Maminka prosí o pomoc pro Šarlotku, která trpí autismem a těžkou mentální retardací. Těžko si někdo umí představit to vypětí a vyčerpání, říká

Přesně to je příběh rodičů čtyřleté Šarlotky, která trpí autismem a těžkou mentální retardací. Její rodina nyní založila sbírku, aby si mohli pořídit auto, kterým budou Šarlotku moct vozit po všech lékařích a specialistech, kam musí pravidelně docházet, zároveň také do speciální školky, kam od září nastoupí. Zároveň je důležité, aby se do něj vešel speciální kočárek, který je větší než běžné kočárky pro batolata.

Šarlotka bohužel nemůže jezdit běžnou městskou a meziměstskou hromadnou dopravou, protože ji stísněný prostor, hluk a velké množství lidí stresuje a cestu nezvládne.

Rodičům se bohužel ve sbírce nedaří vůbec nic vybrat, a tak se Šarlotčin dědeček Richard obrátil na náš magazín, jestli bychom s příběhem Šarlotky neseznámili více lidí. My jsme sbírku na portále charitativní organizace Znesnáze ověřili a Šarlotřin příběh se rozhodli našim čtenářům přiblížit prostřednictvím rozhovoru s její maminkou. Také se v něm dozvíte například, proč by jim auto tolik pomohlo.

Foto: Znensáse, Se souhlasem rodiny Šarlotky

Jaký stupně autismu Šarlotka má? A jak se u ní začal autismus s mentálním postižením projevovat?
Šarlotka má nízkofunkční autismus a těžkou mentální retardaci, opožděný vývoj a řečovou dysfázií. Jedná se o ten nejtěžší stupeň autismu. Začalo se to projevovat už po druhém roce, kdy jsem si všimla různého opoždění oproti jiným dětem, kdy Šarlotka nezvládala běžné věci, kteří její vrstevníci zvládali.

Chodila jsem na různé přednášky a semináře o vývoji dětí a logopedii. Poté jsem si nechala napsat doporučenku na logopedii, kde nám právě diagnostikovali řečovou a vývojovou dysfázií. Dále mě z logopedie poslali k psychologovi a tím se spustil velký kolotoč vyšetření.

Psychiatrie, neurologie a neustálé návštěvy na pediatrii. Ze začátku to byly jen autistické rysy na diagnózu. Na přesně stanovenou diagnózu byla Šarlotka ještě malá. Navštěvovali jsme stále další lékaře a absolvovali vyšetření, diagnóza se postupem věku dala lépe určit. Její stav se navíc zhoršoval. Snažila jsem se získat také předpisy na léky, ale ty jsou bohužel dostupné až pro děti od pěti let.
 
Jak taková péče o Šarlotku probíhá? Co je při ní nejtěžší?
Péče o Šarlotku je velmi náročná. Moc nespolupracuje. Neudržuje oční kontakt a odmítá různé věci. Sice jsou jí čtyři roky, ale mentálně odpovídá spíše rok a půl starému dítěti. Šarlotka nezvládá běžné věci jako je oblékání nebo hygiena – mytí rukou, čištění zoubků a ani koupání s ní není jednoduché. Bojí se i sprchy.

Stále nosí plínky. Odmítá chodit na nočník. Sama se ani nenají. Její jemná motorika je ještě neobratná a hrubá. Každý den probíhá stejně. Má svůj režim, který se snažíme dodržovat. Změny ji totiž okamžitě rozhodí a končí to velkým křikem, pláčem a vztekáním. Každý den se snažíme s ní skládat puzzle a různé skládačky. To má ráda. Ale pouze pokud má náladu. Nesmíme ji do ničeho nutit jinak je zle. Když je venku, tak pozitivně vnímá přírodu. Chodíme na procházky. Nejlepší je to, když se dostaneme za město do přírody. Kde nejsou lidi a žádné okolní zvuky. To jí dělá hodně dobře.

Nejvíce Šarlotku baví modelování. Její oblíbená postavička je tučňák. Má jich spoustu. Mají na ní velký vliv. Dokáže se při nich rychle uklidnit. Takže jsou nám stále na blízku. Nejtěžší je chodit se Šarlotkou do obchodu nebo na různé dětské akce. Nezvládá více lidí pohromadě a hluk. Zacpává si uši a snaží se to překřičet.

Náročné jsou i dny kdy je Šarlotka nastydlá nebo nemocná, což je poměrně časté. Vzhledem k tomu že neumí smrkat, tak se jí špatně dýchá. Pak je hodně nevrlá a je to s ní těžké. Často se u ní objevuje ekzém a různé alergické reakce. Když máme někam jet tak se odmítá oblékat a vůbec nechce vyjít z bytu. Všechno je doprovázeno záchvaty a pláčem. V noci se velmi často probouzí a pláče. Málo se stane že by spala celou noc. Většinou prospí pouze půlku noci, takže většinou od tří od rána už nespí, nebo jen málo a přerušovaně. V zásadě vyžaduje péči 24 hodin denně.

Foto: Znensáse, Se souhlasem rodiny Šarlotky

Jak vypadá takový váš běžný den?
Ráno dělám mléko, které pije z kojenecké láhve. Pak je klasický kolotoč oblékání, přebalování, hygieny a jezení. Pak si většinou hrajeme. Následuje oběd. Jí pouze když chce. S jídlem je to těžké. Jí pouze určité věci a podle nálady.

Po obědě s ní jdu na procházku. Pak si opět hrajeme a snažíme se učit pomocí kartiček – technikou Voks, kterou máme doporučenou z logopedie a z ranné péče. Poté se blíží večeře, koupání a uspávání. Někdy se nám podaří přečíst i kousek pohádky. V noci se většinou budí s pláčem, tak ji musím po zbytek noci chovat v náručí, dokud znovu neusne nebo nepadneme obě. Je to velmi vyčerpávající. Všechny dny bývají vlastně úplně stejné. Všechno tohle je skoro nezvladatelné. Sama jsem musela docházet k psychologovi abych to mohla zvládat. Těžko si umí někdo představit to vypětí a vyčerpání, které nikdy nekončí.

Máte někdy možnost i si odpočinout?
Odpočinek nemám. Je to těžké. Musím být pořád se Šarlotkou, protože je na mě fixovaná. Máme mezi sebou silné pouto už od narození. Hlavně nikoho jiného nechce přijímat. Sourozence bere na vědomí, ale drží se jen u mě. Snažím se odpočívat, když Šarlotka usne, abych nabrala sílu na další hodiny a další den. Celá rodina mi pomáhá ale nejvíce je to na mě.

Založili jste sbírku, aby vám lidé pomohli složit se na auto. Jezdíte někdy MHD? A jak to s takto náročným dítětem vlastně probíhá?
MHD jsem zkusila párkrát. Nešlo to. Moc lidí v uzavřeným prostoru. Šarlotka se necítí v bezpečí. Dostává záchvaty. Museli jsme vystoupit. Strašně moc plakala a vztekala se. Vůbec tam nechtěla být. Proto autobusem a jinými hromadnými prostředky nejezdíme. Nechci ji zbytečně vystavovat hluku a stresu z okolí.

Foto: Znensáse, Se souhlasem rodiny Šarlotky

Na co přesně auto budete využívat?
Dobré auto bychom potřebovali hned z několika důvodů. Aby se Šarlotka cítila v bezpečí a v klidu. Bez jakéhokoliv hluku, který jí nedělá dobře. Abychom mohli cestovat po doktorech a různých vyšetřeních, kterých je hodně. Několik do týdne. Většinou jsou speciální lékaři ve větších městech, kam musíme dojíždět. Třeba i 80 kilometrů. Také ji od září budeme potřebovat vozit do speciální školky, kde ji přijali. Ta je vzdálená 20 kilometrů. Také jezdíme na terapie. Jelikož jsme v malém městečku, musíme dojíždět všude.

A má mít auto nějaká specifika?
Auto by mělo být větší a prostornější, aby se Šarlotka cítila dobře, ne stísněně. Aby měla dostatek prostoru a aby jí to nenarušovalo její osobní prostor. Také kvůli tomu, že používá speciální zdravotnický kočárek, který je velký a do běžného kufru od auta se nevejde. Je to kočárek, který je až do 10 let věku dítěte. Před rokem jsme to zkoušeli s klasickým menším autem, ale nedalo se to. Bylo tam pro ni málo prostoru. Také tento kočárek by se tam nevešel.

Když je to nutné, půjčíme si někdy od dědy SUV. To přesně vyhovuje všem požadavkům. Je velké a prostorné auto. Šarlotka také sedí výš, a to jí vyhovuje. Navíc je tiché a dobře odhlučněné. Výhodou je opravdu velký kufr, kam se vejde speciální kočárek, a ještě třeba nákup. Bohužel na takové auto nemáme. Jako mladá rodina se třemi dětmi na něj finančně nedosáhneme. Abychom všechno zvládli, pomáhají nám i rodiče. A pomáhají hodně. Ale našetřit na auto zkrátka nedokážeme.

Foto: Znensáse, Se souhlasem rodiny Šarlotky
 
Navštěvujete specialisty a rehabilitace. Co to přesně znamená, co přesně tam děláte? Co si pod tím má představit někdo, kdo problematice nerozumí a nedokáže si představit složitost věci.
Navštěvujeme spoustu specialistů. Často jsme na pediatrii, kde řešíme ekzémy a častá onemocnění a alergie. Pak jezdíme na pravidelné návštěvy na neurologii a psychiatrii. Tam se snaží s ní pracovat ohledně myšlení a porozumění. Na logopedii se snaží rozvíjet dorozumívání pomocí her a kartiček. Dále jezdíme do pedagogicko-psychologické poradny. Jelikož jsou Šarlotce už čtyři roky, můžeme chodit i na různé terapie se zvířátky, ke kterým má pozitivní vztah. Například na canisterapii, kde se za pomoci pejska snaží o rozvoj sociálních dovedností a uklidnění. Také nás navštěvují sociální pracovnice a asistentka z ranné péče. Ta mi pomáhá Šarlotku učit a vysvětluje, jak jí porozumět.

Ve sbírce uvádíte, že by mohla Šarlotka autem jezdit na výlety do přírody. Už jste s ní někde byli? Jaké to je, v čem jí to podle vás pomáhá?
Když si můžeme půjčit auto, tak se Šarlotkou jezdíme na výlety do přírody, do lesa a k různým rybníkům. Spíše na odlehlejší místa, kde je klid. Šarlotku příroda uklidňuje. Také voda. Krmíme spolu rybičky a procházíme se. Vždy ujde jen kousek. Pak musí jet v kočárku.
 
Kolik taková péče o dítě s postižením stojí? Dá se u toho normálně pracovat
Finančně je to velmi náročné. Hlavně se Šarlotkou je to nákladné. Stále je občas na sunaru, který je drahý. Také kupujeme různé speciální vitamíny, které nám byly doporučeny lékaři, a další léky které jsou drahé. Hodně nás stojí cestování po doktorech. Pak velké plenky, ubrousky, různé pomůcky a spousta dalších nezbytností. Kromě Šarlotky máme další dvě děti a já jsem na úřadu práce.  

Sbírku pro Šarlotku najdete zde.

Foto: Znensáse, Se souhlasem rodiny Šarlotky

Zdroj: Rozhovor s maminkou Šarlotky