Foto: Se svolením rodiny Ryglových
Jindřiška se vdávala ve dvaadvaceti letech a brzy se jí narodily dvě dcery, Kateřina (1979) a Eva (1980). Rodinný život však poznamenala vážná dědičná zátěž. Její první manžel Jiří začal už ve třiatřiceti letech trpět selháváním ledvin a musel pravidelně docházet na dialýzu. Přesto se snažil žít naplno. V rodině přitom už před ním na selhání ledvin zemřeli jeho otec a dědeček. Jiří nakonec zemřel v jednačtyřiceti letech na závažné komplikace spojené s druhou transplantací ledviny.
Pro jeho rodinu znamenala jeho smrt hlubokou ztrátu. Mladší dcera Eva, která tehdy studovala třetí ročník střední zdravotnické školy, si poslední období s tatínkem dodnes pamatuje velmi přesně. V jídelně tehdy na kulatém stole našla seznam prázdninových úkolů, které jí otec připravil: natřít plot, dát ke každému stromu jednu konev vody, posekat trávu a především poslouchat maminku.
Pak už následovaly návštěvy ve vysoké budově hradecké fakultní nemocnice, kde mohly dcery otce vídat jen krátce. Jiří byl později hospitalizován na gastroenterologické jednotce intenzivní péče. Zápasil se zánětem mozkových blan, oslepl, přidal se zápal plic a následně srdeční zástava. Jeho tělo už nedokázalo dál bojovat. Eva se s otcem nestihla rozloučit a dnes mu vzkazuje: „Chybíš mi, táto. Moc. Vždycky jsi říkal, že si nás má vzít někdo, kdo nás bude milovat a musí být zdravý, protože my asi budeme nemocné. Měl jsi pravdu. Láska opravdu přemůže všechno.“
Když se rodinná obava stane skutečností
V době, kdy Jiří žil, se v rodině předpokládalo, že genetická zátěž související s onemocněním ledvin postihuje především muže. Stejnou zkušenost měla i Jindřiška, která proto neměla důvod očekávat, že by se nemoc mohla projevit také u jejích dcer. „Nenapadlo mě, že dcery onemocní, protože vždy byli nemocní mužští potomci. Holky byly zdravé,“ vzpomíná dnes Jindřiška. Eva mezitím vystudovala ošetřovatelství na Univerzitě Karlově, získala magisterský titul a začala pracovat v nemocnici sv. Karla Boromejského v Praze. V sedmadvaceti letech, v době, kdy měla práci i partnera, které si přála, však přišla zpráva, která změnila její další život. Hodnota kreatininu v její krvi překročila 200 a lékaři začali počítat s možností, že bude v budoucnu potřebovat ledvinu od žijícího dárce.
Eva se chtěla vyhnout životu spojenému s dialýzou. Přesto k selhání ledvin nakonec došlo, když jí bylo třicet jedna let. Vhodnou dárkyní se ukázala být její tehdy pětapadesátiletá matka Jindřiška. Měla stejnou krevní skupinu, maximální shodu a všechna předoperační vyšetření v pořádku. Především však chtěla své dceři umožnit další život bez závislosti na dialýze. Transplantace v pražském IKEM se uskutečnila 3. března 2011. Obě ženy během hospitalizace i přes náročnou situaci našly prostor pro humor a hodně se nasmály. Musely zvládnout i komplikace, Evin organismus ledvinu zpočátku odmítal a cévka jí ochromila močový měchýř, takže se musela znovu učit močit. Jindřiška se po dvou měsících, jako vychovatelka, bez problémů vrátila do školy.
Příběh tím ale neskončil. Eva si postupně stále více uvědomovala, jak zásadní roli matčino rozhodnutí sehrálo v jejím životě. „Celý život jsem si myslela, že mě táta naučil, jak žít a zvládnout nemoc. Ale ten největší hrdina byl celou dobu jinde. Potichu. Nenápadně. Bez slov. Tím hrdinou je moje maminka, bez ní bych tu nebyla.“
Genetika odhalila další riziko
Právě příběhy rodin, v nichž se onemocnění ledvin opakuje napříč generacemi, ukazují význam genetické diagnostiky. Ta dnes umožňuje lékařům lépe posuzovat dědičná onemocnění a také vhodnost potenciálních dárců, což je důležité zejména při transplantacích mezi příbuznými. Díky práci profesora Kmocha a doktorky Živné z Laboratoře pro studium vzácných nemocí 1. LF UK se potvrdilo, že stejnou genetickou odchylku má také starší dcera Kateřina. Tím se naplnila obava, kterou v sobě Jindřiška dlouho nosila: co se stane, pokud bude ledvinu jednou potřebovat i její druhá dcera? O šest let později se její obavy skutečně naplnily.
Druhá transplantace a další nečekaný dárce
Na jaře 2016 Kateřině po těžké chřipce selhaly ledviny. Nemoc ji připravila o sílu a postupně začala zásadně zasahovat i do běžného života. Tehdy měla devítiletého syna Adama a nedokázala se o něj starat tak, jak byla zvyklá. „Byla jsem vyčerpaná, bez energie, neustále jsem jen spala a stěží jsem se dokázala postarat o svého tehdy devítiletého syna Adama. A lékaři mi zakázali pracovat,“ vzpomíná.
Jindřiška už podruhé ledvinu darovat nemohla. Zároveň odpadla i původně zamýšlená dárkyně, která sama ze zdravotních důvodů skončila jako pacientka IKEM. Kamarádka Petra přitom byla připravena pomoci a ledvinu nabídla bez váhání. V okamžiku, kdy se možnosti rodiny výrazně zúžily, přišel s vlastním rozhodnutím Jindřiščin druhý manžel Oldřich. Kateřině, své nevlastní dceři, řekl: „Jindra ledvinu darovala a nic jí není. Tobě dám ledvinu já.“
Aby mohl Kateřině ledvinu darovat, podstoupil náročná vyšetření a zhubl téměř deset kilogramů. Přestože shoda nebyla ideální a Kateřina musela před transplantací podstoupit výměnu plazmy, lékaři 23. května 2017 transplantaci provedli. Kateřina během operace nemyslela jen na sebe. V hlavě měla svého syna, manžela i svého nevlastního otce Oldu a přála si, aby byl po zákroku v pořádku. Jeho rozhodnutí pro ni dodnes znamená tolik, že mu jako poděkování kupuje dárky. „Za záchranu života je to málo.“
Příběh, který přesahuje jednu rodinu
Dnes už všichni, kteří se v tomto příběhu stali dárci nebo příjemci, žijí své životy naplno. Eva po letech působení ve farmaceutických firmách a v politice pracuje na pražském magistrátu a je pěstounkou šestileté dcery. Kateřina je ředitelkou základní školy a společně s manželem vychovává devatenáctiletého syna. Jindřiška s Oldřichem, kterým je 70 a 71 let, si připomínají také výročí svých dárcovství, Jindřiška patnácté a Oldřich deváté. Jejich zkušenost zároveň ukazuje širší rozměr živého dárcovství. Potenciálním dárcem nemusí být vždy člověk, který je s nemocným pokrevně spřízněný. Rozhodnutí darovat orgán může vycházet z dlouhodobého vztahu, blízkosti a ochoty pomoci. V této rodině se navíc dárcovství stalo cestou, jak dvakrát překonat situaci, která původně vypadala jako další pokračování rodinného onemocnění.
Příběh Jindřišky, Evy, Kateřiny a Oldřicha současně připomíná, jak důležitou roli mohou hrát genetické vyšetření, včasné rozpoznání dědičného onemocnění a dostupnost informací o možnostech transplantace. Zkušenost jedné rodiny tak může být užitečná i pro další lidi, kteří se ocitnou před podobným rozhodnutím – ať už jako pacienti, nebo jako jejich potenciální dárci. Jindřiška celý příběh uzavírá s vděčností a pokorou. „Péče o dárce v IKEM je úžasná. A o dcery též. Co bude dál, je ve hvězdách.“
Informace garantované odborníky
Pokud se člověk ocitne v situaci, kdy potřebuje transplantaci ledviny, nebo ji naopak potřebuje někdo blízký, je důležité mít dostatek kvalitních informací. Obsah edukačního webu www.transplantacenenitabu.cz byl vytvořen lékařskými specialisty, poskytuje rodinám v podobné situaci ověřená fakta a vyvrací časté omyly. Jak projekt srozumitelně vysvětluje, dárcem orgánu vůbec nemusí být pokrevní příbuzný, což jasně dokazuje právě krok nevlastního tatínka Oldřicha. Web rovněž informuje případné dárce: lidé po darování jedné ledviny žijí zcela plnohodnotný život bez dalších omezení a dožívají se běžného věku. Každý potenciální dárce prochází před odběrem detailním vyšetřením a zůstává pod doživotním dohledem transplantačního centra.
Zdroj: transplantacenenitabu.cz
Nový komentář