Ročně se narodí okolo 40–50 dětí s cystickou fibrózou. K prvním projevům této nemoci dochází již v dětství. S přibývajícím věkem se tyto projevy výrazně zhoršují a vedou k závažným zdravotním komplikacím. Na vině je vadný gen, který způsobuje, že se postiženým v dýchacích cestách tvoří hustý hlen, který ústrojí ucpává a také vysiluje vývody slinivky břišní, takže se jim do střev nedostávají trávicí enzymy.
Děti nemocné cystickou fibrózou nutně potřebují hodně jíst, aby si zajistily dostatečný kalorický příjem. Většině z nich ovšem skutečnost, že musejí konzumovat zvýšené množství jídla, dělá problémy. Děti přitom potřebují udržet optimální váhu, aby nebyly slabé a mohly dobře dýchat.
Musí denně až dvě hodiny inhalovat. Kvůli posílení hrudníku se musí také věnovat dechové rehabilitaci a cvičit. Užívají hodně léků a často si poleží v nemocnici.
|
Dětská lékařka Stella Křístková Tomuto onemocnění prostě musí přizpůsobit svůj život celá rodina. Potřeby takového dítěte jsou zcela odlišné od zdravých dětí. Je nutný neustálý dohled a spolupráce. Dítě potřebuje naprosto jinou péči. Maminky zpravidla zůstávají v domácnosti a upřímně, vědomí, že jejich dítě je nevyléčitelně nemocné, je pořádný krajíc pro každou matku. Dítě se ale vždy srovná se svým onemocněním úměrně tomu, jak to dokáže jeho rodina. |
„Fakt, že Michalka by se mohla narodit s cystickou fibrózou, jsem se dozvěděla zhruba ve třicátém týdnu těhotenství. Tato diagnóza se potvrdila po jejím narození při testech. Netušila jsem, o co jde. Když jsem začala sbírat informace z dostupných zdrojů a tušit, co vlastně nemoc zvaná CF znamená, byl to šok.
Okamžitě po narození absolvovala Miška operaci střev, po které měla několik měsíců vývod z tenkého střeva. Po svém a přítelově vyšetření jsem zjistila, že oba jsme nosiči mutagenu CF, ale každý jiného.
Michalka má ještě dva sourozence. Vaška a Adélku, kteří jsou zdraví. Jediná Adélka ale není nosičem. Vašek nosičem je, ale v jeho životě to nemá a doufám, že nebude mít žádná omezení. Gen CF máme kromě Adélky tedy všichni, ale nejsme nemocní. Bratr má dvouletého chlapečka také diagnostikovaného nemocí CF. Míša má obě formy CF. Tedy střevní i plicní,“ říká maminka Martina.
Od malička bylo potřeba s holčičkou hodně cvičit speciální cviky, aby jí sílily plíce a střeva. Prakticky od narození bere neuvěřitelné množství léků - aby se lépe rozkládala strava, aby se nezahleňovala, aby lépe dýchala, aby nic nechytla, aby lépe vstřebávala. Jenže tyhle léky zase dost zatěžují játra, takže Michalka bere léky na játra. Další léky zatěžují žaludek, takže bere léky na žaludek...
Každé tři měsíce v nemocnici a pak doma v karanténě
Každé tři měsíce dojíždí Michalka na kontrolu do nemocnice, jelikož měla zachycenou pseudomonádu. Jde o plicní bakterii, kvůli které musí každé tři měsíce podstoupit přeléčení.
„Znamená to jet do nemocnice, kde jí napíchnou kanylu. Pak nafasujeme ohromné množství léků, na průběh přeléčení. Následuje čtrnáctidenní pobyt doma, kdy se třikrát denně aplikují antibiotika a proplachy do kanyly. Při tom doufáme, že kanyla vydrží v pořádku co možná nejdéle, neboť její výměna je pro Míšu velmi stresující.
Naštěstí už nemusíme kvůli tomu hned do motolské nemocnice, ale vyšli nám vstříc v kolínské nemocnici. Po čtrnácti dnech ale musíme stejně do Motola na kontrolu, při které Míša absolvuje odběry, ze kterých se zjistí, jestli je „čistá“. To je pochopitelně také nepříjemné, ale už jsme si obě zvykly,“ říká paní Martina.
„Snad kdyby nemusela inhalovat, snášela by svůj díl osudu Míša ještě lépe,“ sděluje maminka.
Prognóza je nejistá. Cystická fibróza je nevyléčitelná a nevyzpytatelná. V současné době je Míša šestileté, krásné děvčátko.
„V době, kdy se narodil syn, dožila by se malá pěti let. Teď má prognózu kolem třiceti let. Michalka se přece může i vdát… Já se budu modlit, abych ji nepřežila,“ dodává Martina.
Z logiky věci vyplývá, že takové dítě potřebuje celodenní péči. Je tedy samo sebou, že matka v takovém případě zůstává s dítětem doma. Kdo by s ním přece třikrát denně inhaloval, podával léky, hlídal ji, cvičil s ní a pečoval o ni?
Každý stát má svůj model pomoci nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodičům. Ten náš má, zdá se, model hodně sparťanský. Nedávno se Martina dozvěděla, že Michalka je, světe, div se, zdravé dítě. Zázračné uzdravení? Ne! Legislativa!
Podle těch, jejichž korunou je slovo „povolaný“, existuje jiný mustr.
Jestli se totiž dítě dokáže samo najíst, umýt a obléci, pak jde podle posouzení mudrců za úřednickým stolem o dítě zdravé! Místo dosavadního příspěvku ve výši 9 tisíc korun dá stát této rodině na dítě s takovýmto postižením 3 tisíce. Oblékne se sama? Tak na co by tak asi mohli peníze potřebovat?
Budiž nárok!
„Naprosto to nechápu. Kvůli infekci nesmí tyto děti do hromadné dopravy, ale na auto nárok nemáme. Každý týden je potřeba jet na kontrolu. Na poslech a váhu plus kontroly v Motole. Bydlíme v Pečkách. Pokud by jela sanitka, poveze lidí víc, což zase malá nesmí. Na vlastní sanitku nárok nemáme. Vzali jsme si úvěr, jezdíme tedy autem,“ vypráví Martina s tím, že manžel sice pracuje, ona ale musí být doma.
„Za léky se doplácí poměrně vysoká částka. Za jedno přeléčení například zaplatíme tři tisíce korun. Doplatky jsou i na léky k inhalacím. Míša potřebuje péči celý den, každé tři měsíce neopustíme čtrnáct dnů domov. Je na antibiotikách. Jak bych mohla jít do práce? Kdo by mě takto chtěl?
Jak si proboha může někdo myslet, že dítě, které trpí cystickou fibrózou, je prakticky zdravé a bez nároků na zvýšenou péči, a říkat si přitom odborník? Když pominu pocit nespravedlnosti, je tu ještě dojem jednání, které mi bere důstojnost,“ říká maminka.
A já se ptám. Co je podle úředníků v této zemi vážné postižení?
Ještě nedávno vycházel časopis o cystické fibróze, kde bylo mnoho informací pro rodiče takto postižených dětí. Už nevychází. Mladý redaktor, který se práci věnoval a který byl sám postižený, zemřel. Přestaly mu fungovat plíce. Bylo mu dvacet osm let.
Tohle není pokus o melodramatický příběh s hollywoodským šťastným koncem. To je život v jeho syrové podobě tak, jak ho žijí skuteční lidé, a má otevřený konec...
Nový komentář
Komentáře
rek11: Však já tě k ničemu nenutím. Akorát pak nějak nechápu tvoje příspěvky 40 a 68
Kassy: jako opustit pojistovnu,jen ze dava prispevek na neco,s cim nesouhlasim-je mi k nicemu?
to helmy pro deti jsou bezdetnym taky k nicemu ne? Ja jsem se svou pojistovnou VELMI spokojena,jsem u ni strasne dlouho a vlastne prakticky cela rodina.nikdy me nikdo neodmitl osetrit-bez zaplaceni. Prispevky jsem vyuzila na poporodni balicek a vybavicku,jinak ne....
Uf hodně drsný
Kassy:Mě ,to teda důležité připadá a troufám si říct že nejenom mě
Kassy: Klídek, rozhodně ty kecy nemají všichni. Já to ignoruju, páč mi to nestojí za hádání. Je jasný, že holt někdo od pojišťoven vybere víc, jinej míň, a spousta lidí )řekla bych, že většina)si svý zdravotní problémy zaviní sama, zdaleka nejenom feťáci. I tak budu ráda, když těch svých odvedených peněz od pojišťovny budu v životě potřebovat co nejmíň.
Heh, mě by hrozně zajímalo, kde všichni berete ty kecy o tom, jak stát/ministerstvo pomáhá feťákům a já nevím komu ještě. Snad v rámci běžné zdravotní péče, ale na tu má nárok prostě _každý_. Nevím o tom, že by nějaký feťák dostal od státu na ruku peníze proto, že je feták. Takové věci jako vyměňování jehel, sbírky oblečení a podobně, na co tu zřejmě narážíte, to dělají nestátní neziskové organizace. Ty jsou sice částěčně financovány z grantů, na které dává peníze stát, to je pravda, ale nejsou to jediné jejich zdroje. A hlavně - tu organizaci někdo založil, někdo v ní pracuje, někdo píše žádosti o ty granty... Protože to těm lidem asi přijde důležité. A nejsou to státní úředníci. Pokud vám přijde důležité pomáhat dětem s CF, nikdo vám nebrání založit NNO, jejímž cílem bude právě to, sehnat si lidi, sehnat si prachy a začít něco dělat. Tomu se říká občanská společnost.
Díky za pěkné články. Dcera studuje čtvrtým rokem medicínu, tak jsem se včera ptala, jak je možné, že tu maminku neposlali doktoři na nějaká vyšetření dříve.Sice z článku je patrné, že ve 30. týdnu byla maminka na vyšetření, ale to už bylo zřejmě pozdě. Obdivuju maminku, že zvládá péči o nemocnou Michalku, ale co ty dvě další děti, těm nemůže dát stejnou péči jako jí.Na ministerstvu zdravotnictví by se měli pořádně zamyslet na tím, jestli pomáhat feťákům nebo raději dát příspěvek lidem, kteří to opravdu potřebují.
Vážená redakce, nevím kam to napsat tak to napíšu sem, však vy si to povíte
Chci poděkovat za tu rubriku Maminka: jeden článek vedle druhýho- samá perla, jsou to nejnabitější články za poslední dobu 
jen tak dál 
kacaba: Když já vím, jak něco takového dokáže vytočit mě a jak mi to dokázalo být líto, když jsem byla malá. Už proto se snažím držet a nedělat druhým to, co sama nemám ráda.
Sednout si a sežrat dotyčnou čokoládu společně je ovšem něco jiného. To děláme taky.
Míšo dík
zase vedeš! 
Dobrej článek, krásné děti, smutný úděl.
mysak:
Společný čokoládování zavedl jako první, ba naopak si musím pospíšit, když mu chci něco sežrat já. Nemá nárok protestovat
Kassy: Tak to neber tak vazne, az budes mit deti (nejlepe 3 pod hranici 5 let), utrmacena si vecer sednes na kuchynskou zidli a budes premitat, jak nekde pobrat trochu energie, az ti pripadne spasna myslenka, ze vlastne tvuj syn, tvoje dcera dostali cokoladu a ani o tom nevi... Tak tak nejak se to stava mne.Odolat je temer nemozne.
Suzanne: sežrat mužskýmu čokoládu, jsem pod tou hruškou zahrabaná já
Exupery: s mužským si taky všechno žerem navzájem. Co si nezahrabe pod hrušku, není jeho
Kassy: Tak tomu bych ji snědla rovnou jak by ji dostal, jsem drzoun
Kassy: tak že bych nějak porušovala práva svého dítěte, když mu sežeru čokoládu, tak to mě fakt nenapadlo
A dělala jsem to vesele. A výčitky fakt nemám
Dneska je dospělý, tak se ho ptám
A světe div se, nijak netrpěl a kriminální činnosti neholduje
Exupery: OK, žert jsem v tom jaksi nerozpoznala.
Jsem si jistá, že kuipříkladu svému partnerovi bych v jeho věku stoprocentně vysvětlila, že jsem na jeho čokoládu měla chuť a koupím mu jinou. Přesto si tu chuť radši nechám zajít, protože prostě respektuju, že je JEHO. A zvlášť pokud ji dostal od někoho darem, je jedinečná, přestože v nejbližším obchodě mají stovku stejných. Nová už prostě nebude ta, kterou dostal od babičky 
Nemyslela a nemyslím to zle. Je to tvoje věc. Jen mi to prostě přijde divné.
Kassy:
Původně jsem žertovala, většinou totiž čokoládu okamžitě sní sám, takže mu ji těžko můžu sežrat já a taky to většinou babička dá mě pro něj, ne že by mu řekla, tak tady to máš a je to jenom tvoje, že jo? Ale i tak bych mu i v jeho nízkém věku dokázala vysvětlit, že jsem na ni měla chuť a koupím mu jinou. A to, že jsem mámě loupila z peněženky drobný nějak nebyl předstupeň mé kriminální činnosti. Asi mi máma dobře vysvětlila, že si to vůči těm, co jim to nevyhovuje, nesmím dovolit 
Exupery: Fajn. Když ti to tak vyhovuje
Akorát ho prosím včas nauč, že vůči lidem, kterým to nevyhovuje, si to dovolit nesmí.
Asi jsem divná, ale jsem toho názoru, že majetek jiného člověka je bez svolení majitele nedotknutelný. A to, že oním majitelem je tvoje nezletilé dítě na věci nic nemění. Za přijatelnou výjimku bych považovala jen zabavení něčeho jakožto výchovný trest, což zřejmě nebyl tento případ