Dobré ráno milá Ženo-in, již delší dobu Vás čtu, ovšem nikdy jsem nenašla odvahu napsat nějaký svůj vlastní příběh ze života. Spíš se pěkně pobavím (a občas i popláču) nad příběhy Vašich čtenářek.

Ovšem včerejší zadané téma je mi velmi blízké. Možná způsobem, který není příliš optimistický, nicméně jsem sebrala odvahu a zkusila se ze své bolesti vypsat.

Největší bolest, kterou jsem zažila, nebyla způsobena zcela fyzickým ublížením, souvisela spíše s tím, co máme uvnitř. Porod naší prvorozené holčičky – Alenky – proběhl téměř bez komplikací. I když jsem byla téměř od 3. měsíce doma rizikově, vše probíhalo v pořádku. Nechala jsem si provést všechna vyšetření, protože první dítko bylo opravdu vymodlené, jak mnou, tak manželem. Všechny výsledky byly „v normě“ žádný dědičný či jiný problém nebyl prokázán. Ale znáte to dnešní lékařství … (pravda před dvaceti lety tomu bylo přeci jen trochu jinak, nicméně ve výsledku to stálo stejně za prd.)

Alenka se narodila 13. května 1989.

Pro všechny to byla neuvěřitelná sláva, věříte mi, že jsem byla tou nejšťastnější maminkou pod sluncem? I tatínek se nemohl nabažit nového přírůstku do rodiny. První dva měsíce bylo vše v pořádku. Jednoho dne se nám ale Alenka začala dusit. Zvracela obloukem, byla apatická.

Okamžitě jsme volali záchranku. Po sérii testů a odběrů nás omráčila první rána – Alenka měla jeden z nejhorších stupňů epilepsie. Očekávali jsme jeden až dva záchvaty denně, byla jsem po psychické stránce naprosto na dně a mé tělo zátěž ani po stránce fyzické nezvládalo. I když se manžel snažil sebevíc, některé záchvaty jsme zkrátka nezvládali a byli nuceni volat záchranku.

Nakonec jsme se s epilepsií sžili (pokud to tedy vůbec šlo). Aby toho však nebylo málo, ke všemu se přidala bezlepková dieta, která byla v rámci dalších vyšetření odhalena. Nákupy „bez lepku“ se v té době skutečně prodražily.

V našem městě žádná specializovaná prodejna nebyla, proto jsme byli nuceni jezdit pro veškeré bezlepkové výrobky do Prahy.

A pokud některé z Vás – čtenářek – mají zkušenosti s dítětem, které je nuceno držet bezlepkovou dietu, víte, že to není žádná procházka růžovým sadem.

V půl roce nám oznámili lékaři to nejhorší – výskyt Downova syndromu. Hrůzou jsem nemohla ani brečet, slz se mi nedostávalo. Proč zrovna naše Alenka? Neustále jsem si opakovala! Když jsme oponovali tím, že všechny výsledky testů byly v pořádku, lékaři nám jen suše oznámili, že není do dnešního dne jisté, co DS způsobuje.

Lékařským jazykem nám pouze vysvětlili, že jde o chybné rozdělení chromozómů. Žádných tělesných znaků jsme si nevšimli. Alenka neměla větší hlavu ani šikmé očička. Vše se začalo projevovat až kolem jednoho roku, kdy bylo postižení docela viditelné.

Neměla jsem sílu žít.

Chtělo se mi umřít, měla jsem strašný strach, jak bude vypadat naše budoucnost. Každý den jsem se ptala, proč se něco takového muselo stát zrovna nám?! Co jsme udělali špatně. Odpovědi se nám ale nedostávalo. Po psychické stránce jsem byla naprosto zničená. Ano, skončila jsem bohužel na antidepresivech, ale jinak se to zvládnout nedalo.

Bylo 5. února 1991.

Alenka dostala v šest večer „obvyklý“ epileptický záchvat. Ovšem ten byl jedním z těch horších.  Klepala se a svíjela, škubala sebou a od pusy se jí valila pěna. Pomáhali jsme ze všech sil. Nakonec se nám jej podařilo ustát. Půlhodinu po prvním záchvatu následoval záchvat druhý!!! Volali jsme záchranku. Do jejich příjezdu se nám podařilo Alenku docela stabilizovat. Odvezli nám ji.

V nemocnici jsme byli jako na trní, lékaři s námi odmítali mluvit, nakonec jen řekli, že naše Alenka bojuje o život. Krátce před půlnocí nám přišel primář oznámit tu nejsmutnější zprávu.

Alenka zemřela na údajnou střevní koliku. Jak k ní došlo? Co se stalo? Lékaři zůstávali mlčenliví. Zhroutil se nám svět. Najednou jsme tu byli opět sami. Bez naší milované holčičky.

Bolest, kterou jsem v tu chvíli prožívala, nedokážu nijak identifikovat. Srdce se mi snažilo puknout, do hlavy mě bodalo tisíce jehliček. A nakonec jsem to chtěla vzdát. Jako matka jsem selhala. Nedokázala jsem ochránit své dítě…

Nakonec jsem skončila v Kroměříži na řadě terapií a „ozdravných procedurách“. Po třech měsících jsem byla propuštěna do domácí léčby. Snažili jsme se vzpamatovat a vzájemně se s manželem podržet.
Letos to bude již 22 let, ale bolest stále nevymizela. Nevymizí zřejmě nikdy.

Omlouvám se za tak depresivní vyznání Puzzlicek


Říct mnohdy cokoli, je strašně těžké. Brečíme tady s Danou obě. Víš, možná je to …

…ono žít se dvěma záchvaty denně, DS a bezlepkovou dietou…řekla bych, že to vzdala sama.

Máš jiné děti? Míša


Jinak dnes stále povídáme o bolesti

Jak snášíte bolest všeobecně?

Můžete o sobě říci, že jste hrdinka, nebo spíš opak?

Souhlasíte s tvrzením, že muži jsou padavky?

Jak vzpomínáte třeba na porod?

Pište, co vás k tomu napadne na redakce@zena-in.cz