Pan Martin žije se vzácnou chronickou zánětlivou nemocí kůže 28 let. První příznaky se objevily už v 18 letech, cesta ke správné diagnóze však trvala dlouhých 27 let.

Nemoc naplno propukla v roce 2005 v období velkého stresu. Zatím ještě nerozpoznanou chorobu neúspěšně léčil antibiotiky, podstoupil i několik chirurgických zákroků. Pomoc hledal i u léčitelů – s nulovým výsledkem. Dnes je adeptem na biologickou léčbu, která s sebou přináší naději na výrazné zlepšení bolestivých příznaků a tím i kvality života.

18 let – přelomový věk, kdy mladí nadšeně slaví oficiální vstup do světa dospělých a užívají si života plnými doušky. Pro 46letého Martina však zůstane dosažení plnoletosti navždy spojeno s okamžikem, kdy o sobě poprvé dala vědět dosud málo známá bolestivá kožní nemoc s chronickým průběhem. Její vstup do Martinova života byl nenápadný – banální prvotní příznaky a následné období relativního klidu bez větších obtíží nenasvědčovaly tomu, že by se mělo jednat o komplikovanou a relativně vzácnou diagnózu. Jenže opak byl pravdou. Nemoc Martina provází většinu života a s humorem sobě vlastním jí statečně čelí dodnes, i když přiznává, že je to velmi náročné a jeho život to omezuje v tolika ohledech, že si to zdravý člověk nedokáže ani domyslet.

Je to nějaká boule, tak ji odstraníme…

skinV 18 letech se panu Martinovi udělala nápadně velká boule na kostrči. Praktického lékaře se rozhodl vyhledat až ve chvíli, kdy se kvůli urputné bolesti nemohl pořádně ani posadit. Tenkrát se ještě ani on, ani praktický lékař nezaobírali tím, kde se mu tam hnisavá boule vzala a proč. Sám Martin byl ještě mladý a měl zkrátka jiné starosti. K tomu přispělo i to, že mnoho let po ošetření tohoto nálezu neměl žádné velké problémy – postiženou oblast pouze pravidelně ošetřoval a přelepoval obvazy či náplastí. Nemoc se v plném rozsahu projevila až v roce 2005, kdy pan Martin začal podnikat. Bohužel se však dostal do problémů, se kterými nastalo období velkého stresu a psychického vypětí. To byl přesně okamžik, na který do té doby vyčkávající nemoc čekala.

Události nabraly rychlý spád. Podobně velké hnisavé a krvavé boule se mu začaly tvořit ve větší míře a už nebylo možné je ignorovat. V roce 2006 podstoupil celkem 6 operací, kde mu byly chirurgicky odstraněny. Operace ho opět na čas zbavily potíží, ale v roce 2015 se s vytrvalostí sobě vlastní opět vrátily. Martin hledal pomoc i u několika léčitelů, ale s nulovým výsledkem. V loňském roce se nemoc navíc rozšířila a zasáhla kromě kostrče i další tělesné partie – podbřišek, podpaží, hruď a oblast mezi hýžděmi. To už si byl pan Martin vědom závažnosti svého zdravotního problému, proto po konzultaci s lékařem zahájil antibiotickou léčbu. Správnou diagnózu si však vyslechl teprve letos na jaře: hidradenitida. Na doporučení se přihlásil  na Dermatovenerologickou kliniku Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. Tam ho do péče převzala doc. Monika Arenbergerová. Lépe zacílená léčba přinesla větší úlevu od nesnesitelné bolesti, která byla natolik intenzivní, že panu Martinovi dlouhé roky bránila v každodenním životě, i když se snažil normální žít, pracovat a fungovat jakoby nic. Práce se kvůli fyzickým a psychickým potížím vzdal až tento rok v lednu.

„Ženu nemám, ale není to kvůli mé nemoci“

Kvůli velkým bolestem, které pacienti s tímto onemocněním v různé míře zažívají, není možné normálně fungovat. Omezená pohyblivost a silná bolest nejsou přitom to jediné, čemu nemocní s hidradenitidou musí čelit. Pan Martin nedokáže překonat obavy z toho, aby negativní projevy jeho nemoci nezpozorovali jiní a nepoutal na sebe tak nežádoucí pozornost. „Hnisavé a krvácející boule vám znečišťují oblečení. Nikdy například nevíte, jestli pod vámi nezůstane krev, když vstanete ze židle, nebo jestli neobtěžujete okolí hnisavým zápachem,“ říká pan Martin. Proto úzkostlivě dbá na zvýšenou hygienu, myje se až 10krát denně a všechny postižené oblasti pečlivě ošetřuje a obvazuje, než se oblékne a vyrazí ven. Přesto se kvůli nevyzpytatelnosti této nemoci nikdy nedokáže zcela uvolnit.

Je to samozřejmě na překážku i v intimním životě, když se chce s někým sblížit. Nemoc totiž zasahuje i ty nejintimnější partie. „Sebekontrola je všudypřítomná. Nikdy vám nedovolí úplně zapomenout a oddat se přítomnému okamžiku,“ doplňuje. Obratem však s úsměvem dodává, že se o své diagnóze naučil komunikovat a s navazováním vztahů dnes už nemá takový problém. Je ale potřeba říci vše hned na začátku, což samozřejmě pro člověka není lehké.

Kouření se vzdát nehodlá

I když mu různé boule a uzlíky vznikají dále a dále i hnisají a krvácí, díky účinné léčbě nepociťuje tolik bolesti. To je pro něj nejdůležitější. Ošetřující lékařka doc. Arenbergerová mu doporučila přestat kouřit, protože lékařské studie naznačují souvislost s průběhem léčby a kouřením, ale pan Martin o tom nechce slyšet. Na otázku, jestli někdy zvažoval, že přestane kouřit, odpovídá pohotově a suverénně s úsměvem na tváři: „Nikdy.“ Nemoc za ta dlouhá léta bere s nadhledem a oblíbenou neřest jí neplánuje obětovat.

V současné chvíli absolvuje nezbytná vyšetření před započetím biologické léčby, u které byl schválen jako vhodný adept. Po jejím nasazení pacienti pociťují úlevu zpravidla ihned, protože pozitivně ovlivňuje krvácivost, hnisavost a rozsah postižených partií. Podává se jednou týdně a nevyžaduje žádné speciální omezení. Pan Martin je motivovaný dobrými výsledky biologické léčby, která prokazatelně umí zahnat hidradenitidu na ústup, a přemýšlí, že by kouření mohl alespoň omezit.

K tématu jsme také psali:

TÉMATA:
PŘÍBĚHY