Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému (CNS) postihující převážně mladé osoby mezi 20.-40. rokem života. Onemocnění u většiny pacientů začíná první klinickou událostí = clinically isolated syndrome (CIS, klinicky izolovaný syndrom), zahrnující nejčastěji zrakové, senzitivní nebo motorické příznaky. Po různě dlouhé době klidu pak následují další ataky neurologických obtíží. Pokud RS není léčena, tak průměrně po 10-20 letech přechází u většiny pacientů do sekundární progrese s pozvolným nárůstem neurologické invalidity, asi u 50 % pacientů vidíme po 15 letech podstatné postižení fyzických a kognitivních funkcí se značným socioekonomickým dopadem. Etiologie onemocnění není jednoznačně známá, velmi pravděpodobně jde o kombinaci genetické dispozice s různými vlivy zevního prostředí (infekce, nedostatek vitaminu D, kouření aj.). V patogenezi je nepochybná účast autoimunitního zánětu, který dominuje v úvodu, kdy imunitní systém napadá nervový systém, později se uplatňují spíše mechanismy neurodegenerace. Ty jsou zřejmě z velké části nastartovány zánětem a v průběhu onemocnění postupně převládají. Oba procesy vedou k ničení nervových buněk.
Léčebně máme k dispozici zatím pouze léky protizánětlivé, které mají efekt jen v omezeném „terapeutickém okně", kdy ještě nedošlo k podstatnému poškození CNS. Pokud mají tyto léky mít pro pacienta skutečný smysl, musí být léčba zahájena včas. Z toho vyplývá i jasný požadavek na časné stanovení diagnózy. Podstatný pokrok ve vyšetřovacích metodách (zejména magnetická rezonance a vyšetření mozkomíšního moku) dnes umožňuje stanovit diagnózu s velkou pravděpodobností již ve fázi prvních klinických příznaků (přítomnost 2 a více ložisek na vstupní MRI a pozitivní nález v mozkomíšním moku má předpovědní hodnotu vývoje RS až 80 %), vždy je ovšem nutno vyloučit jiné nemoci.
V terapii je dnes jednoznačně preferováno velmi časné zahájení (optimálně po CIS, pokud nejsou diagnostické rozpaky), přičemž efektivita a opodstatněnost tohoto přístupu byla opakovaně prokázána v několika velkých klinických studiích. Jedině tento postup může při současných léčebných možnostech zabránit nevratnému poškození CNS a oddálit invaliditu, která je kromě výrazného snížení kvality života pacienta zatížena i nepřehlédnutelnými socioekonomickými dopady (ztráta práceschopnosti a soběstačnosti v mladém věku, ztráta pracovního i společenského uplatnění, dopady na rodinu, socioekonomický statut rodiny apod.).
Jsme rádi, že po několika letech úsilí odborníků se konečně stává interferon beta dostupný po prvních klinických příznacích RS i českým pacientům (po 4 letech od doby, kdy je jeho dostupnost zajištěna v západní části EU). Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) vydal rozhodnutí, na jehož základě od 1. května 2009 je hrazena časná léčba RS pro Betaferon. Předpokládáme tak, že tato nová naděje pro naše pacienty bude provázena i zlepšením kvality života a udržením práceschopnosti pacientů s RS.Tato vrtkavá nemoc s nepředpokládatelným průběhem i tíží se tak dostává zase o kousíček blíž naší kontrole.
Autorka článku pracuje ve Všeobecné fakultní nemocnici na Neurologická klinice Univerzity Karlovy v Praze, 1. lékařské fakultě.
Nový komentář
Komentáře
posp — #13přesně tak vše je v hlavě,mám jí taky ,držím manželovi pěstičky ............
ToraToraTora — #6 jjjj máš pravdu
Z mého okolí jsem znala několik lidí s RS dva zemřeli a mladá maminka 32 roků bojuje-má 4 holčičky tak jí držím palce i všem co se potýkají s touto nemocí
manžel má tuto nemoc 19 let ,zatím chodí do práce plave ,jezdí na kole a snaží se občas cvičit i když ho to nebaví .Ted začal jíst 60-70% čokoládu ráno jeden čtvereček večer jeden a cítí menší únavu.Ale hlavně to má srovnaný v hlavě.Je to hodně o pohodě nikam nespěchat .
Moje maminka má tuhle chorobu již 20 roků. Za ty roky byly doby zlé i dobré. Ale hlavní je, že se maminka nevzdává a stále bojuje. I když jí momentálně hrozí, že brzy oslepne, protože bohužel jí nemoc postihuje oční nervy. Ale co je největší vzpruhou v jejím životě, jsou její dvě vnoučata, pro které se snaží žít. Moc ji obdivuji, protože si již prožila tolik bolesti, že já bych to asi nezvládla.
ToraToraTora — #6 prosim, prosim, porad, byvam z vedlajsich ucinkov liekov dost rozhadzana
brr
je mezi vámi někdo kdo by mi prosím mohl poradit jak se dát dohromady po lumbálce či jak dlouho to může trvat,dneska jsem týden po odběrech a musím pořád polehávat,díky moc
veriis7 — #7 máš vzkaz
ToraToraTora — #6 prosím prosím, můžeš více poradit,zdá se mi, že naleznou vždy nějakou spásu ale není to tak,
perou to do člověka a o vedlejších účincích ani nemluvím
díky
Jen nepropadněte řečem paní doktorky Havrdové o jediné naději v interferonech. S RSM se dá dělat víc, než paní doktorka vůbec tuší a je ochotna připustit. Je mi dobreku, když vidím, kolik lidí věří interferonálním bludům lékařů, kteří pobírají tučné premie za předepisování právě těchto léků a z vrozené hamižnosti zapomínají, že tu jsou pro pacienty a ne pro farmakologické koncerny. Kdo se s touhle chorobou potkal, prosím Vás, pátrejte, snažte se, chtěje víc, jde to.
mám
ji ale statečně bojuju a navzdávám to
naděje přichází poslední
a kde je zmínka o tom, že RS může způsobit i neléčené plicní chlamydie???
tchán ji má a je už na vozíku, je mu špatně rozumět a už i špatně slyší je to strašná bezmoc takhle upadat