V sobotu 3. června oslavil Klub SMS své první narozeniny. Ne, nejedná se o Klub esemeskujících osob, ale o Klub mladých sklerotiků, tedy lidí postižených roztroušenou sklerózou.

 

Mladými sklerotiky jsou zde totiž myšleni lidé mladí nejen věkem, ale i duchem. A postiženými zde máme na mysli všechny, kterých se roztroušená skleróza jakkoliv dotýká – tedy kromě pacientů i jejich příbuzné, přátele, kolegy v práci, lékaře, pečovatele.

 

Mgr. Blanka Kovářová, členka výboru Klubu SMS, říká: „Jsme tady, abychom nově diagnostikovaným usnadnili ty nejtěžší začátky a ukázali jim nové možnosti. Jsou různé způsoby, jak se s touto chronickou nemocí vyrovnat a žít naplno.“ Ač zatím klub prožil svůj první rok, má výsledky, které mu může závidět lecjaké občanské sdružení. „Sdružení bylo založeno v dubnu 2005 a za uplynulý rok existence uspořádalo například sjezd Vltavy na lodích nebo zorganizovalo kurzy hippoterapie. Pořádáme různá setkání a akce různého typu pro všechny postižené, přizpůsobené jejich potřebám,“ uvádí konkrétní příklady paní magistra.

 

Roztroušená skleróza (RS) je onemocnění centrálního nervového systému (CNS), který je tvořen nervovými tkáněmi mozku a míchy. Její příčina není známa, takže jí nelze předcházet, a dosud nebyl nalezen žádný lék, který by byl schopen zcela zastavit postup choroby. Propuká nejčastěji mezi 20. a 40. rokem života. RS není smrtelná v obecně chápaném slova smyslu a počet pacientů, kteří na ni v posledních stádiích zemřeli, se neustále snižuje. www.ereska.cz

 

Největším expertem v České republice na problematiku roztroušené sklerózy je doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc., vedoucí MS centra neurologické kliniky 1. LF UK a VFN. Ta aktivity pacientů sdružených v Klubu SMS vítá: „Tahle aktivita je extrémně důležitá, neboť sdružuje mladé lidi, kteří se rozhodli poprat se s chronickou nemocí a žít plnohodnotný život navzdory překážkám, které jim tato nemoc připravila.“

 

Klub bychom mohli jinak nazvat pacientským spolkem či spolkem lidí, kteří se chtějí vídat. Lidí, kteří jsou schopni být oporou i pro druhé. „Tak jako my jsme zde, abychom pomohli žít aktivní život druhým, tak na druhou stranu i my potřebujeme podporu – podporu zdravých lidí, empatický přístup,“ říká Blanka Kovářová. Co to konkrétně znamená? „Znamená to, že chceme, aby nás ostatní brali jako normální lidi s chutí do života a do práce, jako lidi, kteří to nevzdali a navzdory své nemoci chtějí žít plnohodnotný a aktivní život, i když to není jednoduché.“

 

 

Jednou z pomocí je i linka 800 185 422, na které se pacienti s roztroušenou sklerózou mohou o této nemoci informovat. Bc. Iva Nurkovič, konzultantka, podotýká: „Práce na této lince má neobyčejný význam. Lidé potřebují informace a potřebují si o této nemoci popovídat.“

 

 

A jaké plány má Klub SMS do budoucna? Na to předseda klubu Marek Tomažič odpovídá: „Je jasné, že teď se nám podařilo spustit něco, co již není jen tak nezávazné kamarádění a setkávání se. Je to podivná síla, na kterou se upnulo mnoho lidí, a my je prostě nemůžeme zklamat. Chceme se také spojit s dnes největší organizací pacientů s RS, a tou je Unie Roska. Navíc jsme se dali do organizování divadelního představení, jehož aktéři budou pacienti v různých stádiích nemoci. Premiéru plánujeme na podzim letošního roku.“

 

 

Více o roztroušené skleróze na www.ereska.cz, www.roska-czmss.cz, www.klubsms.cz

Reklama