Jak vypadá život pacientů s revmatickým onemocněním, které spadá do kategorie „střední závažnost nemoci“? Jak je nemoc limituje?
Život s revmatoidní artritidou (RA) je bolestivý. Častá nemocnost, menší produktivita práce, absence v zaměstnání, nebo potíže doma. Lidé s RA se potýkají s řadou problémů, které si zdravý člověk dovede jen těžko představit. Pacient pociťuje zvýšenou únavu, věci, které zvládal dříve bez omezení, jsou najednou problematické a poměrně rychle se dostává do situace, že není schopen zastat běžné úkony. A navíc, nemoc není vidět, takže je mnohdy svým okolím označován za simulanta, což je obrovská zátěž na psychiku.

Onemocnět revmatoidní artritidou může každý a je to onemocnění na celý život, je to pravda?
Ano, je to tak, revma si nevybírá... I přes to, že jde výzkum stále dopředu, tak neznáme spouštěč nemoci. Prevence, kromě obecných doporučení ke zdravému životnímu stylu, v podstatě neexistuje. Revmatoidní artritida je “druh” na celý život.

Edita Müllerová, předsedkyně spolku Revma Liga ČR

Za jak dlouho dochází ke zhoršení a přechod do tří stádií nemoci, je to individuální, nebo se to dá zobecnit?
To se takhle nedá říci, je to velmi individuální. Záleží na tom, kdy je stanovena správná diagnóza a kdy je zahájena léčba - obecně platí, že čím dříve začneme léčit, tím rychleji se choroba dostane pod kontrolu a nedochází k progresi nemoci. Podle evropských doporučení by měla být léčba zahájena do šesti týdnů od prvních příznaků, jedná se o tzv. “okno příležitosti”, v praxi je to ale bohužel spíše výjimka. Průběh nemoci je u každého trochu jiný, proto je důležité pravidelně sledovat aktivitu nemoci.

S tímto onemocněním žije skoro 70 000 pacientů, v jakém poměru jsou muži a ženy?
Přesný poměr neznáme, ale odhaduje se, že ženy jsou zastoupeny zhruba ze dvou třetin.

Revma Liga se podílela na revoluční změně v dostupnosti léčby. Pacienti s revmatickým onemocněním, spadající do kategorie „střední závažnost nemoci“, se od 1. února 2019, dostanou k účinné biologické léčbě, jež umí zabránit zhoršení jejich stavu a jež slibuje jeho zlepšení. Co to pro pacienty znamená? Co musí udělat proto, aby se k této léčbě dostali?
Pacienti by se měli zajímat o léčbu a o svém stavu mluvit s lékařem. To je základ. Jako první jsou použity tzv. chorobu modifikující (upravující) léky, pokud při léčbě nedochází ke zlepšení, je potřeba hledat jiné léčebné řešení. Lékař by měl sledovat aktivitu nemoci, zapisovat ji do lékařské zprávy a samozřejmě informovat pacienta. Biologická léčba (BL) je řešením pro osoby, u nichž nemá konvenční léčba dostatečnou odpověď. Měly by být vyzkoušeny alespoň dva léky ze skupiny chorobu modifikujících léků, případně jejich kombinace. Pokud léčba chorobu modifikujícími léky není dostatečně účinná, pak teprve přichází do úvahy BL. Ta se podává v centrech biologické léčby a k ní indikovaní pacienti by tam měli být odesláni svým revmatologem.

Jak to vnímají lékaři? Co od nich očekáváte?
Úhrada biologické léčby ve střední závažnosti RA je jednoznačně správným krokem. Změna je vítaná jak lékaři, tak pacienty.

Jak jsou na novou léčbu připravená centra, která mohou biologickou léčbu poskytovat?
Česká revmatologická společnost (ČRS JEP) je v tomto aktivní a upozorňuje, že můžeme narazit na problém, kdy budou centra zcela vytížena. O tomhle možném scénáři víme a podařilo se nám společně s VZP a ČRS JEP zasednout k jednacímu stolu. Chceme zvýšit množství a kapacitu center tak, aby se péče dostala k pacientům. Podle dat největší České pojišťovny VZP vyhodnocujeme reálnou potřebu podle regionů. Pro mě osobně je to úžasný počin a jsem nesmírně ráda, že je RL ČR jeho součástí.

Jak se těmto pacientům díky léčbě změní život, co jim přinese za zlepšení?
Tak na to by nejlépe odpověděl pacient, který změnu zažil. Většina pacientů to popisuje jako velké zlepšení, ne-li jako zázrak. Jedna pacientka mi řekla, že díky BL může život prožít a ne jenom přežít, to myslím zcela vystihuje změnu. Cílená léčba je skvělá v tom, že dokáže zasáhnout přímo do procesů nemoci a zastavit progresi onemocnění. Pacient může setrvat v zaměstnání, nejsou nemocí omezeny jeho funkční schopnosti, sociální role apod.

Mají pacienti s revmatoidní artritidou od svých lékařů dostatek informací?
Obávám se, že ne. Samozřejmě je to velmi individuální, ale každý lékař se potýká s nedostatkem času, a to si někde vybírá daň. Pro vysokou administrativní zátěž na pacienta v ordinaci zbývá velmi málo času. Přitom by stačilo doporučit pacientovi zdroje informací a kontakt na pacientskou organizaci. Jsme v péči o pacienty lékařům partnery, snažíme se vykompenzovat to, co nelze z časových důvodů zvládnout v ordinaci.

Mohou pacienti svůj stav sami sledovat? Jak často chodí na vyšetření a co by je mělo zajímat?
Ano, mohou svůj stav sledovat, existují indexy pro hodnocení aktivity nemoci samotnými pacienty (např tzv RAPID3), ale asi je lépe to vzít nejdřív zeširoka - v kontextu. Dnes je velmi skloňován pojem “léčba k cíli”, ten známe třeba z diabetologie - to znamená, že je nutné si říci, co je náš cíl - tím je remise (stav, kdy pacient v podstatě nevnímá svou nemoc). Pokud nelze dosáhnout remise, tak je cílem alespoň nízká klinická aktivita.

V první řadě by měl pacient vědět, v jaké aktivitě nemoci se nachází a společně s lékařem stanovit cíl a prostředky k jeho dosažení, tedy léky, rehabilitace atd. Veškerá rozhodnutí o léčbě by měla být výsledkem dohody mezi lékařem a pacientem. Aktivitu nemoci měří hlavně lékař, jde o vyšetření krve a počtu oteklých a bolestivých kloubů. K měření se využívají tzv. kompozitní indexy - nejznámější je asi DAS 28, ale jsou i další, které se hojně používají. Aktivitu nemoci je nutné měřit pravidelně, ideálně při každé kontrole - doporučení pro léčbu uvádějí 1x 3 měsíce při vysoké aktivitě a 1x 6 měsíců při nízké aktivitě, při remisi se dají intervaly hodnocení nemoci prodloužit. Pacient by měl na hodnocení nemoci trvat a nechat si jej zapisovat do zprávy od lékaře, pokud aktivita nemoci neklesá po třech měsících, pak by měla být upravena medikace. Jestliže není možné cíle, tedy remise dosáhnout konvenčními léky, je na řadě cílená léčba.

Jak to sama vnímáte, jsou pacienti aktivní v komunikaci s lékaři, svěřují se jim s jejich problémy, popisují svůj stav? Nebo jsou spíš pasivní, smíření s bolestí a tiše trpí?
Upřímně? Těch aktivních je stále málo… Ráda bych viděla víc pacientů, kteří přijmou aktivní roli v léčbě. Snažíme se zvyšovat povědomí, máme svépomocné skupiny na sociálních sítích, děláme poradenství... Výsledky jsou, ale jde to pomalu. Teď připravujeme semináře na self-management nemoci, to má velký potenciál pro pacienty.

Kde vidíte problém?
Hodně lidí si své pocity nechává pro sebe a odevzdaně čekají na lékařovo rozhodnutí. Možná to souvisí i s tím, že jsou jejich potíže bagatelizovány v jejich okolí.

Co byste jim sama v komunikaci s lékaři doporučila?
Zdravé sebevědomí! Máme před lékaři ostych, někdy cítíme nervozitu. Doporučuji si udělat před schůzkou zápisky, abyste na nic nezapomněli. Na toto téma máme na webu www.revmaliga.cz Desatero pro pacienta se zánětlivým revmatickým onemocněním. Je důležité mít na mysli to, že lékař (pokud sám nemá revma) neví, jak se cítíte. Ten, kdo přináší do “vztahu” autentickou zkušenost, je právě pacient.

Co znamená pro pacienta „sdílené rozhodnutí“? O co přesně jde?
Jedná se o pojem, kdy veškerá rozhodnutí o léčbě probíhají na základě shody lékaře a pacienta. Lékař by měl pacientovi vysvětlit princip léčby, její cíl a prostředky k jeho dosažení. Pacient musí být seznámen se všemi možnostmi léčby, má právo klást otázky a lékař mu musí podat srozumitelné vysvětlení. Na základě těchto informací a doporučení lékaře, vyhodnocení rizik a očekávaných přínosů pak pacient s lékařem učiní SDÍLENÉ rozhodnutí - je to oboustranná dohoda.

Jak mohou pacienti s revmatoidní artritidou zjistit, na co všechno v rámci léčby mají nárok?
Ideálně u lékaře a u své zdravotní pojišťovny. Pokud tam neuspějí, tak doporučuji kontaktovat nás na sociálních sítích, kde máme svépomocné skupiny a na webových stránkách, kde lidé najdou kontakty. Naše personální zdroje jsou omezené, ale poradenství poskytujeme, doporučíme odborníky, zprostředkujeme názor druhého lékaře a podobně.

Mohou se případně obrátit i na právní pomoc?
Samozřejmě, spolupracujeme i s právníky, takže můžeme doporučit.

Onemocnění ve stavu „střední závažnost nemoci“ má zhruba 8 000 pacientů. Bude léčba dostupná pro všechny, pokud by ji všichni chtěli hned?
Obávám se, že hned ne. Počítáme s tím, že bude náběh plynulý. To, jak jsou pacienti indikováni, záleží na lékařích. Další věcí je kapacita center a jejich rozpočty, jak jsem zmínila, situaci řešíme s odbornou společností a VZP.

Může se stát, že pacientovi s revmatickým onemocněním spadajícím do kategorie „střední závažnost nemoci“ jeho zdravotní pojišťovna léčbu neschválí?
Pokud pacient splní indikační omezení, tak to není možné. Teoreticky je možné, že centrum BL nebude mít dostatečný rozpočet, nebo kapacitu, ale to není neřešitelná situace.

Co s tím může pacient dělat?
Pokud se někdo setká s nedostatečnou kapacitou centra, tak doporučuji kontaktovat pojišťovnu, která má poskytnout informaci, v jakém centru kapacita je, případně mohou lidé kontaktovat nás přímo na webu www.revmaliga.cz, nebo na sociálních sítích.

Jaký máte nyní plán jako Revma Liga – co chystáte pro letošní rok?
Plánů máme plné hlavy, ale všichni v RL ČR pracujeme ve volném čase, a tak musíme prioritizovat. Pokračujeme samozřejmě v klasických aktivitách, jako jsou rehabilitační pobyty, cvičení, setkávání a podobně. Chceme se nadále věnovat aktivitě Revma v pohybu, která startovala v loňském roce, a letos rozšíříme možnosti vzdělávání pacientů v oblasti managementu nemoci a komunikace s lékaři.

Pomáháte pacientům i v orientaci a informovanosti o změnách a nových možnostech léčby?
Ano, spolupracujeme s lékaři, jezdíme na lékařské kongresy a nové trendy v léčbě sledujeme. Letos konečně vydáme doporučení pro léčbu RA v laickém jazyce.

Jsou pacienti s revmatoidní artritidou aktivní i v nějaké komunitě?
Ano, máme významnou komunitu na sociální síti, nabízíme členství v klubech po celé republice.

Děkujeme vám za rozhovor a přejeme vám další úspěchy ve vaší práci, která má pro pacienty velký význam.
Já děkuji za podporu a prostor pro informace pro pacienty.

Reklama