Nemoc z neznámých příčin ji málem zabila. Díky následné intenzivní péči zas žije jako dřív

„Něco na mě leze…“

Příběh, který jí převrátil život vzhůru nohama se začal odehrávat na konci listopadu roku 2018. Pavlína – v té době čtyřiadvacetiletá studentka oboru Nutriční terapie 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze, závodní tanečnice, cestovatelka a milovnice jídla – tehdy pociťovala příznaky podobné chřipce – bolely ji svaly, klouby, trochu hlava… Nepřikládala tomu velký význam a myslela si, že se z toho vypotí.

Jenomže její stav se začal zhoršovat, a tak po třech dnech jela v neděli s tatínkem na pohotovost. Dostala antibiotika, ale protože nezabrala, vydala se druhý den ke svojí obvodní lékařce. Ta ji prohlédla a poslala ji ještě na vyšetření do nemocnice. Její stav se rapidně zhoršoval, už nemohla ani chodit, tatínek ji musel odvézt na vyšetření na lehátku a dýchalo se jí čím dál hůř. Měla vysokou teplotu, proto si ji v nemocnici už nechali. Na CT vyšetření se ukázalo, že má rozsáhlý zápal plic, a protože se její stav dále zhoršoval, množství kyslíku v její krvi klesalo a ona dýchala stále hůř a hůř, byla převezena záchrannou službou na ARO do jiné nemocnice. Tam byla uvedena do umělého spánku a napojena na umělou plicní ventilaci. Ani poté se však její stav nezlepšil, a proto byla převezena do Všeobecné fakultní nemocnice (VFN) v Praze.

Foto z nemocnice: Se svolením Pavlíny Malé

„Celá moje rodina se za mě šla pomodlit do kostela na mši. A to do kostela nechodíme,“ popisovala později Pavlína.

Ve VFN byla napojena na ECMO – přístroj, který umožňuje dočasně nahradit funkci srdce a plic. „Když se maminka ptala, jestli to přežiju, odpověděli jí kulantně, že můj stav je kritický,“ pokračuje.
Její stav se začal pomalu zlepšovat. Ale pak přišla další rána. Z vysokého ředění krve u ní došlo 4. den po napojení na přístroj ke krvácení do mozku. Musela být převezena do Fakultní nemocnice (FN) v Motole, kde podstoupila náročnou operaci hlavy.

Co bude dál?

„Měsíc jsem byla v umělém spánku, pak mě začali probouzet,“ říká. Sama si z tohoto období nic nepamatuje, ale její sestra jí psala po celou dobu deník. Celá rodina netrpělivě čekala, v jakém bude Pavlína stavu a jak se bude její zdravotní stav vyvíjet, protože lékaři v Motole řekli, že se do normálního života nikdy nevrátí. Měli radost z maličkostí – když pootočila hlavu za hlasem, hýbla ramenem, vyplázla jazyk nebo jí cukal koutek úst do úsměvu.

Po zhruba měsíci, který strávila Pavlína ve FN Motol se její stav stabilizoval, nicméně nadále potřebovala podporu a monitoring životních funkcí a byla připojena k umělé plicní ventilaci. Rodina začala hledat zařízení, které by pokračovalo v péči po vyřešení bezprostředního ohrožení, a pomohlo jí s další rekonvalescencí, rehabilitací a návratem do života. Nakonec jí bylo nemocnicí doporučeno jedno soukromé zařízení v Praze, ale přístup personálu i vybavení byly na dnešní dobu nepřijatelné, takže rodina usilovně hledala jiné místo. Nakonec jim známý lékař poradil zařízení následné intenzivní péče Chronicare s.r.o. v Nymburku. Problém ovšem byl, že Pavlína byla pojištěncem pojišťovny, s níž nemělo zařízení smlouvu.

„Vzpomínám si, že mi to mamka vyprávěla, a když jí řekli, že mě nevezmou, protože s mojí pojišťovnou nemají smlouvu, rozbrečela se jako malá holka. Nikde mě nechtěli v tom stavu, v jakém jsem byla, vzít,“ popisuje Pavlína.

Nakonec se rodině po mnoha peripetiích a díky pomoci řady lidí podařilo Pavlínu do Chronicare dostat a 27. prosince sem nastoupila k následné intenzivní péči. Jedná se o specializované oddělení zaměřené na poresuscitační intenzivní péči o pacienty ve vážném stavu, ale stabilizované.

"Bylo 23. prosince a já začal svou dovolenou. Vánoční koledu přerušil telefon, a když jsem ho zvedl, vyslechl jsem si příběh mladé slečny, dcery a jejích utrápených rodičů. Přijmout Pavlínku představovalo pro Chronicare bez smlouvy s pojišťovnou velké ekonomické riziko. Jako lékař a otec jsem však neváhal a společně s rodiči i pojišťovnou jsme udělali maximum pro to, aby mohla být přijata. Smlouvu jsme nakonec uzavřeli i v tomto svátečním čase,“ popisuje MUDr. Anton Baluch, primář Chronicare Nymburk.
 
„Když jsem sem přišla, byla jsem ještě hodně mimo. Neuměla jsem chodit, mluvit, ani zvednout hlavu mi nešlo. Ale když jsem po asi dvou letech znovu viděla zdejší personál, najednou jsem si začala vybavovat jejich hlasy. Nepamatovala jsem si obraz, ale zvuk, a to i přesto, že jsem po krvácení do mozku zůstala hluchá na pravé ucho. Ale levé slyší výborně,“ usmívá se Pavlína. „Vím také, že jsem se tam cítila moc příjemně, což se o většině ostatních nemocnic a ústavů, ve kterých jsem byla, s výjimkou rehabilitačního oddělení v nemocnici v Hradci Králové, říct nedá,“ pokračuje. „Vzpomínám si, jak se mě v Chronicare ptala jedna sestřička, kolik mám sourozenců, jestli jednoho nebo dva, ségry nebo bráchy a já jsem jí odpovídala mrknutím očí. Dodnes si pamatuju, že jsem si už tenkrát říkala, že je zvědavá, takže hlava mi fungovala,“ vzpomíná.

V zařízení zůstala až do 1. února, kdy byla převezena na rehabilitační oddělení královéhradecké nemocnice.

„V Chronicare mě také poprvé posazovali – jeden člověk mě musel držet ze strany a druhý zezadu, protože jsem se pořád kácela. Sestřičky byly i tak hodné, že mě oholily… braly mě zkrátka jako člověka. Taky mi daly k uchu telefon a já jsem se naučila vykoktat do něj: „Ahoj mami“. Byla tu zkrátka spousta skvělých lidí,“ pochvaluje si.

„Navázali jsme na akutní péči a postupně začali s weaningem, neboli postupným snižováním ventilační podpory a odpojováním od ventilátoru, aby její plíce byly opět schopny spontánní ventilace (samostatného dýchání). Nejdůležitější součást péče však byla rehabilitace s cílem obnovit poznávací funkce, které jsou jednou z hlavních oblastí lidské psychiky. Prostřednictvím kognitivních funkcí člověk vnímá svět kolem sebe, jedná, reaguje, zvládá různé úkoly. A to bylo u Pavlínky prioritou,“ dodává primář Baluch.
 
Trénink dělá mistry

Foto po uzdravení: Se svolením Pavlíny Malé

V Hradci Králové zůstala Pavlína zhruba měsíc a odtamtud byla převezena do Rehabilitačního ústavu Kladruby, odkud byla v červnu 2019 propuštěna do domácí péče. Více než devět měsíců od chvíle, kdy jí začalo být poprvé špatně. Dodnes ušla obrovský kus cesty, a to především díky svojí obrovské vůli, neustálému tréninku a chuti do života.

„Díky rodičům i jiným lidem jsem měla možnost využívat různých cvičebních pomůcek i rehabilitací. Doma mi zařídili celou jednu místnost jen s cvičebními pomůckami. Znovu jsem se naučila mluvit, chodit, jíst, mnohem lépe držím rovnováhu – už se skoro udržím i na kole,“ popisuje svůj dnešní stav. Co jí zůstalo je obrna lícního nervu, s nímž se chystá na plastickou operaci, je hluchá na pravé ucho, pravé oko jí vůbec neslzí a má na něm drobnou poruchu víček. Hůře vidí, těžký zánět u ní vyvolal astma a u pravé ruky stále pracuje na rychlosti a koordinaci. Čím byly problémy způsobeny dodnes nikdo neví.

„Vzorky mojí krve se vozily po celé republice, dokonce i do Vojenské nemocnice v Těchoníně, ale nikde nic nezjistili. Zkrátka – etiologie neznámá,“ popisuje Pavlína. „Já sama jsem nad tím nikdy hlouběji nepřemýšlela. Asi to mělo zůstat zahaleno tajemstvím. Jediné, co mě napadlo, jestli jsem si to nemohla přivézt z Keni, kde jsem byla před tím na třítýdenní dovolené a kde mě škrábla opice do krve. Ale nic bych neměnila. Dovolená v Keni byla ta nejkrásnější, jakou jsem zažila. Poznala jsem spoustu věcí, mentalitu Keňanů, viděla jsem krásnou přírodu i zvířata…Moc ráda bych se tam znovu podívala,“ říká.

A co by si přála?

„Studuji první ročník magisterského studia Nutriční specialista na 1. LF UK. Chci dokázat sobě i ostatním, že to zvládnu navzdory tomu, že mi do dokumentace napsali „těžký kognitivní deficit“. Sice jsem dostala individuální studijní plán, kdy si můžu jeden rok rozložit do dvou let, ale vypadá to, že první rok zvládnu v termínu jako ostatní studenti. A až dostuduji, ráda bych si otevřela soukromou výživovou poradnu. Výživa je hrozně zajímavá, ale není jí přikládán takový důraz, jaký by si zasloužila. No a samozřejmě bych také měla ráda spokojenou, zdravou a zaopatřenou rodinu, chci poznávat svět, užívat si život a být šťastná,“ dodává s tím, že nepochybuje o tom, že jednou bude zase dělat všechno, jako dřív.

Zdroj informací: pacientský příběh Pavlíny Malé