První ataka střevního onemocnění u ní propukla už v 16 letech, bolest, nervy a trapasy byly na denním pořádku. Byla velmi hubená. V nejtěžším období nemoci musela na záchod i padesátkrát za den. V útrobách nepozorovaně číhal rakovinný nádor. A pak to přišlo. Její vyčerpané tělo vypovědělo službu a před Vlaďkou se objevil bílý tunel. Nebýt šestého smyslu jejího přítele, který ji přišel zachránit a snesl ji v náručí ze čtvrtého patra, už by tu nebyla.


Maturitu radši ne. Nevezmu si tě na svědomí!
Zatímco Vlaďčiny vrstevnice řešily v 16 letech akné, ona se potýkala s ulcerózní kolitidou, tedy s chronickým zánětlivým onemocněním střevním sliznice. Občas bývala ve špitále častěji než ve škole, a to kolikrát i na jednotce intenzivní péče. S učením nikdy neměla problém, a tak si látku vždycky doplnila. Nicméně někteří pedagogové na zdravotnické škole pochybovali, že by její onemocnění mohlo být slučitelné s povoláním sestry, na které se připravovala. Učitelka ošetřovatelství se nechávala slyšet, že by Vlaďka neměla udělat maturitu, že si ji nevezme na svědomí. Zároveň jí ale učitelky v nemocnici navštěvovaly a byly pro ni vzpruhou. Školu zdárně ukončila a na toto období se dívá s nadhledem: „Dnes už se tomu směju. Jsem ráda, že tohle vzdělání mám. Pracuji ve zdravotnictví, ač nedělám sestru. Tehdy mi ale do smíchu nebylo. Přežila jsem to díky příteli,“ vzpomíná Vlaďka.

V dobrém vydrží každý, ve zlém jenom někdo
Její nemoc se ale následně na manželství podepsala. „Bylo to krásné, ale skončilo to. Bohužel,“ říká a s vděčností vzpomíná na studentská léta i první roky manželství, kdy s ní její trampoty manžel statečně sdílel, byl jí nakloněný a byl tolerantní. I těhotenství a porod první dcery probíhal bez větších problémů a Barunka se narodila v termínu. Po čtyřech letech přišla na svět Markétka. Ta už ale měla těžší start do života, protože se na rodila ve 26. týdnu. Tehdy jí bylo 24 let a její sužované tělo dělalo, co mohlo. Choroba byla na postupu. Ozýval se žlučník, objevovaly se afty, vyrážky a bolely klouby. Později bylo její onemocnění překlasifikováno na Crohnovu chorobu. Pomáhaly kortikoidy, co si však vybíraly svou daň. Její manžel to neunesl. Odešel za jinou ženou a založil novou rodinu. Vlaďka zůstala s dětmi i se svou nemocí sama.

V zápřahu, dokud neviděla bílý tunel
Po odchodu manžela nastoupila do nové práce a k tomu si našla další přivýdělek. Pomáhali jí hodně i rodiče. V kolegiálním pracovním kolektivu našla ztracené sebevědomí a v tehdejším šéfovi životního kamaráda. Po čase se potkala se svým současným životním partnerem a nebýt přetrvávající nemoci, nejspíš by šlo říct „a žili šťastně až do smrti“. Blížil se totální kolaps organismu. Omluvila se tehdy z rodinné oslavy, že se bude kurýrovat doma. Přítel na ni odešel sám. „Pendlovala jsem mezi toaletou a postelí, až jsem při tom usínání začala ztrácet vědomí. A pak jsem se zatoulala úplně a viděla před sebou bílý tunel,“ vzpomíná Vlaďka na stav klinické smrti. Její přítel měl ale na oslavě pocit, že by se měl vrátit domů. Našel Vlaďku v bezvědomí a snesl ji v náručí ze čtvrtého patra.

Nemocniční mezníky a umělý vývod
Po kolapsu skončila Vlaďka na metabolické jednotce intenzivní péče a v nemocnici strávila 3 měsíce. „Bylo to pro mě jedno z nejnáročnějších období v životě. Děti byly daleko ode mne,“ říká. Starali se o ně prarodiče na druhém konci republiky, a tak se viděli jednou za čas. „Rodiče, mé děti a přítel mě tenkrát drželi nad vodou,“ dodává. Ani po dalším roce nebyly zdravotní trable o nic menší. V důsledku vážného postižení střeva se přidaly i gynekologické problémy jako třeba píštěle. Nakonec se Vlaďka rozhodla tlustého střeva vzdát. Během operace lékaři narazili na zhoubný nádor, který nebyl při vyšetřeních vidět. Zákrok končil umělým vývodem. Následovala biologická léčba. „Přes všechnu vážnost situace se mi fyzicky velmi ulevilo. Na záchod jsem potom chodila jen ráno a večer a také jsem směla v noci spát. To jsem léta předtím nezažila,“ říká.

Pečlivě a diskrétně
S vývodem se Vlaďka musela nejdřív sžít a překonat počáteční technické potíže a společenské zábrany. „Dodnes o mém problému ví jen rodina a pár nejbližších přátel, a tím pádem ani ne všichni kolegové. Nejtěžší pro mě bylo svěřit se s tím dcerám. Ony to ale nakonec pochopily. Dokonce i to, že některé věci patří do soukromí,“ komentuje Vlaďka. Rovněž vůči technickým zádrhelům musí být člověk trpělivý. „Ileostomie je tekutá, takže stačí kapka na nesprávném místě a hned je tu riziko, že se sáček odlepí. S potem je to podobné,“ doplňuje. Hned ale s úsměvem dodává, že ženy jsou ve výhodě, protože při lepení aspoň nemusí řešit chlupaté břicho. „Jsem moc ráda, že jsem byla operovaná až před čtyřmi lety, a ne ve svých šestnácti. Za tu dobu se medicína posunula a je k dispozici spousta báječných pomůcek. Já jsem jich vyzkoušela hodně a zakotvila jsem u těch od B. Braunu. Mám taky skvělou stomickou sestru – je to už má dobrá přítelkyně,“ kvituje s povděkem a je ráda, že jsou pojišťovny ochotné kompenzační pomůcky hradit. Spotřeba materiálu záleží na okolnostech. Když je člověk ve stresu nebo sní něco, co jeho tělu nesedne, může potřebovat klidně 4 sáčky denně. Jindy zase sáček vydrží 3-4 dny.

Hurá do života
 „Můj přítel mě naučil některé věci zbytečně neřešit. Celou dobu mi dává najevo lásku a podporu. Života si prostě užíváme,“ říká Vlaďka. Za necelé dva měsíce po první operaci už stála na lyžích a měsíc po druhé už seděla v autě a pracovala. Vyhublé tělo si vyrobilo ženské tvary. „Mně se s tou stomií život zkvalitnil o 98 % a můžu najednou dělat spoustu věcí,“ chválí si současný stav. A přes léto k moři. Pod speciálními plavkami není nic vidět a moře léčí. „Ty první dny to máte trochu citlivé, pak ale moře báječně hojí,“ vysvětluje. Když je někde v soukromí, náplast letí pryč, a i pokožka v okolí stomie může chytat sluníčko. „Když se vám zabouchnou jedny dveře, je to signál otevřít některé další,“ usmívá se Vlaďka a mluví o spoustě svých dalších plánů.

Otázka pro odborníka:
Co je to ileostomie a jak funguje?
Ileostomie je vývod tenkého střeva, který se provádí jako dočasné nebo trvalé řešení, často po odstranění celého tlustého střeva. Na těle je patrný otvor červené barvy o průměru asi 2-2,5 cm, který se nejčastěji umísťuje na pravou stranu břišní. Pacient nosí trvale sáček s výpustí, do něhož vytéká tekutý odpad.

Co bývá největší starostí pacientů ze zdravotního hlediska?
Péče o okolí tělního otvoru. Na vlhké nebo macerované (mokvající) kůži by sáček nedržel. Začátky bývají těžké, ale tak po dvou měsících to většinou pacienti zvládají. Základem je vhodná strava. V těle se nezdrží dlouho, tak je skutečně nutné dostatečně pít a také jíst výživově hodnotné jídlo, nejlépe 5-6x denně po malých porcích. Na praktickou radu a pomoc mají pacienti nás, stomické sestry, a také jim hodně pomáhají srazy s ostatními pacienty.  Sdílejí tu své zkušenosti a vychytávky. Tak například: S kašovitým odpadem se manipuluje snáze než s tím tekutým. A kdo by třeba řekl, že na zahuštění mohou pomoci maršmelouny?
Veronika Vágnerová, stomická poradna B. Braun Plus, Praha 4 

Reklama