Jak dlouho už trpíte revmatoidní artritidou a jak se u vás projevuje?
Revmatoidní artritidou trpím dlouho. A dlouho také trvalo, než lékaři došli ke správné diagnóze. Ta byla stanovena před čtyřmi roky - v listopadu 2015.
Jak se u vás nemoc projevovala?
První příznaky byly bolesti malých kloubů na prstech. A také stěhovavá bolest v zádech. Lékaři nechápali, jak může někoho dva dny bolet páteř krční, poté hned hrudní, a za další dva dny bederní. Proto následovala vyšetření na ortopedii, neurologii, rehabilitace… Nakonec jsem si řekla sama o žádanku na revmatologii.
A tam už jste byla správně. Pomohla vám léčba?
Začala jsem se léčit na revmatologii v místě bydliště. Co tři měsíce jsem docházela pravidelně na kontroly – odběry krve, rentgen, vyšetření kloubů. Léky jsem dostala základní, ale neměly žádný účinek. Při další návštěvě mi tedy lékař medikaci změnil, ale opět zůstala bez efektu. A tak to šlo skoro rok. Stav se rapidně zhoršoval. Proto jsem asi jako každý začala hledat informace na internetu a narazila jsem na facebooku na nejúžasnější skupinu Revmatoidní artritida.
V čem vám pomohla?
Zde jsem našla přesně to, co jsem potřebovala. Lidi, kteří mi rozumí, už mají zkušenosti s touto nemocí. A tam jsem se dověděla i to, jak postupovat dál. A také o možnosti biologické léčby. O té můj lékař bohužel nikdy nemluvil. Dodnes jsem vděčná Gabči Belikové a Alence Novákové, které mi poradily, jak se dostat do Revmatologického ústavu Praha. V neposlední řadě mé poděkování patří i Evičce Kastnerové, která bohužel musela na operaci, a tak mi nabídla svůj termín návštěvy Revmatologickém ústavu. Díky tomu jsem se tam dostala o čtyři měsíce dřív, než ve mnou objednaný termín.
K jaké změně došlo po návštěvě v revmatologickém ústavu?
Tam jsem po absolvování všech vyšetřeních dostala právě zmíněnou biologickou léčbu. Bylo to opravdu pět min po dvanácté! A nedovedu si představit, co by nastalo, kdybych jela do revmatologického ústavu o nějaký měsíc později. Nejela bych, museli by mě odnést. Zůstala jsem totiž úplný ležák závislý na pomoci druhých. Nedokázala jsem se ani zakrýt dekou, už jen pohnout se na posteli byla neskutečná bolest. Kdo nezažil, nikdy nepochopí. Z normálně aktivního člověk udělá revmatoidní artritida během chvilky ležáka v krutých bolestech. Biologická léčba mě vrátila do života. Postupně jsem si mohla stoupnout s oporou na nohy, dostala jsem se sama do koupelny, a po malých krůčcích až do zahrady. Nakonec asi během půl roku i do běžného života. Biologická léčba je prostě zázrak.
Tušíte, proč vám biologickou léčbu nenabídl předešlý lékař? Bylo náročné ji získat?
Když už jsem o ní věděla, a věděla, jak postupovat, biologickou léčbu nebylo náročné získat. Splňovala jsem tehdy ještě přísné podmínky. Od letošního roku jsou podmínky mírnější a biologická léčba dostupnější. Nejhorší pro mě bylo zjištění, že na ni už tehdy nárok mám, ale nebýt facebookové skupiny Revmatoidní artritida, a poté Revmatologického ústav Praha, nikdy bych se k biologické léčbě nedostala.
To je smutné. Co byste po této zkušenosti poradila ostatním pacientům, pokud nejsou spokojeni s lékařem, nebo mají pocit, že je odbývá?
Je to vaše zdraví, vy se musíte starat, nikdo jiný to za vás neudělá! Je dobré vědět, na co mám nárok, jak by mělo vyšetření vypadat, co by mělo být výstupem vyšetření. V mnoha případech pacienti čekají půl roku na vyšetření. A když už přijdou do ordinace, změří jim tlak, doktor mrkne na klouby ruky, zeptá se, jestli mají ještě léky, nebo potřebují recept, a objedná je na další termín. Návštěva je odbytá během 10 až 15 minut a je o ničem.
Pokud nejsem spokojená, jdu jinam. Klidně do jiného města, kraje… Cokoliv je lepší než nedělat nic a čekat, že se to samo vyřeší. Revmatoidní artritida je zákeřná a umí udeřit obrovskou silou.
Co je podle vás nejdůležitější v komunikaci s lékařem?
Důvěra, trpělivost, respekt, úcta… Já mám obrovský respekt k centru biologické léčby, kde se nyní léčím, protože mě postavili na nohy, vrátili mě do života.
Nyní pomáháte ostatním pacientům s revmatickým onemocněním. Jak?
Radím lidem například v tom, jak poslat žádost o vyšetření do Revmatologického ústavu Praha. Čekací doba je sice dlouhá, ale stojí za to. Nejodbornější a nejpodrobnější vyšetření na jednom místě. Stačí objednat se po telefonu, nebo emailem, počkat na termín.
Cesta je jednoduchá. Z pražského Hlavního nádraží sejít do Jindřišské ulice (7 minut pěšky) a sednout na tramvaj č.14 nebo 24. Lístek je za 24 Kč. Po 11 minutách vystoupit na sedmé zastávce - Albertov, hlásí ji v tramvaji předem. Pak už jen stačí přejít od zastávky na druhou stranu vozovky a hned je Rehabilitační ústav. Jela jsem tam i se svou bývalou kolegyní jako doprovod, protože má až panický strach z velkého města. Nyní čeká na výsledky.
Mnohdy se lidé bojí jet do Revmatologického ústavu hlavně kvůli ekonomické situaci. Třeba pokud jsou z velké dálky. Dojíždění je drahé a představa měsíčních kontrol je odradí. Ale do Revmatologického ústavu je potřeba jet pro podrobné vyšetření a doporučení léčby. Pak už se mohou léčit v místě bydliště na doporučené revmatologii.
Když to shrnu, snažím se předávat informace, které jsem na začátku diagnózy dostala já…
|
Pokud se onemocnění revmatoidní artritidy týká vás, nebo někoho z vašeho okolí, doporučujeme vám zajímavé video, které poukazuje na tuto problematiku. V současné době žije na území ČR kolem 70 000 pacientů s revmatickou artritidou. V poměru se jedná o dvě třetiny žen. |
Nový komentář
Komentáře
Ono se to řekne lehce, jdu jinam. Ale kam? A jak tam budu dojíždět. Jo, moje mudr mi koukne na klouby ruky, někdy vstane a jde za mě,hejbne mi hlavou,..tlak mi neměří, jen bere krev. Když řeknu co dalšího bolí, tak řekne buď, že to bude taky RA,nebo , To víte v našem věku...! Napíše léky a další prosím.
Pro mě hodně zajímavé téma.