První rok Andrea zpětně hodnotí jako nejklidnější. „Museli jsme se naučit, jak nemoc zvládat a celkově ji přijmout, a i když pro nás bylo vše nové a psychicky náročné, záchvatů ve srovnání s tím, co přišlo následující roky, nebylo tolik,“ vysvětluje Andrea. Záchvaty v té době přicházely jen v noci, Andrea proto spala se synem v jeho pokoji, aby ho mohla kontrolovat. Postupně s lékaři „ladili“ léčbu.
Foto: Shutterstock
Po roce od stanovení diagnózy se však jeho stav rapidně zhoršil. „Páťa začal mít záchvaty i přes den, objevovaly se bez varování a někdy jich bylo i sto denně. Nakonec skončil na měsíc a půl v nemocnici, kde mu lékaři provedli zákrok na mozku,“ popisuje těžké chvíle Andrea. První operace ale ke zlepšení stavu nevedla. V následujících letech proto Patrik absolvoval ještě dalších pět zákroků. Po operaci se sice změnila forma záchvatů – ubylo velkých, tzv. generalizovaných – jiných typů záchvatů má ale Patrik stále několik denně. Preventivní protizáchvatové léky mu nezabírají dobře a zároveň se někdy dostane i do stavu zvaného status epilepticus – dlouhotrvajícího záchvatu, který jej může i ohrozit na životě.
„Páťa byl za poslední dva a půl roku čtrnáctkrát v nemocnici kvůli záchvatům a různým komplikacím. Nejhorší to bylo loni na podzim, když jsme zkoušeli ketogenní dietu, která může zmenšovat počet záchvatů. U Páti měla ale opačný efekt. Snížila mu účinnost léků, přišly velké záchvaty a sepse, a skončil dokonce na několik dní v umělém spánku,“ popisuje dramatické okamžiky Andrea. I přesto neztrácí optimismus. Jako jeden z pozitivních příkladů uvádí přístup základní školy, kam Patrik chodí. „Paní ředitelka nám ve všem vychází nesmírně vstříc. Páťa má osobní asistentku, která s ním tráví ve škole celý den. Je proškolená na pomoc při epileptickém záchvatu, ví, kdy a jak mu má podat léky, které záchvat zastaví, každý den mi hlásí, kolik záchvatů Páťa měl a jaký měly průběh, a při vážném stavu volá přímo mě nebo záchranku,“ vysvětluje Andrea a doplňuje: „Ukončit záchvat co nejdříve je velmi důležité.“ Proškolení jsou i čtyři učitelé, pro Patrikovy spolužáky i personál školy udělal jeho ošetřující lékař přednášku o tom, co je epilepsie a co při záchvatu dělat. Následně všichni absolvovali vzdělávací kurz EpiStopu s názvem Epilepsie, škola a sport.
„Spolužáci Páťovi pomáhají, v některých předmětech má individuální plán, v tělocviku cvičí podle svého aktuálního stavu a může si během vyučování odpočinout, když potřebuje. To je skvělé,“ pochvaluje si přístup školy Andrea, která si toto všechno musela vydobýt sama. Nyní už je proškolování učitelů, asistentů nebo i sportovních trenérů, jak pomoci při záchvatech a jak a kdy podávat akutní léčbu, jednodušší, a to díky novému metodickému pokynu Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy, což kvituje i Andrea. Sama se také snaží o osvětu. Založila organizaci Život s epileptikem, prostřednictvím které sdílí své zkušenosti a nabízí pomoc lidem se stejnými problémy. „Informace jsou to nejcennější. Čím víc bude společnost o epilepsii vědět, tím snazší bude život těch, kterých se toto onemocnění týká,“ uzavírá Andrea.
Zdroj informací: pacienstký příběh, Život s epileptikem, MŠMT, Vzdělávací kurz EpiStop
Nový komentář