6405c1f11c88fblobid0.jpg
Foto: Se souhlasem paní Terezy

Elenka to neměla snadné už od narození. Přišla na svět předčasně, vážila něco málo přes jeden kilogram. Se všemi komplikacemi se ale poprala, a tak si ji šťastná maminka Tereza Vegrichtová mohla po několika měsících konečně odvézt domů. Jenže radost netrvala dlouho. Po třech měsících doma musela volat záchranku. Velké zdravotní problémy její holčičky v nemocnici vyústily v první umělý vývod z bříška (stomii). Navíc došlo ke komplikacím a s nimi i k opakovaným operacím dutiny břišní.

„Stomie se po bříšku stěhovala, až se ji konečně podařilo umístit tak, aby začala bez potíží fungovat. Poslední operace proběhla přesně na Elenčiny 1. narozeniny. Po roce útrap to konečně vypadalo nadějně,“ vzpomíná maminka Tereza, jejíž rodina konečně mohla začít žít relativně normální život. Elenka jezdila na výlety, chodila do školy, zkrátka fungovala jako každý jiná holčička. Jen s vývodem z bříška.

6405c1ad295d4obrazek.jpg
Foto: Se souhlasem paní Terezy

Operace jí změnila život – k horšímu

Lékaři se ale s doživotní stomií smířit nechtěli. A tak se v jejích osmi letech, na podzim roku 2021, rozhodli pro velkou operaci, která měla vést ke zkvalitnění jejího života. Obnášela vyšití nového konečníku, zanoření původní kolostomie (vývod tlustého střeva), vytvoření ileostomie (vývod tenkého střeva) a odstranění nádoru. Zákrok proběhl hladce a úspěšně. Alespoň na první pohled. Po pár dnech se ale objevily velké komplikace. „Tlusté střevo začalo z neznámých příčin odumírat. Následoval rok, kdy Elenka bojovala s velkým zánětem tlustého střeva. Bolelo ji každé sednutí a časem se vše jen zhoršovalo,“ vzpomíná Tereza na velké zklamání. Další velká operace proto byla nevyhnutelná.

Nepodařil se ani druhý zákrok

Elenka ji podstoupila loni na podzim. Lékaři při ní odstranili odumřelé části tlustého střeva a ke stávající ileostomii přibyl další vývod – kolostomie. První dny po operaci se Elenka krásně hojila. Vše vypadalo v naprostém pořádku. Bohužel ale 8. den po operaci začala zvracet, stomie přestala odvádět stolici. Následovaly čtyři dny vyšetření a váhání, co dál. Desátý den po operaci bylo rozhodnuto o dalším zákroku. Ještě ten den byla operována. Celé tenké střevo mělo být nataženo na hadici, která by zabránila srůstům, zalamování a zajistila jeho průchodnost. Bohužel, nic z toho se nepodařilo.

„Elenka je zcela neoperovatelná. Dutina břišní je ve stavu katastrofy, se kterou nelze nic dělat. Z asi čtyřmetrové délky tenkého střeva se povedlo natáhnout na hadici jen 40 centimetrů. Ve velmi vážném stavu břišní katastrofy se vrátila na ARO. Nikdo nevěděl, co bude dál. Elenka však opět ukázala, že její vůle k životu je obrovská,“ popisuje Tereza další nelehké chvíle, které naštěstí neskončily fatálně. Jenže následky operací jsou dodnes velmi vážné.

6405c1e964defobrazek.jpg
Foto: Se souhlasem paní Terezy

Dceřin život visí na tenké hadičce

Dnes desetiletá holčička nejí ani nepije – její trávicí systém totiž není schopen přijímat ani absorbovat žádnou stravu, tekutiny. Dokonce ani její vlastní sliny nebo žaludeční šťávy. Proto má vývod z žaludku (PEG), který z něj odvádí obsah, co se vrací ze střev, a zabraňuje tak zvracení. Výživu pak získává z kanyly zavedené k srdci (dlouhodobý PICC) – dvě infuzní pumpy jí dvacet hodiny denně dávkují výživu a vodu přímo do krevního řečiště. Nic z toho ale neuspokojí její chuť na něco dobrého. Devět let byla zvyklá normálně jíst a pít, dnes jsou tím jediným, čím může alespoň trochu uspokojit své chuťové pohárky, lízátka.

Každých 14 dní pak jezdí do nemocnice na jednodenní operace – čištění prostoru po konečníku. Jakákoliv cesta mimo domov je ale logisticky velmi náročná. Do speciálního batohu na pumpy se vše potřebné nevejde. Proto ani nemůže jít ven s kamarádkami, hrát si na hřišti, nebo se prostě jen volně pohybovat. 

„Je v totální izolaci a má pocit křivdy. Na stomii byla zvyklá od narození. Byla s ní naprosto spokojená, v ničem ji zásadně neomezovala. Nic jiného nikdy neznala, a tak dalo velkou práci přemluvit ji k operaci. Slíbili jsme jí bříško bez sáčku, dvoudílné plavky v létě a normální život. Tudíž ten výsledek je pro ni zrada. Na otázky, proč zrovna ona takto dopadla, nemám odpovědi. A stejně tak nemám odpověď na to, zda to někdy bude jinak,“ trápí se Tereza s tím, že vyhlídky jsou zcela nejisté. Jen čas ukáže, co bude dál.

6405c25859808blobid0.jpg
Foto: Se souhlasem paní Terezy

Je její maminkou i zdravotní sestřičkou

„Cesta to bude velmi dlouhá a trnitá. Jsme však odhodlané vše překonat,“ říká Tereza, která je své dceři už i vyškolenou „zdravotní sestřičkou“. Obývací pokoj přestavěla na domácí jednotku intenzivní péče, kde má uloženy všechny pomůcky potřebné k ošetřování dcery. Výživu musí připravovat a napojovat v přísně sterilních podmínkách.

„Každý den, když má Elenka čtyřhodinovou pauzu od výživy, musím připravit výživu na další napojení. Jednou týdně také přelepujeme PICC. Každý druhý den pak měníme sáčky na stomiích, „krmíme“ střevo. Každý den ošetřujeme PEG. Dle prováděných úkonů mi ošetření Elenky zabere jednu až tři hodiny ze čtyřhodinové pauzy. Mimo to se musí po celých 24 hodin denně počítat, co vyteče z ileostomie a PEGu. Tyto ztráty pak sečtu a každých šest hodin dle nich přenastavuji rychlost kapání jedné z pump,“ popisuje Tereza svůj běžný den. Elenka ale není její jediná starost.

Má ještě další tři dcery. Dvouletou Vendulku, osmiletou Viktorku, která od narození také bojuje se syndromem Currarino, takže i ona je odkázána na kolostomii, a osmnáctiletou středoškolačku Kristýnu. Právě nejstarší dcera je matce největší oporou. „Se vším mi neskutečně pomáhá. Plně se stará o domácnost, a když jsem s Elenkou v nemocnici, stoprocentně zvládá péči o Vendulku i Viktorku, včetně ošetření její stomie,“ chválí ji Tereza.

6405c27e19295blobid0.jpg
Foto: Se souhlasem paní Terezy

Náklady na Elenčin snazší život jsou nemalé

Péče o nemocnou dceru není náročná jen časově, fyzicky a psychicky, ale také finančně. Kromě doplatků za zdravotní materiál čekají rodinu i další velké výdaje. Kromě potřebné úpravy panelákového bytu pro Elenčin pohodlnější život (aby se například dostala do koupelny nebo na toaletu), čeká Terezu i investice do koupě automobilu.

Dalším velkým výdajem bude i plánované hrazení zdravotního doprovodu, díky kterému se Elenka bude moci vrátit do školní lavice. „U Elenky je bohužel osobní asistence nedostatečná – musí mít zdravotní dohled, který bude řádně proškolený. Až nejmladší dcera Vendulka nastoupí do školky, budu ji pak zase doprovázet já,“ plánuje Tereza, která ale sama na plánované výdaje finance nemá. Nemůže chodit do práce, vyčerpala své úspory a sociální dávky nepokryjí ani základní potřeby. Proto prosí o pomoc dobrosrdečné dárce prostřednictvím sbírky na platformě Donio. Tam můžete libovolnou částkou přispět i vy. „Věřím, že se povede cílová částka vybrat, a náš život bude snazší, alespoň o trošku,“ věří Tereza.

Zdroj informací: Tereza Vegrichtová, Donio - Sbírka pro Elenku

Čtěte také: