Na své druhé narozeniny se malý Adámek už jistě těší, jako každé dítě. Ne tak ale jeho rodiče. Dobře vědí, že pokud mu lékaři nestihnou do 17. června podat unikátní genovou terapii ZOLGENSMA, už mu ji nebudou schopni aplikovat nikdy. Tato léčba Spinální muskulární atrofie, kterou chlapec trpí, je totiž omezena věkovou hranicí dvou let. Jedná se o absolutní převrat v léčbě genových nemocí. V rámci klinických studií se dokonce některé děti postavily na vlastní nohy. I Adámka po krevních testech označili lékaři z Bostonské nemocnice za vhodného adepta. Jenže to není tak snadné.

Spinální svalová atrofie (SMA) je velmi vzácné vrozené onemocnění vedoucí k postupnému oslabování všech svalů. U pacientů dochází k nemožnosti samostatného pohybu, v nejtěžších případech dokonce i k nemožnosti samostatného dýchání a příjmu potravy. Pacienti jsou od malička plně odkázáni na pomoc jiné osoby.


Aby Chramostovi neodepřeli svému synovi šanci na lepší život, musí dát dohromady závratných 65 milionů korun. Tedy částku, která je od nejdražšího léku světa dělí. Pojišťovna ji totiž nehradí. Že je něco takového nemožné? Ne tehdy, najde-li se dostatek lidí ochotných pomoci, třeba jen malou částkou. Jako se to podařilo u stejně nemocného Maxíka, na jehož transparentním účtu se takto vysoká suma už skoro sešla. A během pár dní ji dokázali vybrat i rodiče stejně nemocných dětí z okolních států.

Náročná léčba s krátkodobým účinkem

Adámek v současné době podstupuje velmi náročnou léčbu léčivým přípravkem SPINRAZA, což je první lék na tuto nemoc a je hrazen pojišťovnou. Bohužel ale dokáže zhoršování se nemoci pozastavit jen na určitou dobu. Navíc je léčba tímto přípravkem psychicky i fyzicky náročná. Lékaři ji podávají co čtyři měsíce prostřednictvím lumbální punkce, tedy do mozkomíšního moku vpichem do oblasti bederní páteře. Přesto jsou za ni manželé Chramostovi rádi.

„Po 4. dávce se Adámek začal zlepšovat a už nyní překonal veškerá očekávání, každým dnem nás neustále překvapuje. Dokáže se sám přetáčet, plazení směrem dozadu mu nedělá problém. Nyní pracujeme na tom, aby to zvládl i dopředu. V přímené poloze krásně drží hlavičku. Zvládne samostatnou jízdu na svém vozíčku, který má velmi rád,“ vyjmenovává jeho tatínek Samuel s tím, že za zlepšením stojí i každodenní cvičení, protahování a masírování, absolvování drahých rehabilitační pobytů i rehabilitací několikrát za týden a také hipoterapie.

Šance na lepší život

„Co ale Adámek zatím sám nedokáže, je posadit se bez opory, lézt po čtyřech, když je bříšku, nezvedne sám hlavičku. Nedokáže se postavit ani sám udržet na nohou nebo chodit. V noci má problém se sám přetočit,“ shrnuje smutný tatínek a dodává: „Děkujeme všem lidem, kteří se rozhodli jakkoli pomoct a není jim lhostejný osud našeho chlapečka. Teď je ta chvíle, kdy se musíme spojit a pokusit se mu dát šanci na lepší život.“
Chcete Adámkovi jakoukoli částkou pomoci? Veškeré informace o sbírce i čísla transparentních účtů, naleznete na www.adamkovacesta.cz.

Podpořit Adámka můžete třeba i formou facebookové aukce/bazárku.

Čtěte také:

Reklama