Terko, byla jste nominovaná na Magnesii Literu za svůj blog Nejsemtabu.cz. Co vás vedlo k tomu založit si blog?
Začínala jsem v pacientské organizaci České ILKO, kde jsem byla jako dobrovolník a chyběli mi tam mladí lidé a obecně o své nemoci nechtěli mluvit na veřejnosti. Ostatně já zprvu také ne. Ale protože mám bojovnou náturu, rozhodla jsem se, že se to musí změnit. A tak jsem začala psát.

Proč už jste nechtěla být tabu?
Protože mi to přijde velmi svazující. Člověk se stane stomikem a život se má zastavit? Mám se za sebe začít stydět. Také jsem se styděla, například před partnerem. Ale přišlo mi to zbytečné. Pokud stomie zachrání život, a mě ho zachránila, mám se tedy do konce života stydět? To mi nedávalo smysl.

Tomu rozumím a vím, že je pro lidi mnoho věcí týkající se nemocí a zdraví, například hemoroidy, tabu.
Střeva jsou obecně tabu. Každý chodí na záchod každý den. Smrdí to, ale co se dá dělat. Ale střeva potřebujeme.
Je hezké, že se chodí pochody za rakovinu prsu, ale za střeva se asi nikdy chodit nebudou (smích). Myslím si, že by se téma střev mělo zpopularizovat.

Vám se to povedlo. Ale začněme úplně od začátku. Jak u vás nemoc propukla? Vám diagnostikovali Crohnovu chorobu, že?
Před šestnácti lety, kdy to celé u mě začalo, nebyla nemoc tak daleko jako teď, a tak trvalo skoro rok, než mi nemoc diagnostikovali.
Tehdy se mi udělalo zničehonic špatně, a navíc se mi vytvořil absces u konečníku. A pak už to jelo – zvracení, krvácení, průjmy, bolesti, zhubla jsem více jak 10 kg.

A jak jste do té doby žila?
Žila jsem jako úplně normální puberťák.

Jaké byly vaše pocity, když vám Crohnovu chorobu diagnostikovali?
Nejvíce mi asi vadilo že už tu nemoc mám nadosmrti a že to lepší nebude. Nevadila mi ta nemoc jako taková, ale fakt, že se mi snížila kvalita života. A co hůř, já mám tu nejagresivnější formu této nemoci.

Proč jste se rozhodla pro stomii?
Já se nerozhodla, já ji potřebovala, závisel na tom můj život. Nechtěla jsem ji, ale rozpadalo se mi střevo a situace byla neúnosná.

Co by se stalo, kdybyste stomii odmítla?
Prasklo by mi střevo a pak už se nedá nic dělat…

Přiznám se, že jste jediná, koho se stomií znám. Jaké je procento mladých lidí se stomií?
Stomiků v ČR je okolo 13 000. A zhruba 20 % je pak s idiopatickými záněty, což jsou lidé ve věku 20–35 let. Někdo ale nemusí mít stomii na celý život jako já. Někteří pacienty mohou mít stomii například dvakrát za život. Hodně záleží na kvalitě střeva.

Jak dlouho jste si na stomii zvykala?
Velmi rychle. Mně se totiž ihned ulevilo. Za pár týdnů po tom, co jsem opustila nemocnici, jsem jela na dovolenou, cvičila jsem, plavala jsem a bylo mi konečně fajn.

Přeci jen, najednou jste měla na břiše pytlík. Co to s vámi udělalo?
Styděla jsem se samozřejmě, ale díky své povaze se snažím věci měnit. Nechci se omezovat, bát se, chci žít.
Bála jsem se intimity, ale tak jsem se na to ptala svých blízkých kamarádů: A spal by si se mnou? Nevadilo by ti to? A ty reakce byly úplně v pohodě a došlo mi, že se mnoha věcí bojíme jen sami a vnitřně a okolí to tolik neřeší. 

Byla stomie důvod k rozchodu s partnerem?
Tuto zkušenost jsem já osobně neměla. Ale v pacientské organizaci jsem o ženách se stomií, které opustil manžel, slyšela. A možná i proto, že jsem o té nemoci začala psát. Přijde mi nefér, že se takové věci dějí.

Váš partner je s vaším onemocněním tedy úplně srovnaný?
Ano, je mu to vlastně úplně jedno. Na druhou stranu já nejsem úplný nudista, tak doma nechodím nahá a neukazuji pytlík jen tak. Nemám problém ani s odhalováním, ale nepotřebuji partnerovi ukazovat, že jsem si zrovna ukákla (smích).

Je v rámci sportu něco, co byste neměla dělat? Je to omezující?
Skákat s pytlíkem do vody z výšky asi není úplně ideální, ale jinak příliš mnoho omezení není. V podstatě lze dělat i s pytlíkem cokoliv. Je jen třeba hlídat si, aby byl stále přilepený na těle.

Setkala jste se někdy s negativními reakcemi?
Nikdy jsem to nezažila. Ale ano, u vody na mě lidé koukají, ale nikdy mi nikdo nic neřekl. Ale to, že stomiky nechtěli pustit například do bazénu nebo sauny, je běžné. Může to být také tím, že naše společnost o tomto onemocnění není edukovaná a neví, co to je. To, že do bazénu občas třeba čůrají děti, to je ale asi v pořádku a nikdo to neřeší.

Vím, že se skrze váš blog věnujete i tématům sexu a intimity. Obracejí se na vás pacienti?
Ano, pro pomoc přicházejí. Zejména noví pacienti, kteří s péčí o stomii teprve začínají. Hodně lidí se nemoci bojí, že to na nich jejich okolí uvidí, což je samozřejmě nesmysl.

Jak probíhá vaše léčba?
Chodím na bioléčbu a podstupuji každé dva měsíce infuze. Bioléčba mi nesmírně pomáhá a jsem na ní už mnoho let. Proti léčbě imunosupresivy a kortikoidy je to nebe a dudy. Díky této léčbě nechodím třeba patnáctkrát na záchod a mohu například pracovat.

A vy normálně pracujete? Je to možné?
Až do letošního roku jsem měla třetí stupeň invalidity. Mám za sebou 45 zákroků a jsem tak trochu veterán. Do práce jít úplně nemůžu, ale zkrácené úvazky a možnost pracovat z domova, je pro mě ideální. 

Já jsem si upřímně myslela, že díky stomii máte po problémech…
Nene, Crohnově chorobě říkám tichý nepřítel. Spí a může se kdykoliv probudit. To, že nemám zrovna teď křeče a velké bolesti, neznamená, že se mi zase u konečníku neudělá absces. Jen letos jsem už měla dva.

Jaké jsou vaše prognózy?
Ty jsou různé, a ne vždy pozitivní. Já ale vnitřně svůj život vidím dobře. Ale můžeme si pokecat za dvacet let, kdo měl pravdu.

Blog nejsemtabu.cz je pomocí nejen pro Terezu, ale také pro další pacienty, kteří se na ni obracejí v začátcích léčby nebo s otázkami týkající se intimity a sexu. Za svůj počin byla letos nominována na Magnesii Literu.

Informace o nemoci

  • Idiopatické střevní záněty
    Chronické střevní záněty, označované zkratkou IBD (z anglického Inflammatory Bowel Diseases) postihují ve vyspělých zemích čím dál více lidí, nemocí navíc trpí stále mladší lidi, dokonce i kojenci.
  • Stomie
    Stomie je dočasný nebo trvalý vývod dutého orgánu na povrch těla. Nejčastěji jde o vývod tlustého střeva, méně často o vývod tenkého střeva nebo močových cest, ale i dýchacích cest.

Léčba
Historicky se v léčbě vystřídalo mnoho přípravků a způsobů terapie, ale žádný z nich nebyl schopen onemocnění dlouhodobě stabilizovat. V nejtěžších případech nastupovala chirurgická léčba (odnětí postiženého úseku střeva). Významný pokrok přinesla biologická léčba umožňující vést nemocným (téměř) normální život.
Změny posledních let souvisejí s nástupem biologické léčby, kterou je dnes v rámci dedikovaných center léčena přibližně polovina pacientů (celkem je to 15 % všech pacientů s IBD). Proto se těmto drahým, avšak vysoce inovativním přípravkům, někdy říká centrová léčba či centrové léčivé přípravky. Se vstupem tzv. biosimilárních léků („napodobenin“ originálních biologických) se cena léčby snižuje, a tudíž se stává dostupnější pro více pacientů.
Současná strategie léčby je založena na terapii na míru konkrétním pacientům. Cílem je dlouhodobé potlačení zánětlivé aktivity, snížení rizika strukturálních změn a opakovaných chirurgických výkonů. Chirurgické výkony minimalizují ztrátu resorpční plochy tenkého střeva a zachovávají celistvost trávicí trubice a tím kontinenci pacientů. Laparoskopické operace se staly u Crohnovy nemoci a ulcerózní kolitidy součástí klinické praxe.
Díky inovativní léčbě se zásadně zvýšila kvalita života pacientů.

Více info na: www.inovaceprozivot.cz

Také si přečtěte:

Reklama