První zdravotní potíže začala Lucie pociťovat v šestnácti letech. Zpočátku šlo o únavu a bolest kloubů. To lékaři připisovali stresovému období, které zrovna prožívala. Později se dívka setkala i s názory, že si své problémy vsugerovala a absolvovala i psychiatrické vyšetření. Ani to ovšem nepřineslo žádný výsledek.

Luciin stav se mezitím zhoršoval a vědomí, že neví, co jí je, ji přivádělo k šílenství. „Nemohla jsem vůbec jíst, při každém pokusu něco pozřít jsem ihned zvracela. Začala jsem rapidně hubnout a přišla jsem o veškerou energii,“ vypráví Lucie. Až nová praktická lékařka jí doporučila návštěvu specialisty v pražském Revmatologickém ústavu. Tam poprvé uslyšela diagnózu. Zjistili, že trpí systémovou sklerodermií s postižením jícnu.

Jde o nevyléčitelné autoimunitní onemocnění, které se projevuje častou únavou, postupným tuhnutím kůže i tkání a devastací vnitřních orgánů. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600 až 800 pacientů. Až osmkrát častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20 až 50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdraví a žili aktivním životem.

„Co do průběhu i rozsahu postižení se toto onemocnění u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje doc. MUDr. Radim Bečvář, CSc., z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.

„Byla jsem na tom opravdu velmi špatně. Kvůli poškozenému jícnu mi dokonce hrozilo zavedení umělé výživy. První dva týdny po stanovení diagnózy jsem jenom brečela. Cítila jsem se bezmocně, nevěděla jsem, co mě čeká,“ popisuje Lucie a doplňuje: „Zároveň jsem ale cítila úlevu. Po téměř deseti letech trápení jsem se konečně dozvěděla, co mi je.“

Kvůli sklerodermii se musela Lucie vzdát své největší záliby – tancování. Než se příznaky její nemoci zhoršily, závodně se věnovala standardním tancům. Kvůli omezené hybnosti se ale se svým koníčkem musela rozloučit. Vzdát se musela i jízdy na kole.

„Loni jsem ujela pár kilometrů a kvůli bolesti kloubů jsem musela sesednout z kola. Cyklistika a výlety po české krajině jsem přitom milovala,“ líčí Lucie. Nemoci se ale rozhodně poddat nehodlá. Začala chodit na arteterapii, která využívá výtvarné umění ke stimulaci lidské psychiky, maluje, cestuje a věří na sílu pozitivních myšlenek.

„Našla jsem své hranice a začala je překonávat. Začala jsem žít, jak se říká, naplno. Vždycky jsem všechno odkládala. Čekala jsem na vhodnější dobu, až budu mít víc času, peněz a podobně. Teprve teď si plním své sny,“ říká Lucie.

Čtěte také:

Reklama