První týdny po nasazení bezlepkové a bezmléčné diety přinesly naději na stabilizaci stavu a Libor opět začal přibírat na váze. Během následujícího měsíce však došlo k dramatickému zhoršení stavu se zvracením a průjmy až 20x denně a absolutnímu netolerování a nakonec i odmítání stravy.
To vedlo k opakovaným hospitalizacím, nejprve v oblastní nemocnici a následně na specializovaných odděleních v Praze. Osm měsíců po zmíněné rotavirové infekci a ve dvou letech a sedmi měsících to bylo naposled, kdy Libor jedl ústy běžné jídlo. Od té doby přijímá stravu pomocí centrálního žilního katetru a je závislý na parenterální výživě. Během následujících pěti měsíců prodělal Libor velkou řadu vyšetření, žádné však neodhalilo příčinu jeho potíží.
I přes velká omezení, která jeho stav přináší, se mu rodiče snaží dopřát alespoň trochu normální život. Ve svých čtyřech letech začal na několik hodin denně chodit do mateřské školky a nastoupil i do běžné základní školy, což ovšem znamenalo velký zlom v životě celé rodiny, neboť se museli z malého městečka v Jizerských horách přestěhovat do Prahy. První dva roky na základní škole zvládal Libor téměř bez zdravotních problémů. Od třetí třídy se jeho zdravotní stav zhoršoval, což vedlo k častým hospitalizacím a nutnosti řešení výuky z domova či z nemocnice. Díky přístupu třídní učitelky, vedení základní školy a společnosti řešící online výuku se toto podařilo a Libor tedy stále mohl pokračovat na stejné ZŠ. Asistenci mu neustále vykonávala jeho maminka, neboť bez pomoci návštěva školy není reálná. Díky tomu měl Libor šanci najít si kamarády a užívat si dětství stejně jako jeho spolužáci.
Velkým pomocníkem, díky kterému Libor získal větší možnost a svobodu pohybu, je mobilní infuzní pumpa, která mu po celou dobu, kdy je k ní připojen, automaticky dávkuje potřebnou výživu. Pumpu má umístěnou v batohu na zádech, který má stále u sebe. Díky tomu může například absolvovat i školní výlety nebo jít po škole na návštěvu ke kamarádovi.
I přesto, že v následujících letech se Liborovi nevyhnuly další zdravotní potíže, které vyžadovaly opětovné hospitalizace a operace, stále se snaží žít co nejběžnější život, cestovat s rodiči, být v kontaktu s kamarády, absolvovat výuku, i když třeba jen přes internet, pokud jeho stav neumožní osobní docházku. Libor stále zkouší nové věci a chce posouvat hranice svých možností. Začal docházet na kroužek ping-pongu, cvičí jógu, a pokud jeho zdravotní stav dovolí, podniká s rodinou výlety po ČR.
Dalším jeho životním mezníkem se v tomto roce stalo přijetí a začátek studia na čtyřletém gymnáziu, kde má šanci rozvíjet své zájmy a splnit si tak svoje další sny a posunout své hranice zase o něco dál.
Lidé závislí na domácí parenterální výživě si jsou vědomi svých limitů a omezení, zároveň se však snaží, aby mohli žít co nejplnohodnotnější život. Rozšíření povědomí o jejich životě a překážkách, kterým musí čelit, jim pomáhá, aby se mohli co nejvíce začlenit do běžného života.
Více na ZIVOTBEZSTREVA.CZ
Nový komentář
Komentáře
Líbí se mi, že zkouší nové věci a chce posouvat hranice svých možností.