Život s revmatoidní artritidou (RA) je bolestivý. Častá nemocnost, menší produktivita práce, absence v zaměstnání, nebo potíže doma. Lidé s RA se potýkají s řadou problémů, které si zdravý člověk dovede jen těžko představit. Pacient pociťuje zvýšenou únavu, věci, které zvládal dříve bez omezení, jsou najednou problematické a poměrně rychle se dostává do situace, že není schopen zastat běžné úkony. A navíc, nemoc není vidět, takže je mnohdy svým okolím označován za simulanta, což je obrovská zátěž na psychiku.

Foto: Shutterstock

Chceme se o závažném tématu, jakým je revmatoidní artritida, bavit, přiblížit i těm, koho se nemoc netýká, jak omezující tato onemocnění je.

Přečtěte si pět příběhů, které jsme vybraly a zasíláme odměnu, kterou jsme slíbily – čokoládové pralinky Carla.

Cibulicka
Revmatoidní artritida mě trápí již více jak dva roky. Bolesti bych nikdy nikomu nepřála. Ani jsem nevěděla, že to tak může bolet. Nejhorší to je v noci v klidu. Někdy se zdá, že to není možné vydržet. Paní doktorka mě poslala na odběr krve a podle toho mě naordinovala léky. Hlavně to je Prednizol, sice to jsou kortikoidy, ale zdá se, že se to trochu zlepšilo. Alespoň v noci se o něco lépe vyspím. Jsou ale dny, kdy je to opravdu kruté, ale žít se musí dál, a tak pátrám po bylinkách, které alespoň trochu uleví. Tak uvidíme, třeba to udolám. Všem, koho nic nebolí, přeji, ať si to užívají.

Janavys
Revmatoidní artritida je nemoc, se kterou bojuji už strašně dlouho. Protože je to autoimunní onemocnění přidávají se mě k tomuto onemocnění další choroby. Mám nemoc asi v genech z matčiny strany. Nic s tím nenadělám, musím s touto nemocí žít. Musela jsem se ji léty naučit chápat, respektovat ji a jsou dny, kdy se jí musím i podřizovat. Bolesti v malých kloubech na rukách jsou někdy nesnesitelné a ani léky na to nezabírají. Musím po ránu cvičit s kroužkem v teplé vodě, protože jen tím procvičím a uvolním zatuhující a bolavé klouby. Sice chodím na pravidelné kontroly ke svému specialistovi, ale to nic nemění na faktu, že se téhle nemoci nikdy více nezbavím. Věčně oteklé klouby mě i omezují v činnostech jako je obyčejné mytí nádobí, ruční práce aj. Ráda, pokud bolesti alespoň na chvilku ustoupí vezmu knihu do ruky a čtu. Jen tak se dokážu oprostit od problémů, které mě revmatoidní artritida přináší.

pegonela
Mé trápení začalo už před třicátými narozeninami. Chodila jsem do práce, vychovávala děti, které byly v té době v pubertě, a pozorovala, že jsem unavená víc než obvykle. Také mě hodně bolívaly ruce, záda a ráno jsem měla problém vstát z postele a rozhýbat se. Večer jsem měla ruce jako báně. Přestože mi nikdy nic neotékalo, ruce začaly otékat tak, že jsem brzy odložila i prstýnky. Několik měsíců jsem chodila do práce a měla stálé bolesti, než jsem se vypravila k lékaři. To už jsem práci pomalu nezvládala, dělala mi problém jemná motorika a zvedání břemen mi dávalo zabrat. Cítila jsem se ve svých třiceti letech jako stařena. Začala jsem hubnout. Ze začátku jsem úbytek na váze vítala. Když se ale nezastavil, bála jsem se rakoviny nebo jiné zlé nemoci. To mě také dohnalo k lékaři. Praktická lékařka mi ze začátku doporučila jen vitamíny a odebrala mi krev. Zjistila chudokrevnost. A poslala mě domů. Později se mi objevily zvýšené teploty. Vypravila jsem se k lékařce znovu. Praktická lékařka si nevěděla rady, a proto mě poslala k ortopedovi. Byly mi udělány rentgeny a lékař mi napsal mastičky proti otokům a od bolesti. Až zhruba za půl roku mi byla, poté, co jsem prošla i neurologií, interním oddělením a chirurgií diagnostikována revmatoidní artritida. To už jsem měla ruce po ránu zkroucené a dalo mi hodně práce, než jsem je trochu rozhýbala a získala v nich cit. V práci jsem měla problémy. Nakonec jsem dostala částečný invalidní důchod a musela své zaměstnání opustit. Jenže z částečného důchodu jsem nevyžila. Našla jsem si proto brigádu v obchodě. Pracuji jen čtyři hodiny denně. Takovou práci zvládám. Dnes mám 47 let a svou nemoc jsem se naučila přijímat. Musela jsem se naučit s ní žít, protože nemoc jako taková je neléčitelná. Naštěstí i můj pejsek zestárl. Dnes má 15 let, a tak oba stačíme na krátké procházky kolem našeho domova. Turistických výšlapů, dlouhých cyklovýletů a náročného cvičení, které bylo mým koníčkem, jsem se musela vzdát. Nedokážu ale jen sedět doma za stolem a litovat se. A tak jsem se přihlásila do kurzů jógy. Jedná se o jógu pro starší začátečníky, neprovádí se zde složité cviky. Jde více o relaxaci, navození duševní rovnováhy a pohody. Docházím pravidelně do úzkého kroužku a společnost mi dělá ještě pět dam. Jsou sice starší, než jsem já, mají také své zdravotní problémy, ale také nehodlají jen smutnět a litovat se. Našla jsem v nich prima kamarádky a scházíme se občas také u kávy v cukrárně. Okruh mých známých se tak změnil. Místo aktivního náročného sportu jsem přešla k relaxaci, oddechu a jen kondičnímu cvičení, které nepřeháním. Víc se zamýšlím nad fungováním světa a víc si vážím toho, že tu jsem, žiji a mám možnost vychovávat vnučku, radovat se z přírody. Když jsou bolesti příliš velké, zajdu si na masáž, nebo si objednám týdenní pobyt v našich lázních. Bez ubytování, pouze procedury, si mohu jednou za čas dovolit. Tak jsem díky revmatoidní artritidě poznala lidi, které bych bez ní nepoznala. Uvědomila jsem si, že se dá s nemocí žít a radovat se z malých věcí, z kterých se život kolem nás skládá. Také jsem upravila svůj jídelníček. Úplně jsem z něj vyloučila vepřové maso, které neprospívá, a nahradila ho rybami. Vařím si čaje z černého bezu a kopřivy, která naopak při nemoci pomáhá. Kopřivu zařazuji i do jídelníčku.

warpdave  
S revmatoidní artritidou žiju celý svůj život, protože jsem toto onemocnění zdědil po matce. Zlom nastal až v mých 21 letech, kdy se na mě usmálo štěstí při výběru na biologickou léčbu (mladá žena, která měla „moje“ místo, přišla do jiného stavu, a tak mi bylo postoupeno). Dva měsíce mě ještě sužovaly ukrutné bolesti, ale po dvou podáních jako kdyby někdo vypnul vypínačem a bylo po nich. Od té doby nevím, co to je bolest a vzpomínat na ni je pro mě těžké, ale jsem rád, že jimi už netrpím. Pravidelnost infuzních terapií je ale potřeba dodržet. V současné nelehké situaci způsobené virem mi byla terapie lékařem posunuta a prodleva se okamžitě projevila opětovnými bolestivými záněty oka. Takže se nyní léčím se zánětem v oku. To se ale nedá srovnat s tím, s čím jsem žil do 21let. Po podání infuzí nemůžu také brát antibiotika, spím často i 16hodin denně, jsem unavený, ale bolesti celého těla a kloubů jsou pryč. Biologická léčba byla pro mě záchrana a jsem rád, že díky ní můžu vést normální život.

Krysa2018
Nemoc mi byla diagnostikovaná ve 40 letech, bolest mi kroutila prsty u nohou, kdy jsem při chůzi pociťovala bolest kloubů, při spaní mě bolest vysvětlovala do rukou a loktu bolesti jsem nemohla spát, pak mi bolest začala napadat klouby na palcích u rukou, díky této nemoci jsem musela opustit svoje zaměstnání u policie, protože jsem nemohla používat zbraň, nikdy jsem nevěděla, kdy přijde ataka bolesti kdy nic neudrží v ruce. Bolest vnímám tak, že když mě případně tak si vezmu léky na bolest a snažím se na bolest nemyslet. Dále beru kortikoidy, které mi také pomáhají.

Všem čtenářkám posíláme sladký balíček a přejeme jim hodně štěstí a dnů bez bolesti!

Všechny články, které vyšly ve speciálu Revmatoidní artritida najdete na této stránce ZDE

Video

Naše články

Reklama