V ČR je odhadem 800 pacientů s ALS, může postihnout kohokoli
Amyotrofickou laterální sklerózou trpí celosvětově asi 450 000 lidí. Odhadovaný počet nových pacientů jsou 2 případy na 100 000 obyvatel za rok. Z toho vyplývá, že v České republice je každý rok touto nemocí zasaženo okolo 200 nových pacientů. Dle odhadů je v ČR zhruba 800 lidí s ALS.
Věk většiny pacientů s ALS se v době stanovení diagnózy pohybuje v rozmezí 40 až 70 let. Nástup nemoci není však vyloučen ani u osob mladších, onemocnění může postihnout kohokoli. Z dosavadních statistik vyplývá, že ALS se vyskytuje o 20 % častěji u mužů než u žen. Avšak se zvyšujícím se věkem se incidence ALS u mužů a žen vyrovnává.
Příčina onemocnění není známá
Nemoc postupuje u každého pacienta jinou rychlostí
Průběh a rychlost progrese onemocnění se liší případ od případu. U některých pacientů postupuje pomalu, u jiných naopak rychleji. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy je 2 roky až 5 let. Dle epidemiologických údajů 20 % lidí s ALS žije déle než 5 let, 10 % žije více než 10 let a 5 % se dožívá 20 a více let.
ALS zasahuje do běžných aktivit
Během progrese onemocnění pacient zápolí s obtížemi s chůzí, oblékáním, psaním, mluvením, polykáním i dýcháním. Dechové potíže jsou zapříčiněné slabostí dýchacího svalstva. Pacient může také zaznamenat komplikace v podobě zahlenění a špatného vykašlávání, které představují vysoké riziko rozvoje zánětu plic. Ve spolupráci s fyzioterapeutem by měla být hned od počátku prováděna dechová cvičení. V pozdějších fázích je možné využít neinvazivní či invazivní plicní ventilaci.
Okamžitou lékařskou konzultaci vyžaduje aspirace (= zatékání) potravy nebo tekutin do plic. Ta je způsobena oslabením svalů rtů, jazyka, čelisti, měkkého patra a hltanu. Další nebezpečí poruchy polykání spočívá ve špatné výživě, hubnutí a dehydrataci.
Slabostí až paralýzou svalů rtů, jazyka, čelisti, měkkého patra a hrtanu dochází k potížím s řečí. Pacienti si tak se svým okolím většinou domlouvají používání různých signálů – kývání hlavou, očima či vlastními posunky. Při těžké poruše řeči lze používat ke komunikaci počítač, který přečte napsaná slova, a k nim, zejména v pozdější fázi onemocnění, zařízení snímající pohyby očí.
Zásah do psychiky pacientů i pečujících
S postupem nemoci se dostavuje i únava plynoucí z nedostatečného a nekvalitního spánku. Příčiny nespavosti mohou být různé, ať už jsou samotným průvodním jevem onemocnění či způsobeny křečemi, bolestí, poruchami dýchání nebo úzkostí či depresí. ALS je spojena s velkou psychickou zátěží. To platí nejen pro pacienta, ale i pro jeho blízké i pečovatele. Nemoc vpadne často do aktivního a produktivního života dosud zdravého člověka. Každý týden, každý měsíc je třeba se vypořádávat s novým problémem, s další ztrátou, přizpůsobovat se nové situaci.
Na ALS dosud neexistuje léčba, pro pacienta jsou zásadní kompenzační pomůcky
Jak rychle a v jakém pořadí zmíněné projevy nastanou, je velmi různorodé. Progrese není vždy přímočará. Zatím bohužel neexistuje léčba, která by nemoc zastavila. Probíhá ale intenzivní výzkum.
S progresí nemoci dochází k nutnosti používání různých kompenzačních pomůcek a k potřebě vhodné úpravy bydlení. Vzhledem k postupujícím fyzickým změnám se však charakter potřebných pomůcek rychle mění. Je proto vhodné být v kontaktu s fyzioterapeutem a ergoterapeutem, kteří poskytnou pacientům a pečujícím potřebné informace. Vzhledem k dlouhým lhůtám schvalování na pojišťovnách a úřadech je důležité začít zařizovat potřebné formality v dostatečném předstihu.
Při nejistotě v jakékoli oblasti poskytne pacientům a jejich blízkým podporu a poradenství spolek ALSA.
Více na ZSALSA.CZ
Nový komentář
Komentáře
strašná nemoc, bojím se
