Paní Věra Suchá je sklerotik. Její diagnóza zní: roztroušená skleróza (RS). Přes tuto závažnou chorobu žije na plný plyn: Pracuje, má dvě děti, snaží se cvičit. Krom toho všeho i organizuje osvětu o RS.
Roztroušená skleróza (RS) vám nalajnuje celý život. Tato nemoc člověka vlastně postupně zabíjí, znemožňuje mu různé aktivity. Lidé s touto diagnózou se postupem času stávají invalidními. Přitom diagnóza většinou přichází v rané dospělosti či produktivním věku - je to tedy velká rána.
Jak se žije s RS, na to jsme se zeptali paní Věry Suché, která s touto nemocí bojuje již osmnáct let...
Jak jste nemoc objevila?
Roztroušená skleróza u mě byla diagnostikována v 18 letech, a až později jsem si uvědomila, že prvotní příznaky u mě byly podstatně dříve. Řekla bych tak ve 14 letech.
Roztroušenou sklerózu jsem objevila tak, že mě začaly brnět nohy, ale protože jsem zrovna měla nové boty, které byly módní a hodně těsné, řekla jsem si, že to bude tím, a nevěnovala jsem tomu pozornost. Jenže potíže se stupňovaly, brnění a necitlivost nejprve jedné a později i druhé nohy postoupilo. Nejprve ke kolenům a poté až do pasu, a tyto potíže se i objevily na pravé ruce. Neovládala jsem ji a nebyla schopna běžných věcí. Nedokázala jsem psát, učesat se, čistit si zuby a podobně. Tak jsem se konečně vydala k lékaři, skončila jsem v nemocnici s diagnózou: roztroušená skleróza.
Jak se s roztroušenou sklerózou žijete?
Snažím se žít úplně stejně, jako kdybych byla zdravá. Mám rodinu, pracuji, jezdím na kole, s rodinou na výlety, jdu na túru, a když už náhodou kvůli skleróze nemohu, odpočinu si a jdu dál... Snažím se nedovolit této zákeřné chorobě, aby mě omezovala. Boj je to někdy těžký. Přesto, že mám roztroušenou sklerózu, tak jsem neváhala s touto chorobou si pořídit děti. Po deseti letech diagnózy se mi narodila první dcera, za dva roky druhá. Těhotenství jsem samozřejmě s lékaři konzultovala, ale byla jsem pevně rozhodnutá, že děti mít chci. Některé ženy s touto diagnózou váhají si děti pořídit, a když jim náhodou poradí neinformované okolí, tak tápou a někdy se nedokážou rozhodnout. Toto dokáže narušit jejich psychiku a zároveň se díky psychickému vypětí a stresu zhoršuje jejich nemoc. Ještě je totiž stále mnoho lidí, kteří mají mylné informace o tom, co vlastně roztroušená skleróza je.
Jak sklerózu přijímá vaše okolí?
Na přijmutí diagnózy jsem byla jen já sama, takže moje okolí to nijak nepocítilo. Po nějaké delší době pár přátel znalo moji diagnózu, ale nějak zásadně jsme to neřešili. Již jako nemocná jsem poznala svého manžela, který roztroušenou sklerózu přijal bez sebemenšího zaváhání a moc si toho vážím.
Jaká omezení vám nemoc způsobila a způsobuje?
Nemyslím si, že by mi roztroušená skleróza způsobila nějaké zásadní omezení. Nejdou mi sice dělat některé věci jako dřív, například skákat dobře přes švihadlo, běhat mi také dobře nejde, ale pro mě to neznamená nic zásadního. Trénuji to a zkouším stále. Vzhledem k tomu, že mám sklerózu diagnostikovanou skoro 18 let, pracuji na neurologii a věnuji se těmto pacientům více než deset let, zcela jistě vím, že tato choroba potřebuje spolu s kvalitní léčbou intenzivní, pravidelnou a trvalou rehabilitaci. A právě proto jsem se rozhodla vybudovat Rehabilitační centrum pro pacienty s roztroušenou sklerózou, které v České republice zcela chybí, vyjma Domova sv. Josefa v Žírči. U nás je diagnostikováno více než 19000 pacientů a pokrytí specializované rehabilitace pro tyto pacienty není. S plánovaným rehabilitačním centrem je to tak, že mám vypracovaný projekt, nad kterým jsem strávila spoustu času, mám vyhlédnutý objekt který je pro toto centrum vhodný a jediné a nejdůležitější, co nám chybí, je bohužel to podstatné a zásadní, a to jsou finance.
Stále hledáme sponzory či tichého společníka, který by nám s tímto záměrem dokázal finančně pomoci. Projekt Rehabilitačního centra byl například i medializován a prezentován v prestižní soutěži Žena regionu 2010, kde jsem obdržela cenu Absolutní vítěz.
Zaujalo mě také, že jste autorkou myšlenky festivalu v Kutné Hoře - jak vás to napadlo?
Ano, Festival KutnohoRSké Rockování mě napadl právě proto, že plánované rehabilitační centrum a vyhlédnutý objekt je na Kutnohorsku. Sama jsem z Kutnohorska, kde mám organizaci Roska Kutná Hora která sdružuje pacienty s roztroušenou sklerózou a je to jediná Roska ve Středočeském kraji. A protože na poslední květnovou středu je vyhlášen Světový den k boji s Roztroušenou sklerózou, rozhodla jsem se tento Světový den v České republice uspořádat právě v Kutné Hoře.
Z důvodu předpokládané větší návštěvnosti je datum Světového dne roztroušené sklerózy v české republice v sobotu 28. května 2011. Den bude spojen i s dětským odpolednem a bohatým programem pro děti vzhledem k blížícímu se dni dětí 1. června.
KutnohoRSké Rockování
Zorganizovat festival, to musí být pěkně náročné... Jaký je cíl festivalu? Mediální partneřiČeský Rozhlas region, Mladá Fronta, Kutnohorský deník, Český Metropol, Korzo.cz, Obzory Kutnohorska, Svoboda.info, ŽENA-IN.cz, Brejle.net. |
|---|
Nový komentář
Komentáře
ifulinkaa — #5
Kdyby se mu chtělo, najdu i tu druhou francouzskou hůl 
ToraToraTora — #4 to je fakt, mohl by chtít do Vídně, co?
ifulinkaa — #3 Kdyby nebyl neřád on, nemusím být neřád já. Pořád
ToraToraTora — #2 Torino, ty jsi neřád!
No baže. Poznatek: Chlap s RSM je stejně ješitný a protivný jako každý jiný s diagnozou i bez. Akorát, když vás naštve, můžete mu schovat francouzskou hůl
Hezká myšlenka. Máme v rodině RS, tak vím.... Jediné, co mě překvapilo na festivalu je jeho název. Nebo program. Záleží na tom, co vlastně bylo myšleno. Totiž, ať koukám, jak koukám, v programu žádného rockera ani rockovou kapelu nevidím, takže je to silně zavádějící