Dobré ráno milá Ženo-in, již delší dobu Vás čtu, ovšem nikdy jsem nenašla odvahu napsat nějaký svůj vlastní příběh ze života. Spíš se pěkně pobavím (a občas i popláču) nad příběhy Vašich čtenářek.
Ovšem včerejší zadané téma je mi velmi blízké. Možná způsobem, který není příliš optimistický, nicméně jsem sebrala odvahu a zkusila se ze své bolesti vypsat.
Největší bolest, kterou jsem zažila, nebyla způsobena zcela fyzickým ublížením, souvisela spíše s tím, co máme uvnitř. Porod naší prvorozené holčičky – Alenky – proběhl téměř bez komplikací. I když jsem byla téměř od 3. měsíce doma rizikově, vše probíhalo v pořádku. Nechala jsem si provést všechna vyšetření, protože první dítko bylo opravdu vymodlené, jak mnou, tak manželem. Všechny výsledky byly „v normě“ žádný dědičný či jiný problém nebyl prokázán. Ale znáte to dnešní lékařství … (pravda před dvaceti lety tomu bylo přeci jen trochu jinak, nicméně ve výsledku to stálo stejně za prd.)
Alenka se narodila 13. května 1989.
Pro všechny to byla neuvěřitelná sláva, věříte mi, že jsem byla tou nejšťastnější maminkou pod sluncem? I tatínek se nemohl nabažit nového přírůstku do rodiny. První dva měsíce bylo vše v pořádku. Jednoho dne se nám ale Alenka začala dusit. Zvracela obloukem, byla apatická.
Okamžitě jsme volali záchranku. Po sérii testů a odběrů nás omráčila první rána – Alenka měla jeden z nejhorších stupňů epilepsie. Očekávali jsme jeden až dva záchvaty denně, byla jsem po psychické stránce naprosto na dně a mé tělo zátěž ani po stránce fyzické nezvládalo. I když se manžel snažil sebevíc, některé záchvaty jsme zkrátka nezvládali a byli nuceni volat záchranku.
Nakonec jsme se s epilepsií sžili (pokud to tedy vůbec šlo). Aby toho však nebylo málo, ke všemu se přidala bezlepková dieta, která byla v rámci dalších vyšetření odhalena. Nákupy „bez lepku“ se v té době skutečně prodražily.
V našem městě žádná specializovaná prodejna nebyla, proto jsme byli nuceni jezdit pro veškeré bezlepkové výrobky do Prahy.
A pokud některé z Vás – čtenářek – mají zkušenosti s dítětem, které je nuceno držet bezlepkovou dietu, víte, že to není žádná procházka růžovým sadem.
V půl roce nám oznámili lékaři to nejhorší – výskyt Downova syndromu. Hrůzou jsem nemohla ani brečet, slz se mi nedostávalo. Proč zrovna naše Alenka? Neustále jsem si opakovala! Když jsme oponovali tím, že všechny výsledky testů byly v pořádku, lékaři nám jen suše oznámili, že není do dnešního dne jisté, co DS způsobuje.
Lékařským jazykem nám pouze vysvětlili, že jde o chybné rozdělení chromozómů. Žádných tělesných znaků jsme si nevšimli. Alenka neměla větší hlavu ani šikmé očička. Vše se začalo projevovat až kolem jednoho roku, kdy bylo postižení docela viditelné.
Neměla jsem sílu žít.
Chtělo se mi umřít, měla jsem strašný strach, jak bude vypadat naše budoucnost. Každý den jsem se ptala, proč se něco takového muselo stát zrovna nám?! Co jsme udělali špatně. Odpovědi se nám ale nedostávalo. Po psychické stránce jsem byla naprosto zničená. Ano, skončila jsem bohužel na antidepresivech, ale jinak se to zvládnout nedalo.
Bylo 5. února 1991.
Alenka dostala v šest večer „obvyklý“ epileptický záchvat. Ovšem ten byl jedním z těch horších. Klepala se a svíjela, škubala sebou a od pusy se jí valila pěna. Pomáhali jsme ze všech sil. Nakonec se nám jej podařilo ustát. Půlhodinu po prvním záchvatu následoval záchvat druhý!!! Volali jsme záchranku. Do jejich příjezdu se nám podařilo Alenku docela stabilizovat. Odvezli nám ji.
V nemocnici jsme byli jako na trní, lékaři s námi odmítali mluvit, nakonec jen řekli, že naše Alenka bojuje o život. Krátce před půlnocí nám přišel primář oznámit tu nejsmutnější zprávu.
Alenka zemřela na údajnou střevní koliku. Jak k ní došlo? Co se stalo? Lékaři zůstávali mlčenliví. Zhroutil se nám svět. Najednou jsme tu byli opět sami. Bez naší milované holčičky.
Bolest, kterou jsem v tu chvíli prožívala, nedokážu nijak identifikovat. Srdce se mi snažilo puknout, do hlavy mě bodalo tisíce jehliček. A nakonec jsem to chtěla vzdát. Jako matka jsem selhala. Nedokázala jsem ochránit své dítě…
Nakonec jsem skončila v Kroměříži na řadě terapií a „ozdravných procedurách“. Po třech měsících jsem byla propuštěna do domácí léčby. Snažili jsme se vzpamatovat a vzájemně se s manželem podržet.
Letos to bude již 22 let, ale bolest stále nevymizela. Nevymizí zřejmě nikdy.
Omlouvám se za tak depresivní vyznání Puzzlicek
Říct mnohdy cokoli, je strašně těžké. Brečíme tady s Danou obě. Víš, možná je to …
…ono žít se dvěma záchvaty denně, DS a bezlepkovou dietou…řekla bych, že to vzdala sama.
Máš jiné děti? Míša
Jinak dnes stále povídáme o bolesti
Jak snášíte bolest všeobecně?
Můžete o sobě říci, že jste hrdinka, nebo spíš opak?
Souhlasíte s tvrzením, že muži jsou padavky?
Jak vzpomínáte třeba na porod?
Pište, co vás k tomu napadne na redakce@zena-in.cz
Nový komentář
Komentáře
Jitulinka — #20 To je hrozný Jitul
Lidi jsou někdy strašně moc krutí a neuděláš nic, to je prostě v povaze. Je to hnus!! Každopádně přeju hodně štěstí a co nejvíce radostí a pokroků! Pozdravuj dcerku
Puzzlicek — #19 Bylo období,kdy měla zdravotní problémy(tchýně)Celá rodina ji pomáhala jak se dalo.Jak psychicky tak i finančně.
Popravdě my jsme si nikdy nepadly do oka.Ona už pak hledala kraviny,třeba že synovi nedávám čaj při kojení,vadil ji hlas mého syna a že je moc divoký a že nejí co mu nandá.Nedej bože,když jsem jednou za půl roku chtěla přes noc pohlídat děti.To byl výslech.Kam jdu když nemám manžela doma....
Dceru mi vyloženě vykrmovala i přesto,že jsem ji slušně vysvětlila,že ji tím ubližuje,protože Downíci mají sklon k obezitě a s jakýmkoliv sportem mají problém.Takže se urazila a nenechala si to vysvětlit
Dopadlo to tak,že po manželovi dceři posílala dětem sladkosti(bohužel většinou prošlé)to byl jediný ,,kontakt" s vnoučaty.Teď už ani to 
Já maminku už nemám,ta by byla vděčná za vnoučata
A kdybych chtěla do práce,tak mi nemá kdo s dcerou pomáhat,takže bych si musela zaplatit paní na hlídání.Což je síla,protože mi příjde normální,když si v rodině vzájemně pomahají
Taky jsem k ní přestala mít důvěru,když mi přivedla děti a táhl z ní ne jednou alkohol a to dost
Pomluvila jsem tu tchýni a život jde dál
Jitulinka — #15 Máš štěstí, že se dcerka dožila krásného věku, jen přeji ať bojuje dál! Sama víš, jak těžký boj to je nejen pro dítě, ale pro celou rodinu. Jen mi vrtá hlavou, proč zanevřela babička na vnoučata? my máme bohužel obě babičky dost daleko, tak se příliš často nevidíme.
moc smutný
moc gratuluji k dnešní výhře a k chlapečkovi
Puzzlicek — #1
oči mám plné slz. Seš moc statečná!! 
Puzzlicek,hodně sil.Zapomenout se nedá, ale žít ano. Ona je Alenka možná teď šťastnější
Jitulinka — #15 Babičky jsou někdy podivné
Puzzlicek — #12Sama mám dceru(13) s Downovým syndromem.Od narození jsem s ní lítala po doktorech,rehabilitacích.......první rok jsem měla hodně krušný období.V pěti letech měla operaci srdce.Já v tý době čerstvě těhotná,ale vše dopadlo dobře.Bohužel tím starosti neskončily.
Druhý dítě-syn(7)ji dnes hodně pomáhá a jsem za to vděčná.Aspoň tak,když babička nad vnoučatama zanevřela
zkusila jsi hodně,přeju už jen samé zdraví a radost ze synka
no, mám slzy v očích .... zapomenout nezapomeneš, ale snad už sis to špatný vybrala a čeká tě pohodový život
¨Děkuji všem za krásné povzbudivé komentáře. Jen s jednou věcí nesouhlasím s tím, že to je takhle možná lepší. Bylo to náročné, ale kdybych mohla udělat cokoliv aby se k nám mohla vrátit, udělala bych to.
Puzzlicek — #1 urcite uz bude vse v poradku
taky mam holcinu narozenou na Servace a holka se popere s kazdym kdo ji prijde pod ruku, Alenka se prala dlouho, ale mozna to tak bylo opravdu lepsi
Moc smutný příběh... taky tu u monitoru bulím.
Jak tu všechny holky píšou hodně štěstí, zdraví a síly. Máte pro co dál žít, malého chlapečka a taky jeden pro druhého. Máš bezvadného muže, že tě tak dlouho podporoval, zůstal s tebou. Je to velká zkouška od života.
Moc smutný příběh... taky tu u monitoru bulím.
Jak tu všechny holky píšou hodně štěstí, zdraví a síly. Máte pro co dál žít, malého chlapečka a taky jeden pro druhého. Máš bezvadného muže, že tě tak dlouho podporoval, zůstal s tebou. Je to velká zkouška od života.
Moc smutný příběh, bolest větší než bolest fyzická.Obdivuji tě Puzzlicek, že si to zvládla...
Některé rány osudu jsou až příliš kruté.
Ať Vás dál provází životem jen to dobré a hezké.
To jsou osudy.
Jak psala Míša, Alenka to asi vzdala sama.
Puzzlicek — #3 Moc smutný příběh, ale snad se Ti i tímhle vypsáním trochu ulevilo. Přeji už jen všechno dobré a hodně radosti s chlapečkem
Michaela Kudláčková — #2 Děkuji, ale člověk si nevybírá. Každopádně teď už musíme uvažovat optimisticky!
Puzzlicek — #1 ...to jsem strašně ráda!! Přeji hodně štěstí a hlavně zdraví a už nic špatného do života. Máte vybráno