Friedreichova ataxie je vzácné genetické onemocněním zvané Friedreichova ataxie. Jde o progresivní neurodegenerativní onemocnění, které postihuje nervový systém a motorické funkce. Obvykle se projevuje mezi 5. a 15. rokem života, ale symptomy mohou začít i v dospělosti. Mezi hlavní příznaky patří ztráta koordinace pohybů dolních i horních končetin, svalová slabost, poruchy řeči, oslabení nebo ztráta reflexů, deformace páteře, kardiomyopatie nebo cukrovka. Jak nemoc postupuje, způsobuje postupné chátrání těla, až se v posledních stádiích mentálně zdravý člověk stává ležícím pacientem plně odkázaným na péči ostatních. Průměrná délka života pacientů se liší v závislosti na závažnosti onemocnění a komplikacích, zejména těch srdečních. 

12577e78c1357-obrazek.jpg
Foto: Se souhlasem  Miloše Ladry

Miloš se snaží získat lék  

Nemoc se u Miloše Ladry projevila v devatenácti letech. Postupně mu omezila hybnost a způsobila, že je od 21 let je upoután na invalidní vozík. Navzdory těmto obtížím se Miloš snaží vést co nejvíce samostatný život. Vystudoval vysokou školu, pracuje ve dvou zaměstnáních. „Získat práci a udržet si ji je v mém stavu velmi složité, proto pravidelně dojíždím do Prahy do jedné z nich, zatímco druhou vykonávám formou home office v Příbrami. Dny, kdy pracuji v Praze, jsou pro mě vyčerpávající, ale pokud je to možné, snažím se to zvládat, protože si své práce velmi vážím,“ říká Miloš Ladra. Kromě pracovních povinností se věnuje pravidelnému cvičení a fyzioterapii, která mu pomáhá zpomalit nevyhnutelný postup nemoci. Rád tráví čas cestováním a projížďkami v přírodě na svém vozíku. 

Zdravotnictví hází Miloše přes palubu 

Počátkem loňského roku Milošovi, ale i ostatním pacientům s touto nemocí, svitla naděje. Na našem trhu se objevil jediný lék, který sice nedokáže nemoc úplně vyléčit, ale umí ji zpomalit a také zlepšit některé doprovodné příznaky, jako jsou křeče končetin, únava, problémy s polykáním a řečí. „Po konzultaci s mým ošetřujícím neurologem a na jeho doporučení jsem zažádal svou zdravotní pojišťovnu o individuální posouzení úhrady léčby na základě paragrafu 16 Zákona o veřejném zdravotním pojištění. Moje zdravotní pojišťovna však i přes odborné doporučení tuto žádost zamítla. Nikdy se nevzdávám, a tak jsem využil možnost odvolání, ale opět došlo k zamítnutí. Vzhledem k tomu, že tento lék je jedinou možností, jak zastavit progresi mého onemocnění, rozhodl jsem se podat správní žalobu proti tomuto rozhodnutí,“ vypráví Miloš Ladra. 

Celou situaci zkomplikovalo i rozhodnutí Ministerstva zdravotnictví letos v únoru. Podle něj tento lék nebude hrazen z veřejného zdravotního pojištění, což znamená, že pacienti si jej musí hradit sami. Měsíční náklady na léčbu se tak vyšplhají na necelých 700 tisíc korun, což je pro Miloše (a jistě nejen pro něj) finančně nedostupné. Snaží se proto získat peníze prostřednictvím sbírky na platformě Donio.