Foto: Archiv ES

Jak vypadá Ninin běžný den?
Pokud jí to momentální stav dovolí, tak ji ráno vozím do Domova sociálních služeb (DSS), kam chodí už od čtyř let. Po obědě ji zase vyzvedávám, takže každý den najezdím 120 kilometrů. Ale nelituju toho, jde o velmi kvalitní zařízení, kde se má Nina dobře. Je to možná jediný DSS v Bratislavě, kde mají skupinu zaměřenou na děti s autismem. Jsou navíc rozdělení na tři věkové skupiny, na malé, střední a velké autisty. Každá skupina má asi jen pět až šest klientů a na ně jsou tři nebo čtyři pomocné síly dospělých, speciálních pedagogů. Je to takový její sociální život, ale to neznamená, že si tam hraje a běhá. To se při její diagnóze nedá. Mají tam třeba relaxační místnost, kde jsou jen světýlka a hudba. Chodí na muzikoterapii nebo na vycházky.

Dali vám lékaři nějakou naději, že se Ninin stav někdy zlepší?
Ne. Ninin zdravotní stav je velmi vážný. Kvůli genetické epilepsii se jen zhoršuje. Mentálně dosáhla nějakého stropu vývoje. A prostě je to Nina. Funguje tak. Určitě se může ještě něco naučit, ale nebude mluvit nebo si umět sama uvařit. Prostor na vývoj je spíš v nějaké osobnostní rovině, v tom, abychom si rozuměli. Ale je to všechno podmíněné množstvím epileptických záchvatů v daný den.

Záchvaty prodělává každý den?
Během dne jich má hodně, někdy i dvacet.

Zvládnete to doma nebo musíte vyhledat péči?
Vypadají sice děsivě, ale pokud nedojde k žádnému úrazu, tak nevoláme sanitku, protože víme, co máme dělat. Samotný záchvat její život neohrožuje. Problémem jsou případné pády a zranění.

Už jste něco vážnějšího řešili?
V říjnu loňského roku se nám poprvé stalo, že měla vážnější zranění hlavy. Vypadalo to špatně. S manželem jsme pořád ve střehu, musíme ji hlídat. Dřív mohla běhat sama i bez dozoru, ale se zhoršením stavu už to nejde. I přes to, že jsme velmi pozorní, tak přišel záchvat s úrazem. Ráno se probudila a spadla na zem. Ani nevíme jak. Poranila si hlavu, silně krvácela, takže jsme museli do nemocnice. Naštěstí neměla poškozenou lebku. Byl to pro nás velký stres, i proto, že jsme věděli, že Nina bude muset v nemocnici zůstat. S její diagnózou tam nemohla být sama, takže nás hospitalizovali všechny tři. Já bych na ni nestačila. Problém je v tom, že jí dají kapačku a ona si ji vytrhne nebo si hned po probuzení strhne obvaz z hlavy.

Dovedete si představit, že takhle budete o dceru pečovat celý život? S věkem přeci jen ubývají síly. Máte výhled, že by šla do nějakého zařízení natrvalo?
Momentálně to nepřichází v úvahu. Není ani místo, kam bychom ji mohli dát. Na Slovensku neexistují tak kvalitní ústavy. Jiné matky píšou petice, protože do osmnácti jsou děti v DSS, ale žádost na další přijetí se může podat až v momentě osmnáctých narozenin. Ale je tam velmi dlouhá čekací doba, protože lidé neumírají. Nejde o starobinec. Je to dost zlá prognóza do budoucna. Nemáme to nijak pořešené a podchycené. Nevíme, co bude.
 
Víte od lékařů, kolika let se může Nina dožít?
Nemá žádné fyzické postižení. Srdce má zdravé jako zvon a epilepsie sama o sobě nezpůsobí smrt. Nebezpečné jsou následky pádů, silných léků, které bere, nebo to, že nemůže v noci spát. Záchvat odeznívá i 24 hodin, může dojít k selhání srdce vlivem únavy, ale to jsou věci, které se nedají předvídat. Ani se o tom s lékaři nebavíme.

Věděli jste o dispozicích k postižení už před narozením?
Nevěděli. Těhotenství i porod byly bez problémů a Nina vypadala jako krásné zdravé dítě. Asi jsem dobrý pozorovatel a už to bylo moje druhé dítě, takže se mi později některé věci nezdály. Třeba, že je neklidná, každou chvíli se budí, má divné pohledy apod. To mě znepokojovalo, takže v jejích pěti měsících jsem si vyžádala ultrazvuk mozku. Dětský lékař neměl žádné podezření, ale moje obavy se bohužel naplnily.

A kdybyste to věděla, uvažovala byste o umělém přerušení těhotenství?
Jsem věřící a byla jsem vychovávaná v úctě k životu. Osobně si nemyslím, že by se mělo těhotenství přerušovat. Na potrat bych zřejmě nešla.


Foto: Archiv ES

Jak se s dcerou dorozumíte, když nemluví?
Často musím hádat, co by tak chtěla, ale ve své jednoduchosti se dá Nina snadno přečíst. Když je hladová, tak mě vezme ke sporáku nebo si sedne ke stolu se lžičkou. Když chce jít ven, tak si sedne na botník a popadne botu. Více méně nám ukáže, co chce, ale často z ní cítím takovou frustraci, že se prostě nudí. Neví, co se sebou, jak se zabavit. A já to taky nevím. Možnosti jsou omezené. Ale nejradši má asi to, když je se mnou a může mě objímat. To je milé, ale na druhou stranu už má 16 let a je to velké dítě, žádné malé miminko. Někdy je to otravné, protože ztrácím osobní prostor. 

Jak často přicházejí pocity vyčerpání?
Samozřejmě, že mám období, kdy je mi zle. Záleží na situaci, na tom, jestli Nina dobře spí. Jestli je lockdown nebo není. S manželem jsme oba dost kreativní a aktivní lidé. Snažíme se nesoustředit život jen na Ninu. Máme ještě dvě další děti, máme své koníčky. Ale problém je, že teď se nedá dělat skoro nic. Prožíváme velmi těžké období. Koncem minulého roku jsme přišli o tři blízké osoby, které zemřeli na covid-19, nemohla jsem jít ani na pohřeb do Polska. Prožila jsem osobní kolaps. Naštěstí chodím už víc než dva roky na terapie, to by člověk neměl podceňovat. I facebooková stránka Rozhovory s Ninou je pro mě formou terapie.

Rozčílíte se někdy na dceru?
Jistě. To je přirozená reakce. S manželem nepraktikujeme fyzické tresty, ale i nemocnému dítěti se musejí dát nějaké hranice.

Dá se poznat, kdy za to opravdu nemůže, a kdy prostě jen zlobí jako zdravé děti?
Nina je podle nějakých lidských tabulek velmi mentálně postižená, ale my víme, že uvnitř je dost inteligentní a má v hlavě svoje cestičky. Stačí, když ji nějakou dobu pozorujete, a potom ji velmi lehko přečtete. Když se začne smát a štípne vás, tak je jasné, že za to může. Většinou na sebe chce upozornit. Když má předzáchvatový stav, tak bývá podrážděná jako žena před menstruací. A samozřejmě má i své ženské dny, kdy na ni působí hormonální změny.

Jak vaše další děti zvládají, že se rodina točí kolem Niny?
Nebylo to tak vždy. Když byla menší, tak byla lepší i její epilepsie. Vždycky jsme se s manželem snažili věnovat všem našim dětem. Manžel je brával na dovolenou, kde byli jen spolu. Nejstarší dcera je dospělá a studuje v zahraniční. Mladší syn má svůj pubertální svět, který je velmi lockdownový. Je to těžké tak jako tak. Naše děti jsou poznamenané tím, že mají takového sourozence. Nejsem zastánkyně toho, že by to bylo pro rodinu požehnání. Je to velké trauma. Možná to někoho urazí, ale já si nemyslím, že mít postižené dítě je dar. Je to velká makačka, vyžaduje hodně energie a hodně věcí nefunguje. Na rodině je potřeba strašně pracovat, aby nikdo netrpěl. A když někdo trpí, aby si dokázal s ostatními povídat.

A co vztah s manželem? Netrpí?
Teď bohužel není moc možností, jak spolu trávit čas. Jsme si vědomí hrozby pro manželství. Máme hodně stresu, neprospaných nocí. Jestli chceme vztah udržet, tak na něm musíme pracovat. Snažíme se. Naštěstí nejsme typ rodičů, co řeší jen děti, rodinu a nic víc. Taky jsme si prošli krizí. Myslím si, že postižené dítě může někdy rozchodu napomoct, ale nikdy to není ta hlavní příčina.

Poradila byste něco ženám, kterým se narodilo postižené dítě? Co vám pomohlo se se situací vyrovnat?
Pro mě byla stěžejní víra a duchovní opora. Neberu Ninu jako boží trest. Bůh je ten, který Ninu a nás miluje a udělá všechno, abychom to zvládli. Věřím, že neudělal žádnou chybu, když Ninu tvořil. Potom je důležitá upřímnost a schopnost připustit si, co když se to nikdy nezmění. I když každá matka projde různá stádia, a to je dobře. Mladší maminky pořád věří, že se jejich dítě dietou a dalšími věcmi zlepší a já jim to neberu, protože bych jim sebrala naději. Je taky třeba nezapomenout na svoje potřeby ani potřeby ostatních. Postižené dítě je důležité, ale není to pupek světa.

Ewa Sipos

Šestačtyřicetiletá Ewa je matkou tří dětí. Prostřední dcera Nina trpí mentální retardací, genetickou epilepsií a autismem. Maminka Ewa jí tak dělá opatrovatelku. Přestože Nina nemluví, hlas má díky prostřednictvím Ewy na facebooku Rozhovory s Ninou. Celá rodina žije na Slovensku, i když Ewa je původem Polka.

Čtěte také:

Reklama