První týdny po nasazení bezlepkové a bezmléčné diety přinesly naději na stabilizaci stavu a Libor opět začal přibírat na váze. Během následujícího měsíce však došlo k dramatickému zhoršení stavu se zvracením a průjmy až 20x denně a absolutnímu netolerování a nakonec i odmítání stravy.

To vedlo k opakovaným hospitalizacím, nejprve v oblastní nemocnici a následně na specializovaných odděleních v Praze. Osm měsíců po zmíněné rotavirové infekci a ve dvou letech a sedmi měsících to bylo naposled, kdy Libor jedl ústy běžné jídlo. Od té doby přijímá stravu pomocí centrálního žilního katetru a je závislý na parenterální výživě. Během následujících pěti měsíců prodělal Libor velkou řadu vyšetření, žádné však neodhalilo příčinu jeho potíží.

Následující dva roky byl Libor pouze na totální parenterální výživě, což znamená, že byl 20 hodin denně připojen na kapačkách s výživou a pouze 4 hodiny denně měl volnost pohybu. Ani série operací, které Libor ve svých necelých pěti letech prodělal, neodhalily přesnou příčinu jeho potíží. Diagnostikováno mu bylo vzácné onemocnění – pseudoobstrukční syndrom. Postupem času se doba, kdy musí být Libor připojen na parenterální výživu, ustálila na 15 - 19 hodin denně, přes den může popíjet enterální výživu.

I přes velká omezení, která jeho stav přináší, se mu rodiče snaží dopřát alespoň trochu normální život. Ve svých čtyřech letech začal na několik hodin denně chodit do mateřské školky a nastoupil i do běžné základní školy, což ovšem znamenalo velký zlom v životě celé rodiny, neboť se museli z malého městečka v Jizerských horách přestěhovat do Prahy. První dva roky na základní škole zvládal Libor téměř bez zdravotních problémů. Od třetí třídy se jeho zdravotní stav zhoršoval, což vedlo k častým hospitalizacím a nutnosti řešení výuky z domova či z nemocnice. Díky přístupu třídní učitelky, vedení základní školy a společnosti řešící online výuku se toto podařilo a Libor tedy stále mohl pokračovat na stejné ZŠ. Asistenci mu neustále vykonávala jeho maminka, neboť bez pomoci návštěva školy není reálná. Díky tomu měl Libor šanci najít si kamarády a užívat si dětství stejně jako jeho spolužáci.

Velkým pomocníkem, díky kterému Libor získal větší možnost a svobodu pohybu, je mobilní infuzní pumpa, která mu po celou dobu, kdy je k ní připojen, automaticky dávkuje potřebnou výživu. Pumpu má umístěnou v batohu na zádech, který má stále u sebe. Díky tomu může například absolvovat i školní výlety nebo jít po škole na návštěvu ke kamarádovi.

I přesto, že v následujících letech se Liborovi nevyhnuly další zdravotní potíže, které vyžadovaly opětovné hospitalizace a operace, stále se snaží žít co nejběžnější život, cestovat s rodiči, být v kontaktu s kamarády, absolvovat výuku, i když třeba jen přes internet, pokud jeho stav neumožní osobní docházku. Libor stále zkouší nové věci a chce posouvat hranice svých možností. Začal docházet na kroužek ping-pongu, cvičí jógu, a pokud jeho zdravotní stav dovolí, podniká s rodinou výlety po ČR.

Dalším jeho životním mezníkem se v tomto roce stalo přijetí a začátek studia na čtyřletém gymnáziu, kde má šanci rozvíjet své zájmy a splnit si tak svoje další sny a posunout své hranice zase o něco dál.

Lidé závislí na domácí parenterální výživě si jsou vědomi svých limitů a omezení, zároveň se však snaží, aby mohli žít co nejplnohodnotnější život. Rozšíření povědomí o jejich životě a překážkách, kterým musí čelit, jim pomáhá, aby se mohli co nejvíce začlenit do běžného života.

Více na ZIVOTBEZSTREVA.CZ

Reklama