Honza je Čech a Martina Slovenka, jsou spolu tři roky a seznámili se přes sociální síť Instagram. „Po týdnu, kdy jsme si psali, jsme se museli vidět naživo. Jakmile jsem ho spatřila, zatočila se mi hlava a začaly se mi podlamovat kolena. A tak se začal psát náš příběh,“ vzpomíná Martina.

3.jpg

Jenže idylka netrvala moc dlouho. Po třech měsících se totiž u (dnes osmadvacetiletého) Honzy, který pracoval jako profesionální trenér a sám posiloval, objevily první zdravotní problémy. V posilovně zjistil, že mu slábne úchop na levé ruce a vypadalo to na skřípnutý nerv. Martina svého přítele objednala na neurologii a začal se kolotoč různých vyšetření, odběrů, EMG vpichů, lumbální punkce apod. První zmínka o nemoci ALS padla po třech měsících.

„Honzu si do ordinace zavolali jako prvního, já jsem čekala venku. Když se otevřely dveře a mohla jsem dovnitř, bušilo mi srdce. Honza tam seděl a usmíval se, takže jsem v první chvíli myslela, že je všechno v pořádku. Jenže nebylo, lékař mi oznámil, že trpí ALS, nevyléčitelnou neurodegenerativní nemocí, u které je doba dožití dva až pět let. Když nás vyprovodili na chodbu, dlouho jsme se jen objímali. Mlčeli jsme i po cestě na metro a jen se na sebe dívali,“ vypráví Martina.

O ALS
ALS či amyotrofická laterální skleróza nebo také onemocnění motoneuronu je nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění, které spočívá v postupné ztrátě nervových buněk. Pacient má problémy s ovládáním svalů. Ke konci onemocnění je paralyzován a odkázaný na umělé dýchání a výživu. V česku trpí tímto onemocněním asi 800 pacientů a průměrná doba dožití je asi dva až pět let od stanovení diagnózy. Trpěl jím i astrofyzik Stephen Hawking nebo bývalý český premiér Stanislav Gross.

Od té doby už uplynuly bezmála tři roky. Martina s Honzou se rozhodli, že rozhodně nic nevzdají předem a s nemocí se snaží bojovat. Díky sbírce na portále ĽudiaĽuďom se jim podařilo vycestovat do Mexika, kde Honza absolvoval léčbu kmenovými buňkami. Přestože žádná oficiální léčba ALS neexistuje. Také bere nejrůznější doplňky dovážené ze zahraničí. Kmenové buňky pomohly Honzův stav stabilizovat, ale jedna nešťastná událost ho zase zhoršila.

5e5e123b903b92.jpg

„Postup nemoci nebyl ze začátku zase tak rychlý. Honza se po diagnóze dokonce několikrát vrátil do posilovny, že začne cvičit. První rok byl ještě fyzicky aktivní, běhali jsme, jezdili na kole apod. Ve druhém roce začala slábnout nejen levá ruka, ale i pravá. Nohy mu postihly faskulacie, což jsou svalové záškuby. Dnes už je má po celém těle. Dokonce i v noci cvaká zuby. Stav se nejvíc zhoršil po očkování proti tetanu v prosinci 2019. Očkování je náročné i pro zdravého člověka. Honzův lékař diagnózu znal, a přesto ho očkoval. Pořád zvažujeme žalobu, protože po dvou měsících od očkování Honza přestal skoro chodit,“ popisuje Martina.

Kromě obtížné chůze, která někdy skončí i pádem, si Honza sám nedokáže vyčistit zuby, obléknout si ponožky, umýt se nebo se přikrýt peřinou. Není schopný chytit věci pevně do ruky, zakuckává se, když pije, hůře se mu mluví, vynechává slova, nekontrolovatelně se křečovitě směje nebo pláče. I nejjednodušší aktivita ho brzy unaví.

Tyto změny Honza zvládá tak, že se snaží jim nevěnovat moc pozornosti a nepitvat se v nich. „O svojí nemoci nemluví, nechce, aby ho lidé litovali. Říká, že každá myšlenka na nemoc mu ubližuje. Chce, aby ho všichni brali jako starého Honzu, ale já potřebuju, aby byl aktivnější, aby se mnou hledal řešení, aby chtěl žít, zkoušel a hlavně věřil, protože jen moje víra mu nepomůže,“ svěřuje se mladá žena.

5e5e1286d50481.jpg

Ona sama podle svých slov nemoc partnera zvládá proměnlivě oblačně. „Člověk zapne autopilota, pořád něco řeším, takže si to mozek nepřipouští. Jenže potom přijde zhoršení a vy víte, že to bude ještě horší, že vám milovaný člověk umírá. Někdy chodím dřív do práce, abych si v klidu poplakala. Pláč uleví. Snažíme se nehádat, ale naše názory na chorobu se rozcházejí. Já chci zkoušet všechno. Honza je spíš vědecký a realistický typ, takže potřebuje fakta a důkazy,“ říká Martina.
 
Smutnější je situace i ve světle toho, že Martině je třicet let a se svým partnerem plánovala rodinu. Vždy chtěla mít manžela a děti, ale na to bude muset nejspíš zapomenou. „Byla jsem ochotná mít dítě i za těchto okolností. Nebála bych se být svobodnou matkou, když by to bylo z lásky k Honzovi a miminko bylo vzpomínkou na člověka, kterého jsem tak moc milovala. Jenže nám brání léky, které Honza bere na svaly, takže na to musím zapomenout. Je to ta nejbolestivější věc, která se mi zatím v životě stala,“ svěřuje se.

Dvojice má teď v plánu stěhování do bezbariérového bytu s výtahem. I letos chtějí zkoušet další terapie a testy, například na těžké kovy, protože otrava olovem a rtutí je jednou z možných příčin ALS. Martina se nebrání ani alternativní medicíně a biochemii. Aby si tyto nákladné procedury mohli dovolit, založila pro přítele další sbírku. Martininým následujícím cílem je založit občanské sdružení, které se bude ALS věnovat a které bude sbírat peníze na urychlení testování léků. Čas je totiž to, čeho mají pacienti s ALS velmi málo.

Sbírka probíhá zde. 

Čtěte také:

TÉMATA:
ALS NEMOC NEVYLÉČITELNÁ NEMOC RODINA SMRT UMÍRÁNÍ ZDRAVÍ