Povím vám příběh přítelkyně mé maminky.

Jmenuje se Helena a já ji znám několik let. Mám ji ráda i přesto, že se v posledních letech velice změnila. Bývala to živá, veselá osoba, která díky svému temperamentu zvládala několik věcí najednou. Člověk měl pocit, že nikdy na nic nezapomene a že toho zvládne za dva.
Teď je ale stále nemocná a její život se hroutí. Trpí totiž chronickým únavovým syndromem.

Začalo to asi před pěti lety. Helena si začala často mamince stěžovat, že je velice unavená a nestíhá dělat svou práci a ani se postarat o svou rodinu. Má dvě děti, její zaměstnání je náročné, a tak ji maminka s velkým pochopením dlouho poslouchala a radila ze všech sil. Moje maminka je velice vstřícná a s chutí vyslechne každého, kdo o to stojí. Bohužel, i přesto jí začala docházet trpělivost.
Postupem času po příchodu domů od Heleny nám říkala, že je Helena opravdu nějaká divná, že se hodně změnila, a byla řeč i o hypochondrii.

Helena byla vyhozena z práce, jelikož její častá pracovní neschopnost pro zaměstnavatele nebyla dále únosná. Druh a příčina nemoci, bohužel, nebyly odhaleny včas, její ošetřující lékař ji marně posílal na různá vyšetření.
A tak se doslova roky plahočila od doktora k doktorovi a její problémy se navyšovaly. Nebyla schopna se starat o domácnost, přestala uklízet a nakupovat. Její energie jí sotva stačila na základní všední úkony. Zvládala jich čím dál tím méně.
Její manžel se dlouho díval na její nemohoucnost, ale postupem času mu taktéž docházely síly. Lékařské diagnózy stále prokazovaly její zdraví, nebyl tedy žádný důkaz o její nemoci.
Začaly hádky, jejich dosud vždy harmonický vztah byl velmi narušen.

Teprve po pěti letech jí v pražské nemocnici Bulovka stanovili diagnózu únavového syndromu. Nevyřešilo se její onemocnění, ale alespoň ji její okolí začalo trochu chápat. Pro ni to byla úleva, jelikož už dávno ztratila síly se obhajovat a vysvětlovat, že nemá sílu a energii na všední povinnosti. Manžel s dětmi pochopili a začali ji konečně brát jako nemocnou. Začala se léčit a v těchto dnech se cítí alespoň psychicky o mnoho lépe. Moje maminka ji začala navštěvovat častěji...

 

Pokud se chcete o tomto onemocnění dozvědět více, čtěte dál. Je to velice zajímavé a jsem velice ráda, že tímto onemocněním netrpím. I když po přečtení všech dostupných informací jsem párkrát měla dojem, že se mne to také týká.
Ale to máme asi všechny, že...

 

Co je to chronický únavový syndrom?

Chronický únavový syndrom (dále ho budeme označovat mezinárodní zkratkou CFS – chronic fatigue syndrome) je komplexní onemocnění charakterizované nezměrnou únavou, projevující se hlubokým vyčerpáním, naprostou ztrátou výdrže a celou řadou dalších příznaků. K těm patří mimo jiné zvýšená teplota, obvykle nepřesahující 38 oC, zvyšující se vždy po tělesné nebo psychické zátěži, dlouhodobé bolesti v krku, zvětšení a citlivost mízních uzlin, obvykle na krku za kývači, svalové bolesti, a to spontánní, i při pohmatu, bolesti hlavy, nejčastěji v čele, otoky a bolesti kloubů, malých i velkých, většinou bez rentgenologického nálezu, poruchy spánku, deprese a další neurologické a psychické změny - světloplachost, špatná soustředivost, porucha vštípivosti nových poznatků, poruchy vidění, předrážděnost, napětí, pocit vnitřního neklidu a úzkosti.

Jaká je historie CFS?

Přestože je "nemocí 20. století" a vyvolal poprvé velký zájem až koncem 80. let, trpěli jím lidé nepochybně mnohem dříve. Zájem, vyvolaný zvláště v USA a v západní Evropě, vznikl nepochybně jako reakce na stále narůstající počet nových případů onemocnění a současně i probíhající pandemii podobně doposud neznámého onemocnění - AIDS.

Poslední větší epidemie byla zaznamenána v roce 1984 v nevadském městečku Incline Village na břehu jezera Tahoe, která ostatně spustila nárůst zájmu o celý tento problém. Dnes vznikají po celém světě specializované kliniky, řešící problémy nemocných, vznikají i svépomocná sdružení pacientů, poskytující svým členům i dalším pacientům informační servis a právní pomoc. Je jistě důležité, že i u nás vznikla taková pacientská organizace.

Jaké jsou možnosti léčby CFS?

Doposud nebyla nalezena jednoznačně účinná léčba. Pochopitelně to souvisí se zatím neznámou příčinou onemocnění, proto i úsilí všech lékařů zabývajících se tímto problémem je zaměřeno na symptomatickou léčbu, tedy ovlivnění příznaků. Snažíme se tedy léčit poruchy spánku a depresivní stavy, tlumit bolesti a zažívací obtíže. Nezbytný je však komplexní přístup k pacientovi, tzn. je nutné vidět každého nemocného jako celek a jako poruchu celku řešit i jeho onemocnění. Léčebný postup nemůže být tudíž pro všechny nemocné společný, je nezbytné ke každému z nich přistupovat jako k individualitě. Není tedy jednoduché navrhnout jednotné léčebné schéma, ta se ostatně liší i podle zkušenosti různých lékařů.

Jaká preventivní opatření by měli nemocní s CFS dodržovat?

Vzhledem k neznámé příčině a dosud nevyloučené přenosnosti onemocnění by neměli být dárci krve a krevních produktů. Neměli by se stát dárci orgánů. Další doporučení jsou individuální - vlastní nádobí, sklenice, příbory, "bezpečný sex".

Proč mnoho lékařů odmítá diagnózu CFS?

Jsou vskutku lékaři, kteří tuto diagnózu odmítají nebo zlehčují. Je to způsobeno částečně nedostatkem informací o problému, částečně i lékařovou skepsí. Tito lékaři postrádají zařazení onemocnění v Mezinárodním seznamu diagnóz, chybí jim konkrétní vyvolávající příčina a jednoznačný patofyziologický mechanismus. Přesto pokrok jde dál, v odborných časopisech, v moderních učebnicích vnitřního lékařství i neurologie se objevují kapitoly na toto téma. V novinách i dalších sdělovacích prostředcích se probírají příběhy nemocných i stanoviska odborníků. Je reálná naděje, že dostatečné odborné povědomí bude nadále trvale narůstat

Kdo je nejčastěji tímto syndromem postižen?

Mezi postiženými převažují ženy nad muži (3 - 4:1), nejčastěji ve věku 25 - 45 let, i když onemocnět mohou i děti. Dále je častější u lidí s velkým smyslem pro povinnost a odpovědnost, u lidí, kteří jsou zvyklí podávat maximální výkon. Nejde tedy o jedince pohodlné, od přírody líné, ale zcela naopak.

 

Co znamená pro problém CFS 12. květen?

12. květen byl vyhlášen a je již několik let věnován aktivitám jako mezinárodní den pozornosti k CFS. Tento den nebyl vybrán náhodou. Připomíná datum narození Florence Nightingaleové, anglické válečné ošetřovatelky, jejíž myšlenky i činy vedly ke vzniku mezinárodního Červeného kříže. Sama F. Nightingaleová byla postižena v 30. letech svého života nemocí ne nepodobnou CFS, která ji prakticky upoutala na příštích padesát let na lůžko. Její osud i její myšlenky se nesou až na konec 20. století, aby ozářily nadějí osudy dnešních obětí CFS. Proto se k 12. květnu každoročně upínají aktivity pacientských organizací i jednotlivců po celém světě, upozorňující na přehlížený problém nemalé skupiny lidstva. Jsou tak oslovovány vlády, parlamenty, vědecké společnosti i široká veřejnost.

 

 

A chcete-li se dozvědět ještě více, klikněte na tento odkaz. Jsou to webové stránky Nadačního fondu CFS, který se zabývá problematikou tohoto onemocnění.    http://cfs.dolios.cz/

 

 

 

 

Zdroj - stránky nadačního fondu CFS

 

 

                             
TÉMATA:
ZDRAVÍ