neziskovka-je-pro-nas-terapie-nekdo-uz-o-tom-musel-zacit-mluvit-rikaji-zakladatelky-neziskove-galerie-980.jpg
Zleva Karolína a Anna, zakladatelky neziskové organizace Indiánky.cz. Zdroj: Filip Starý

Co to je PCOS
Syndrom polycystických ovarií je častá a neprobádaná diagnóza žen, o které se téměř nemluví. Je zařazena do skupiny tzv. “nevyléčitelných nemocí”, což znamená, že na ní dosud nebyl nalezen lék, jež by působil na všechny. Také se neví přesně, proč vzniká – ale podle všeho souvisí s genetikou, někdy i nadváhou a inzulinovou rezistencí. Má četné příznaky od ztráty vlasů, nadváhy, úzkostí, akné, neplodnosti po deprese – ale ty se ale nemusí projevovat všem. Je nevyzpytatelná – má chuť se vracet a být “lepší” nebo “horší”, stejně jako endometrióza.

Jaká je v tento moment léčba PCOS?
Ann: Prakticky není oficiálně žádná a lékaři mají PCOS zafixovaný jako nevyléčitelnou nemoc, na kterou se podává především antikoncepce. To samozřejmě mluvíme ženách, které ještě neplánují těhotenství, u nich se to řeší syntetickými hormony.

Jak vypadá žena, která má PCOS?
Ann: Ještě jsem zapomněla říct, že u nás se o PCOS začíná teprve mluvit, ale v Americe se o syndromu píšou knihy, blogy a je to prostě jedno z nejdiskutovanějších témat v tomto odvětví. Logicky, protože PCOS se také občas pojí s obezitou, ale není to pravidlem. S Kájou se nás tento příznak netýká. Na našem prvním setkání jsme viděly, že co se píše o PCOS, není vždy pravda. Opravdu to na první pohled nepoznáte. Ženy, se kterými jsme měly možnost se seznámit, jsou atraktivní, krásné bytosti bez obezity a dalších příznaků.

Ale v článcích na internetu PCOS s obezitou opravdu spojují…
Ann: To, co se píše na internetu, a to co si občas lékaři myslí o tomto onemocnění se od reality mnohdy liší. Tím je právě PCOS nevyzpytatelné. Holky a ženy s PCOS mohou mít některé příznaky, nebo vůbec žádné. Obecně se poukazuje na hirsutismus, amenoreu, vypadávání vlasů, hrubý hlas. Mizí vlastnosti/rysy, které dělají ženu ženou. Neříkám, že zmíněné příznaky neexistují, ale netýkají se všech.

Čím to je, že v dnešní době stále nelze rozklíčovat, jak nemoc léčit?
Ann: Na to ti můžu odpovědět svým příběhem. Měla jsem problémy už od dospívání a bádala na internetu, což mě přivedlo až k informacím o PCOS, které mě ohromně vyděsily. Připadala jsem si k ničemu. Měla jsem akné, vypadávaly mně vlasy… zkrátka jsem intuitivně cítila, že PCOS mám. Bylo to ale v době citlivé puberty a já se rozhodla, že to nikomu neřeknu. A trauma bylo na světě. Nechci však tvrdit, že každá žena má podobný průběh. Řada žen pcos třeba ani neřeší díky absenci příznaků.

Proč jsi se s tím nechtěla svěřit?
Ann: Když situaci teď beru zpětně, tak vše vidím jinak. Člověk je v pubertě citlivý, stydí se za svou odlišnost, nedokáže se tak lehce přijmout. Navíc jsem nikdy nebyla moc oblíbená v kolektivu holek, což také může souviset s pcos a nebo s traumatem, které jsem si kvůli pcos sama v sobě vypěstovala...

Myslíš, že to z tebe vycítily?
Ann: Ano, může to tak být. Každý člověk reaguje jinak, a i když to nikdo kolem neví, ten daný člověk to v sobě nese, nepřímo ho to ovlivňuje, je nejistý. To jsem si samozřejmě uvědomila až nyní, zpětně. 

A co následovalo?
Ann: Nasadila jsem antikoncepci s tím, že tento problém budu řešit až budu starší. Ve 23 letech mi došla trpělivost a příznaky se mi začaly ozývat i přes prášky – přesně, jak jsem si ve 14 ti určila, že to budu někdy kolem 20. roku řešit. Tak dlouho jsem na svou gynekoložku naléhala, až mi konečně nechala udělat testy a z nich jsem zjistila, že mám opravdu syndrom polycystických ovarií. Testy mi ale udělat nejprve nechtěla, doslova mi řekla toto: „Vy na to ale nevypadáte. Ty ženy vypadají jinak, poznala bych to. Vy vypadáte dost žensky.“

5e1c2feaf0c1fDSC01101-75.jpgZdroj: Filip Starý

Ale co teď, když se nedá léčit?
Ann: Právě proto existuje projekt Indiánky, protože PCOS se zmírnit nebo léčit dá. Chceme, aby se do povědomí lidí dostaly informace o pcos, hormonální nerovnováze a endometrióze, což je další nepříjemné onemocnění a tvořit komunitu indiánek, setkávat se s nimi a pomáhat. Ukázat jim další cesty. Až si mladá dívka zadá do vyhledávače zkratku pcos, kromě dvaceti článků, co straší, narazí na nás, co se snažíme nestrašit. Na pcos pomáhá řada věcí, třeba hormonální jóga.

Co dalšího pomáhá?
Ann: Obecně zdravý životní styl. Při obezitě se doporučuje zhubnout, pomáhá změnit stravu, omezit rychlé cukry, zařadit pohyb, nebo přírodní doplňky a bylinky, omezení nadměrného stresu, více slunce a vitamínu D, fyzioterapie. Hodně záleží na široké škále příznaků, kam patří kromě již zmiňovaných také třeba úzkosti, deprese. O různých cestách se snažíme psát na webu a usnadnit tak mnohdy vyčerpávající googlování.

Byla tady ta nemoc třeba před 50 lety?
Ann: To je spíše dotaz na odborníky. Osobně si ale myslím, že ano, ale nemusela být tak častá a neměla pojmenování. Plodnost populace se obecně snižuje a pcos je pouze jedním z mnoha problémů. Otázkou je, jaký vliv na nás má hormonální antikoncepce. Když jsem hledala zdroje o jejích negativních stránkách, nenašla jsem skoro nic. A to je v dnešní době internetu více než podivné.

Jaké jsou plány vás dvou indiánek do budoucna?
Ann: Pokračovat v osvětě, sběru informací a vytváření zázemí. Chceme, aby se o tomto tématu nemluvilo jen za zavřenými dveřmi a bořilose tabu. Ukázat ženám i tu druhou stránku věci. Z traumatu, kterým si třeba prochází, se dá odnést vždy něco cenného. Nám samotným pomohlo sdílet naše příběhy dívkám, které si prošly tou samou zkušeností.  S Kájou jsme vzaly všechny naše strachy, hodily je do koše a vše špatné proměnily v něco lepšího. A tak to je s každou nemocí, životním traumatem, negativní zkušeností. Více než 10 let utápění mi stačilo, na řadě je předcházení tomu, aby se něco podobného stávalo jiným holkám. Je to výzva!

Více se o neziskové organizaci Indiánky dozvíte přímo na webových stránkách tohoto projektu ZDE.

Čtěte také: