o těchto chorobách,každá je pro člověka zátěží a záleží i na jedinci, jak se s nimi dokáže poprat.Jak by bylo na světě krásně bez nemocí