Foto: Archiv Lucie
Jste maminkou dokonce tří dětí s poruchou autistického spektra. Není to příliš velká náhoda?
Vyloženě náhoda to není, protože genetické predispozice se dědí. Ale mně Aspergerův syndrom diagnostikovali až loni v zimě. O vlivu genetiky se vedou rozsáhlé diskuze, ale podle mě má velkou váhu. Když je v rodině jedno diagnostikováné dítě, tak se u jeho sourozenců většinou dá taky vysledovat nějaký autistický rys, popřípadě u rodičů nebo prarodičů.
Neřekl vám lékař, že máte další děti promyslet, když se první narodilo s autismem?
Ne, protože v době, kdy dostal nejstarší Míša diagnózu, už byly všechny děti na světě. Nejmladší Matýsek se narodil v únoru 2018 a teprve v srpnu se začal řešit Míša a jeho problémy. Odchylky jsme u něj sledovali od školky, ale v první a druhé třídě se to stupňovalo. Objevily se problémy s respektováním autorit, komunikací a začaly být vidět rozdíly mezi intelektem a emoční inteligencí. Diagnózu porucha autistického spektra, konkrétně lehčí forma Aspergerova syndromu, dostal až v devíti letech.
Zvažovala byste další děti, kdybyste věděla, že všechny budou autisté?
Asi bych o tom víc přemýšlela, ale na druhou stranu vnímám, že autismus ve formě, kterou mají moje děti, není nic zase tak drastického. Ano, je to složité, ale nejsou ve stavu, kdy by braly extrémní medikaci, musely do ústavu nebo mít pořád na hlavě přilbičky, aby se nesebepoškozovaly.
Jak je možné, že u vás přišla diagnóza až v dospělosti?
Tušila jsem to asi od šestnácti let. V nějakém časopise jsem si tehdy přečetla o poruchách autistického spektra a šla jsem s tím za matkou. Ta mi bohužel řekla, že žádnou pomoc nepotřebuju, že jsem jen troch odlišná. Věřila jsem jí, tak jsem to nechala být.
Takže za to může vaše matka?
Neberu to jako její chybu. Hodně maskuju a pokud lidé nevědí, na co se zaměřit, nic na mně nepoznají. Mohou si třeba maximálně myslet, že jsem stydlivější.
Aspergera vám tedy odhalili díky problémům, které mají děti?
Míšova psychiatrička mi řekla svoje podezření hned na první schůzce. Ale u žen je standardem, že se na to nepřijde vůbec nebo až později v dospělosti. Jsme schopné to hodně maskovat, snažíme se zapadnout, okopírovat chování okolí apod. Někdo může říct, že je to celoživotní přetvářka.
A není?
Mezi přetvářkou a maskováním vidím drobné rozdíly. U přetvářky se člověk snaží úmyslnou změnou chování zaujmout okolí, aby ho mohl využít ve svůj prospěch a profitovat z toho. Maskování je o tom, že se člověk okolí přizpůsobuje, aby ho přijalo. Chce prostě zapadnout.
Jak se u vás tedy Aspergerův syndrom projevuje a jak ho maskujete?
Mám třeba problém s očním kontaktem. Rozptyluje mě od konverzace a znervózňuje. Vnímám křivý koutek, linii obočí, kam vedou vlasy apod. místo slov. Nebo se mi zdá, že vidím ve výrazu skrytý výsměch až agresi, i když tam není. Nedokážu to rozklíčovat. V rámci maskování se snažím lidem do obličeje aspoň trochu dívat. Taky se třeba zeptám známého, jak se má, i když tyhle zdvořilostní fráze absolutně nechápu. Situace, kdy se lidé potkají třeba na chodbě, a jeden druhého se ptají, jak se mají, jsou zvláštní. Když mám s někým diskutovat, tak radši k tématu, a ne jen takové prázdné řeči. Ale naučila jsem se pár frází a vět, díky kterým zapadnu a nevyčnívám.
To musí být hrozně náročné.
Je to náročné a vyčerpávající. Doma potom jen sedím a koukám do blba.
Co další projevy?
Je těžké popisovat samu sebe, ale další problém je třeba to, že si beru všechno hodně doslovně. Nedokážu moc číst mezi řádky, nechápu ironii a jízlivost. Mám taky sníženou citlivost na bolest a zvýšenou citlivost na doteky, světla nebo zvuky. Když jdeme s rodinou na procházku, potřebuju vědět, kam jdeme. Jinak je to pro mě stres a jsem nesvá a protivná. Potom mám malý přehled o financích, s rozpočtem mi musí pomáhat manžel. Když jdu nakupovat, mám předem rozmyšlenou cestu, kudy v obchodě půjdu. Dřív jsem si i kreslila plánek na nákupní seznam.
Vraťme se k dětem. Jak jsou na tom ony?
Prostřední Laurinka má Aspergerův syndrom a k tomu ADHD, což pro hodně lidí znamená, že to musí být nevychovaný spratek, který se válí na ulici. Před dětmi jsem si to myslela taky, ale dítě s ADHD má motorický neklid a musí pořád poskakovat. Laurinka přijde ze školky a je schopná pořád běhat, skákat, dělat kotouly. Člověk ji neudrží v klidu, i když se o to snažíme, protože s ní musíme trénovat pozornost, je vidět, že ten pohyb stejně nějak vykonává. Začne kulit oči, kývá hlavou, nohama, rukama nebo překotně mluví.
Co Míša a Matyáš?
Míša má Aspergerův syndrom a Matýsek dětský autismus a ADHD. Trošku se děsím, protože Matýsek je o tři roky mladší než Laurinka a je na tom s hyperaktivitou srovnatelně jako ona. Problém je, že na každého platí něco úplně jiného, ke každému musíme mít odlišný přístup. Pokud mají zrovna špatný den, tak je to o řevu a agresi z jejich strany. To se snad ani nedá slušně popsat, to se musí zažít. Naštěstí je to mnohem méně časté, protože Míša i Laurinka jsou na medikaci. I když některé dny nám přijde, že na ně léky vůbec nefungují. Ale je třeba si uvědomit, že i zdravé děti a dospělí mají někdy špatný den.
Dostávají vás na veřejnosti do nepříjemných situací?
Stalo se to nesčetněkrát. Lidé většinou reagují zvláštními pohledy, ale i pohled beze slov může bolet, když z něj člověk pozná opovržení. Někdy je lepší, kdyby něco řekli. Mlčet a házet obličeje je nejhorší. S Míšou nemůžeme ani do restaurace, protože nevydrží u stolu. Taky nechápe, že některé věci se nesluší říkat na veřejnosti. Když byl mladší a viděl v MHD tlustého člověka, který třeba moc nevoněl, křičel na mě na celý autobus, proč je ten pán tak strašně tlustý a proč tak strašně smrdí. To jsme vždycky kvapem vystupovali. Naučili jsme ho, že když chce něco takého říct, má se na nás podívat, komunikovat očima a nechat si to na doma.
Foto: Laura (Archiv maminky Lucie)
Co Laura?
U ní je problém, že není schopná komunikovat pod stresem. Nejhorší je, když na ni mluví třeba průvodčí ve vlaku, dožaduje se odpovědi a z legrace hrozí, že jí jinak neprodá jízdenku.
A do třetice Matýsek.
Nepříjemné situace nastávají v rámci jeho afektů. Dřív byl hodně agresivní na ostatní děti. Ne, že by je nějak brutálně mlátil, ale když se k němu nějaké přiblížilo, tak ho ze strachu odstrčil nebo bouchnul. Ale vysvětlete to těm rodičům. Vždycky jsem se omluvila, ale někteří to berou moc vážně. V dětství jsme se normálně občas poprali a teď stačí, abyste se cizího dítěte dotkli kouskem bundy a hned ho napadáte a pomalu se to řeší přes soud. Poslední dobou se taky stává, že když jdeme vyzvednout Laurinku, Matýsek si lehne ve školce na zem. Je v klidu, nekřičí, jen leží. Musíme vysledovat proč, ale je to určitě lepší, než kdyby křičel.
Jak okolí na takové situace reaguje?
Někdo nereaguje vůbec. Někdo hází divné pohledy ve stylu: vážně to ta matka dovolí? Potom jsou lidé, kteří se nepatrně usmívají, to mě vždycky napadne, jestli ten člověk nemá podobné dítě doma. Vypadá to, že soucítí a chápe. A potom jsou nějaké slovní reakce, ale ty jsou minimálně. Snažím se nereagovat nebo reagovat v klidu, ale někdy to nejde. Jsem vynervovaná z dítěte, a ještě mě nervuje dospělý.
Dá se nějak poznat, jestli v tom má prsty autismus, anebo jde o klasické zlobení?
Pokud se naše děti jen vztekají, tak vnímají a čekají na naši reakci. Pokud procházejí krizí, která souvisí s autismem, tak tolik nevnímají. Při zhroucení jsou jakoby vypnuté. Obyčejný záchvat vzteku se pozná taky tak, že když dítěti dáte, co chce, přestane. U zhroucení to nemá význam. Někdy je potřeba jen čekat, až to samo přejde. Na Matýska se třeba nemůže při zhroucení ani sáhnout, protože je to pro něj další vjem, který v tu chvíli nesnese, a vede to u něj k agresi.
Foto: Matyáš (Archiv maminky Lucie)
Říkala jste, že každé dítě potřebuje jiný přístup, jak tedy vypadá váš běžný den?
Jako jeden velký stereotyp. Za normálních okolností mají rodiče s jedním dítětem s poruchou autistického spektra někde vyvěšený denní režim. My máme tři děti a každé funguje jiným způsobem. Prosili jsme odborníky, aby nám poradili, jak nějaký režim nastavit, ale nikdo neví, prý jsme velice atypická rodina. Každopádně obvykle vstávám kolem šesté, protože si potřebuju dát alespoň trochu teplé kafe. Mezi šestou a sedmou vstává Matyášek a má svůj autistický rituál. Musí se pustit Tlapková patrola nebo Plamínek a čtyřkoláci. Sice to úplně nesleduje, ale prostě se musí pustit, jinak je zle a rozhodí mu to celý den. Kolem sedmé vstává Laurinka, se kterou odcházíme do školky, a Míša, který se musí připravit na distanční výuku. Potom má školu a já se snažím udržet Matýska v klidu, aby ho nerušil. Snažím se ho zabavit nějak jinak než telefonem nebo televizí, ale moc se to nedaří, protože třeba u malování nevydrží. Ale záleží na jeho stavu v konkrétní den. Potom je oběd a po třetí hodině jdeme pro Laurinku. Následně jsme všichni doma a nežijeme, ale přežíváme. To je potřeba říct narovinu.
Opravdu vám nikdo není schopný poradit, jak zavést režim třem dětem?
Ne. Když Matýskovi nastavím nějaký denní plán a on bude vědět, že si třeba po obědě pravidelně společně malujeme, a potom se to některý den nepovede dodržet, tak to pro něj bude hrozné. Může se stát, že se Míša třeba zhroutí z distanční výuky, Laurinka přijde nesvá ze školky apod.
Váš návrat do práce asi není moc aktuální.
Jsem zdravotnická asistentka, ale v oboru pracovat nechci. Na tohle zaměření mě ukecala mamka, protože to byl její sen. Já bych šla tehdy radši na automechaničku. Každopádně, kdy se vrátím do práce netuším. Matýsek půjde do školky asi až příští rok, ale málokterý zaměstnavatel bude respektovat, že mu maminka odejde z práce, protože paní učitelka ani asistentka nejsou schopné zvládnou dítě, které se jim ve školce hroutí.
Pozorujete u dětí postupem času pokroky?
U Míši v rámci sociální a emočního života asi spíš ne. Trochu se lepší, že nás rodiče začíná brát jako autority. Přišel na to, že jsou situace, kdy prostě musí poslechnout a přes to nejede vlak. Jinak víceméně stagnuje. U Laurinky nějaké pokroky jsou. Už se tolik nebojí lidí, ve školce víc komunikuje. Ale stejně na ni člověk nemůže ani trochu zvednout hlas, jinak se totálně složí. Hyperaktivita se zhoršuje, dokáže celý den běhat a ani v deset večer není unavená. U Matyáška jsou pokroky dost viditelné. Do deseti měsíců byl absolutně potichu, neudělal skoro žádný zvuk kromě hrozného pláče a byl vysoce agresivní. Potom začal znakovat. V rozvoji řeči nám neskutečně pomohla aplikace Edudadoo a taky Albi tužka. Jeho první slovo bylo traktor.
Jak často se stává, že máte všeho plné zuby?
Každý den. Máme úplnou ponorku a stereotyp. Jsme zavření v malém městě. Nemá to nic společného s covidem, izolovaní jsme dobrovolně, protože s dětmi není možné cestovat. Auto si nemůžeme dovolit. Potřebovali bychom alespoň šestimístné. Jeden dospělý by musel s dětmi sedět vzadu. S Laurinkou občas v rámci tréninku nasedneme do autobusu, ujede jednu zastávku a musí vystupovat. Samozřejmě budeme muset víc trénovat, ale momentálně na to nemáme energii. Potřebujeme nějakou načerpat a uklidnit se. Jestli je za týden jeden den, který je s dětmi super, tak je to moc. Lidi mi říkají, že mám být ráda, že nemám těžkého autistu, ale s manželem jsme se shodli, že ani tak nejde o ten hendikep jako takový jako spíš o počet dětí. Radši bych měla doma jednoho těžkého autistu než tři s lehčím průběhem, protože bych věděla, že mu můžu dát jako rodič maximum.
Vybouchnete, když už je toho moc?
Při zhroucení venku se mi daří udržet si chladnou hlavu, protože mi nic jiného nezbývá. Ale stejně jsem nervózní. Je to dvojitý stres – kvůli dítěti a taky kvůli možné reakci okolí. Jsou situace, kdy s manželem vyletíme, a děti dostanou přes zadek. Někdy prostě slova nepomohou, ale nejde o žádné bití.
Foto: Míša (Archiv maminky Lucie)
Pomáhá vám s dětmi někdo? Třeba rodiče?
Matka s otcem mě měli v poměrně vysokém věku, takže otec už nežije. Matka o nás nejeví zájem, nepohodly jsme se, takže se nestýkáme. Poznala jen Míšu, Laurinku a Matýska nikdy neviděla. Dřív jsem se snažila, ale teď už první krok dělat nebudu. Manželovi rodiče bydlí kousek od nás, a když je potřeba, tak pohlídají. Ale nechceme je úplně zatěžovat. Nikdy se nevezmou všechny děti najednou, protože by to pro ně byl opravdu zápřah. Ale třeba s tchyní mám skvělý vztah, je to úžasná osoba, se kterou si můžu popovídat a všechno s ní probrat. Občas mi taky pomůže kamarádka. Třeba tím, že odvede Laurinku do školky.
Máte vůbec nějaký čas sama pro sebe, na svoje koníčky?
Žádné nemám. Ráda jsem řídila auto, ale to už nemáme. Nikdy jsem neměla vyloženě nějaké konkrétní záliby. Většinu času jsem se totiž snažila pochopit svoje okolí, najít, co je na mě špatně apod. Momentálně je můj největší koníček poslouchat ticho. Nejlepší byly chvíle klidu v minulosti – Míša byl ve škole, Laurinka ve školce a Matyášek třeba na chvíli usnul. Je to smutné, ale k životu vlastně nic nepotřebuju, stačí mi klid a pohoda. Ale doufám, že se to časem zlepší.
Na svém Instagramu se snažíte vyvrátit některé mýty kolem autismu. S jakými se nejčastěji setkáváte?
Když se lidí zeptáte, co si představí pod pojmem autismus, většina odpoví, že autisté nemluví, nedívají se do očí, mlátí s sebou, koušou, a ještě jsou retardovaní. Přitom to je jen ta nejtěžší forma. Lidé si tolik neuvědomují, že jde o poruchy autistického spektra, což znamená, že to není jedna porucha a projevů chování je strašně moc. Někteří si taky myslí, že autisté nemají emoce, to je jedna z největších hloupostí.
Máte jako zkušenější matka nějakou radu pro rodiče s autistickým dítětem?
Někteří se mnou asi nebudou souhlasit, ale řekla bych jim: Nejdřív se soustřeďte na sebe. I my jsme s manželem ze začátku dělali tu chybu, že jsme řešili jen děti a zapomínali jsme na sebe. Hodně krát jsem byla na pokraji kolapsu. Když jsem měla na prvním místě děti, byla jsem pořád ve stresu, nemohla jsem jíst, hubla jsem, ale a v létě jsem se rozhodla pro změnu. Na prvním místě mám sebe. Potřebuju mít splněné svoje základní potřeby, mít energii, sílu a teprve potom jsem schopná dát dětem maximum péče a pozornosti. Jde o maličkosti, třeba si každé ráno uvařím kafe a snažím se ho v klidu vypít. Když za mnou nějaké dítě přijde s větou: mami, pojď, já ti něco ukážu. Řeknu mu, ať počká, nebo pokud je to tak extrémně důležité, tak ať mi to přinese ukázat do kuchyně. Problém je v tom, že všichni odborníci se většinou ptají na děti, pořád se řeší jen ony a nikdo se nezeptá rodičů, jak to zvládají a jestli nepotřebují pomoc.
Pokud byste chtěli, můžete rodině přispět na nákup automobilu.
Čtěte také:
