Chtěla bych žít normální život bez pocitu, že se mne okolí štítí. Místo toho sedím doma a raději skoro nechodím mezi lidi. Vím, že bych tu nemoc měla přijmout, smířit se s ní, ale nejde mi to. To je jen několik pocitů lidí postižených lupénkou. Lidí, kteří s nemocí často bojují mnoho let, a pokud se jejich stav nelepší, propadají beznaději a depresi.
Lupénka (psoriáza) se projevuje tvorbou začervenalých, olupujících se ložisek na pokožce celého těla, nejvíce na vnější straně loktů a kolen. U mnoha pacientů lupénka nepostihuje jen kůži, ale také nehty a klouby. Doprovází ji nepříjemné svědění. Život s ní opravdu není lehký – nemocným přináší pocit ponížení, v létě se bojí vyjít do společnosti či na koupaliště, výjimkou nejsou ani myšlenky na sebevraždu. Kvůli své nevzhledné kůži zažívá každý čtvrtý nemocný pocity deprese či úzkosti. Více než třetina má psychické problémy. Ukázal to celosvětový průzkum výzkumné společnosti GFK mezi pacienty s lupénkou. „Jsem vážně zoufalá. V těch vedrech, co byla, jsem raději ani nechodila ven, protože jsem se za sebe styděla,“ říká pacientka s lupénkou.
Přestože není nakažlivá, podle průzkumu 91 procent lidí s lupénkou v Česku trpí diskriminací nebo ponižováním v různých sférách života. Mnozí se setkávají s odmítnutím při návštěvě kadeřníka, kosmetiky nebo při nákupech. Každému druhému pacientovi toto chronické zánětlivé onemocnění neblaze zasahuje do pracovního života. Potýkají se s obavami ze ztráty práce, jsou jim ukládány úkoly, při kterých mají omezený kontakt s ostatními lidmi, stávají se terčem posměchu kolegů. Neustálé svědění kůže má za následek i sníženou pracovní produktivitu.
Lupénka dokáže negativně ovlivnit i partnerské a sexuální vztahy, bývá častým důvodem rozchodu nebo rozpadu vztahu. Problémy v této oblasti zažívá téměř polovina nemocných, kteří se často. raději vyhýbají sexuálním nebo intimním vztahům. Tabu pro ně bývá i randění, v Česku se ho straní třetina nemocných. Pomyšlení, že se někdo dotýká jejich kůže, je pro ně nesnesitelné.
Pomoc psychologa může být klíčová pro oslabenou psychiku i záchranu partnerského vztahu
Zejména při problémech ve vztahu, například když protějšek odmítá s lupénkou sužovaným partnerem sexuálně žít, může velmi pomoci párová psychoterapie. Od netaktních partnerů totiž leckdy zazní i velmi krutá věta „štítím se tě“.
Neúprosní mohou být i lidé ve službách, kteří nevědí, že lupénka není nakažlivá. Osmatřicetiletý muž z Prahy si nesl řadu let životem silné trauma, když byl vykázán plavčíkem z koupaliště „aby ostatní nenakazil”.
Proto se psychologové zaměřují na zlepšení body image – způsobu, jakým člověk přemýšlí o svém těle, jak ho vnímá a cítí. Příkladem úspěšného sebepřijetí může být to, když nemocný začne v létě znovu po letech nosit krátké kalhoty a trička.
Začarovaný kruh stresu
Průběh nemoci výrazně zhoršuje stres. Propojení těla a duše je podle psychologů začarovaný kruh. „Stav kůže chronicky nemocného lupénkáře může kolísat na základě aktuálního duševního stavu a pocitu životní spokojenosti. Stresové podněty a závažné situace se projevují na kůži a na druhé straně mohou změny na kůži zpětně velmi intenzivně působit na emoční prožívání nemocného a negativně ovlivnit jeho sociální fungování,“ vysvětluje klinická psycholožka Alena Javůrková z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Nebojte se vyhledat psychologa
Protože se na vzniku nemoci podílí mnoho faktorů včetně těch psychických, jako je třeba závažná událost v rodině, stává se, že se kožní projevy zhorší i přes léčbu právě v období stresu. K tomu, aby se stav pacientů ještě nezhoršoval, se odborníci snaží přispět různými formami psychoterapie – od podpůrné, přes individuální či systematickou až po leckdy nutnou krizovou intervenci. Jelikož stresující podněty jsou často ukryty v rodině, nezastupitelné místo má rodinná terapie. „Většinou dojde ke zlepšení tehdy, když se změní prostředí, pokud je patologické,“ přiblížila doktorka Javůrková.
Nástup nemoci a měna vzhledu může přinést i nové sociální bariéry. Dříve dobří kamarádi mají leckdy strach se zeptat, co má dotyčný za nemoc. Jednou z možností zklidnění bolavé duše jsou takzvané svépomocné skupiny – pravidelné setkávání se zájemců z řad psoriatiků, skupinová psychoterapie. Pomáhá sdílená bolest, zjištění, že v tom člověk není sám, či možnost poradit se, jak nesnáze zvládat. Podle psycholožky Javůrkové se to netýká všech – zhruba polovina jejich pacientů se naopak kolegům v nemoci spíše vyhýbá. „Každý není stejný, terapii musíme šít na míru,“ dodává.
Naše články
- Speciál: Život s lupénkou – co víte o tomto onemocnění? Vše o lupénce se dozvíte na www.zena-in.cz
- „Lupénka není jen onemocnění kůže, způsobuje další závažná onemocnění,“ varuje primář dermatovenerologické kliniky
- Trpíte lupénkou? „Pomoci vám může vhodně zvolená léčba, samoléčbě se raději vyhněte,“ radí primář dermatovenerologické kliniky
- Výzva: Jak se vám žije s lupénkou? Podělte se s námi o váš příběh a získejte dárek
Nový komentář
Komentáře
Je to nepříjemné.
je to hodně nepříjemná nemoc ,pamatuji jak otec nikdy nenosil krátký rukáv na veřejnosti a jak býval z této nemoci hodně nervozní
Hodně nepřijemná věc.