Věděli jste, že na světě žije zhruba 2,5 milionů lidí nemocných roztroušenou sklerózou? V České republice je potom přibližně 19 000 lidí, kteří musí s roztroušenou sklerózou bojovat. Jejich onemocnění jim sice život znepříjemňuje, ale určitě z něj nejsou nadobro vyřazeni.
Jde spíše o to, najít s nemocí symbiózu a poslouchat potřeby svého těla. Délku života roztroušená skleróza významně neovlivňuje, v současné době však neexistuje lék, který by uměl roztroušenou sklerózu zcela vyléčit, průběh nemoci je však možné příznivě ovlivnit a zmírnit. Roztroušená skleróza se vyskytuje častěji u žen než u mužů a její první příznaky se ve většině případů objeví mezi 20.–40. rokem života. Pokud je nemoc diagnostikována, je nutné přijmout určitá pravidla, na základě kterých může pacient dál normálně fungovat - pracovat, věnovat se rodině nebo sportovat. V případě roztroušené sklerózy je psychosomatika velmi podstatná, pozitivním přístupem můžeme ovlivnit hodně.
Markéta pracovala jako špičková manažerka a měla velmi hektický život. V roce 2007 ji však lékaři diagnostikovali roztroušenou sklerózu a její život se od základů změnil, musela přehodnotit, co je v životě skutečně důležité a zpomalit životní tempo. „Když jsem se dozvěděla, že mám roztroušenou sklerózu, udělala jsem si na sebe čas, abych se s tím vyrovnala. Zůstala jsem tři čtvrtě roku na nemocenské a dovolila si luxus věnovat se jenom sobě. Moc mi pomohl můj partner a sestra žijící v Americe. Volala mi každý den a říkala mi: „Pověz mi jednu věc, na kterou se dnes těšíš? Je jedno, co to bude, ale najdi jednu věc, která ti udělá radost.“ Inspirovala mě a díky tomu jsem začala dělat všechno, nač jsem si nikdy nenašla čas. Pomalu jsem ráno vstávala, dělala si velké snídaně, vajíčka, chleba, jogurty, a startovala do nového dne. Zároveň jsem cíleně vyhledávala sporty, které mi dělaly dobře. Plavala jsem, hrála badminton, jezdila na kole. Chodila jsem s přáteli do přírody, ale i do společnosti, zatančit si, bavit se. Jsou to lidé, kteří mě neberou jako oběť, to bych nesnesla. Spíš mě obdivují, jak všechno zvládám, a to mi dělá samozřejmě dobře a jsem na sebe pyšná. Psychicky mi to pomáhá. Když si během nějaké akce odskočím píchnout injekci s lékem, berou to jako normální věc. Když dnes přemýšlím o své nemoci, beru ji jako běžnou součást života: někdo má blond vlasy, někdo cukrovku, někdo má černé vlasy, někdo roztroušenou sklerózu,“ říká o své nemoci Markéta.
Roztroušená skleróza je onemocnění centrální nervové soustavy (CNS)
Slovo „skleróza“ pochází z řeckého skleros, což znamená tuhý. Roztroušená proto, že v CNS vznikají roztroušená ložiska (plaky) o velikosti několika milimetrů až centimetrů, která jsou rozeseta v bílé hmotě mozku a míchy. V těchto ložiscích dochází k rozpadu obalů nervových vláken, tvořených myelinem.
Projevy poškození nervových vláken
Poruchy hybnosti (50%) - třes horních a dolních končetin, těžkopádnost, špatný odhad vzdálenosti, problémy se sílou a koordinací pohybů, poruchy rovnováhy, závratě, potíže s chůzí, svalová slabost a atrofie...
Zrakové problémy (25%) – rozmazané či dvojité vidění, problémy s očním pohybem, bolesti za okem, snížení zrakové ostrosti, krátkodobé zamlžení, výpadky zorného pole, odlišné vnímání barev a další.
Poruchy citlivosti (15%) - necitlivost, mravenčení, brnění nebo mrazení, které se objevují na jakékoli části těla.
Potíže s řečí – nejčastěji se jedná o dysartrii, řeč může být například tzv. sakadovaná, špatně srozumitelná, výjimečně může dojít až ke ztrátě schopnosti mluvit
Poruchy svěračů - častá mikce, pocit neúplného vyprázdnění, inkontinence.
Únava (85%) – přechodná (provázející ataku onemocnění a spojená často se zvýšenou námahou, kterou je nutno vyvinout v případě narušení některých nervových drah), dlouhodobá (objevuje se i v klidu).
K těmto projevům se přidávají psychické problémy (deprese, rozmrzelost, únava, výkyvy nálad a celková emoční labilita) a poruchy soustředění. Pokud se u Vás zmíněné projevy objeví, nebojte se zajít ke svému praktickému lékaři. V případě pochybností bude následovat vyšetření u neurologa - magnetická rezonance a vyšetření mozkomíšního moku. Poté lékař zváží další kritéria a stanoví diagnózu.
Důležitá je včasná diagnóza nemoci a zahájení její léčby, podstatný je také náš přístup a psychické vyrovnání se s nemocí. Podle Markéty je důležité nerezignovat: „Nevzdávat se, ať se děje cokoliv, nevzdat se a jít dál. Asi to bude znít hloupě, ale já jsem za tu nemoc vděčná. Díky ní jsem poznala skutečné přátele, přehodnotila jsem přístup k sobě, k lidem kolem sebe, k rodině, žiju úplně jiný a plnější život; skutečně je všechno zlé k něčemu dobré. Nemoc mi ukázala novou životní cestu. Každý den se na něco těším.“
Více informací o roztroušené skleróze naleznete na www.rskompas.cz
Nový komentář
Komentáře
přesně tak já jsem díky nemoci začala žít jinak a vážít si všeho co nový den přinese
Je to hrozná nemoc.
hubajda — #42 jo,to jí se to taky postupně horší,ujde pomocí f. holí asi 200 metrů,nejhorší je,že už neslouží kolena a operovat se nesmí
,ona vlastně do důchodu odešla,když začala chodit o holi,ted se horší už i myšlení,a to je bída
Na nemoci nervového systému jsou výborné houby, mamince doporučil lékař, který se zajímá i o čínskou medicínu doplněk stravy Hericium erinaceus - Korálovec ježatý. Je sympatické, že jde o přírodní produkt.
denkas — #30 to je pravda
makahi — #36 to pichani injekci je tak jako u diabetiku tez si musej pichnout treba babicka od muze si pichala aj v divadle
MaVy — #39 je ted jsem si vzpomela ze jeden doktor tez ma RS a dlouho byl ok a pak se to nejak zpustilo a ted taha jednu nohu za sebou rok od roku to ma horsi
MaVy — #39 tak to je pekny preji at dale veri
FAXÍK — #27 tak to ma stesti od mamky znama tez ma RS a byla v duchode a ten ji vzaly a musela jit pracovat
moje mamka jí má přes 50 let,ted už chodí velmi špatně,ale i za to Bohu dík,je jí 68,a už se to dost horší,podle lékařů jí celý život držel její optimismus a víra,učila do 50 let,ted je u mě a v důchodu
to je hnusná nemoc, naštěstí se v naší rodině zatím nevyskytla
*modrá — #34 Může mít dítě, ale musí si ho dobře naplánovat. Pacientka nesmí mít 2 roky ataku (tj. zhoršení příznaků nemoci), teprve poté má "dovoleno" otěhotnět. Kupu dětí jí ale nejspíše nedovolí, protože každé přerušení těhotenství, ať je to potrat či porod, je nebezpečné kvůli hrozbě zhoršení nemoci
Zatím si nedovedu představit, že bych šla večer na nějakou "akci" a tam si píchla injekci, ale doufám, že k tomu jednou, až mě to nebude tolik bolet, dospěju...
*modrá — #34 opravdu nevím.vím,jen že kamarádky sestře RS zjistili po prvním dítěti,a dr.jí řekl,aby další neměla,že by se nemoc mohla zhoršit.
poptala bych se po dr.ti budou vědět více.
může žena s touto nemocí dítě ? (utěhotnět, porodit) ?
nedávno jsem se dozvěděla , že ji má spolužačka - a je na tom dost špatně


Je to hrozná nemoc, měla ji moje sousedka a taky na ní zemřela, byla mladá když ji to postihlo .
ToraToraTora — #18 ano, přesně tak. V momentě, kdy vám sdělí diagnózu, je to strašné a člověk myslí, že hned umře. Ale s každým dalším dnem pozná, že nic není definitivní, naopak - už za půl roku se objeví jiná léčba a jiné výsledky. Nemluvím jen tak, tatínek v roce 1968 zemřel na rakovinu, kterou mu nedokázali léčit, a taky podle toho zkusil. Nyní máme v rodině další karcinom, ale tady už je vidět pokrok, od operace jsou to 2 roky a ambulantní léčba s pravidelnou kontrolou. Jen když je špitál na dosah (a dobrý), dnes lékaři léčit dokážou.
Každá nemoc je zlá.
nugyna — #25 s tím nemůžu souhlasit, to by naopak znamenalo, že by se rs nemusela nijak léčit a stačilo by být duševně v pohodě.