Sama Šárka sice ještě nemá vyhráno, ale už teď se snaží pomáhat i dalším ženám s podobným osudem. Na jejich podporu rozjela projekt Maminy s rakovinou a teď zakladá i stejnojmennou neziskovou organizaci. 

Co vás vedlo k založení neziskové organizace Maminy s rakovinou?
Moje situace. Loni v květnu u mě lékaři našli rakovinu lymfatických cest. S manželem jsme měli v té době doma teprve patnáctiměsíčního syna. Potřebovala jsem poradit, jak skloubit léčbu s péčí o malého chlapce. Našla jsem sice některé skupiny pomáhající lidem s rakovinou, ale žádnou, která by byla primárně zaměřená na pokrytí služeb pro rodiny s dětmi, takže jsem se rozhodla to napravit.

Pokrytím služeb pro rodiny myslíte například hlídání dětí?
Ano. Už od chvíle, kdy jsem se dozvěděla o své rakovině, jsem se nezaměřovala jen na to, že jsem nemocná, ale řešila jsem hlavně mateřství. A hlídání bylo samozřejmě jedním z hlavních problémů. Manžel musel chodit do práce, takže jsme malého vozili z Plzně až do Tábora, kde má prarodiče. Jenže všichni ještě pracují a kvůli nám si museli různě měnit služby. Bylo to hodně náročné na organizaci. Nejvíc se zapojili manželovi rodiče, protože moje maminka se dozvěděla, že má rakovinu prsu 14 dní přede mnou. Takže si také prochází onkologickou léčbou. Ale nechybělo mi jen hlídání. Měla jsem i otázky týkající se komunikace s dětmi, jakým způsobem jim sdělovat, že je někdo z rodiny vážně nemocný. 

Patnáctiměsíční dítě z toho stejně asi nemá moc rozum. Jak to syn vzal?
Na svůj věk je syn hodně vyspělý. Máme respektující způsob výchovy a snažíme se s ním mluvit na rovinu už odmalička. Řekli jsme mu, že maminka má bebíčko. Reagoval dobře, přišel, pohladil. Ale časté pendlování mezi Plzní a Táborem mělo trochu negativní vliv na jeho výchovu.

Foto: Šárka na první chemoterapii

V jakém smyslu?
Každý vychovává jinak a jak říká moje tchyně, babičky a dědečkové nevychovávají, ale rozmazlují. Takže v některých věcech dost polevili. Syn měl do té doby pravidelný režim, neznal sladkosti. Moje onemocnění všechno změnilo. Velice rychle se dostal do takového bouřlivého vztekacího období. Tím, jak měnil prostředí, zkoušel, kdo co vydrží. Teď se to teprve pomalu srovnává a zvyká si zase na standardní režim, protože jsem s ním převážně já a manžel.

Mluvíte hodně o synovi. Ale co vy? Pracovala jste ve zdravotnictví jako sestra. Vnímala jste diagnózu jinak než člověk, který do tohoto prostředí nevidí.
Pracovala jsem sice na zubním. Lékaři mi nemuseli tak detailně popisovat a vysvětlovat, co mi je, ale jinak v tom žádný rozdíl nevidím. Všichni to prožíváme úplně stejně, máme stejné pocity bezmoci, myšlenky na smrt. Spíš záleží na tom, jak dlouho se chce člověk hnípat v tom negativním a za jak dlouho se postaví na nohy.

Jak dlouho to trvalo vám?
Mně 14 dní, ale třeba mojí mamince 3 měsíce.

Co vám pomohlo myslet pozitivně?
Mluvit o tom, s rodinou, se synem. Nenechávat si pocity pro sebe a vyhledat někoho, kdo si prochází tím stejným.

O rakovině jste začala psát i blog? Je to pro vás způsob, jak si psychicky ulevit?
Když jsem se rozhodla začít s blogem, byla jsem na tom psychicky mizerně. Psaní mě postavilo na nohy. Vypsala jsem se a hrozně se mi ulevilo a také jsem si uvědomila, co k rakovině vedlo. Navíc jsem zjistila, že to pomáhá i dalším maminkám s podobnou zkušeností, které se mi začaly ozývat. Vzájemně si pomáháme a i ony sdílejí své příběhy.


Foto: Šárka se synem a s maminkou, která se léčí s rakovinou prsu

Co tedy rakovinu u vás zapříčinilo?
Mám určité genetické predispozice ze strany rodičů, ale velkou roli sehrál i stres, nedostatek spánku a hormony, což mi potvrdili i lékaři. Zpětně se zjišťuje, že nemoc byla rozjetá už před porodem. Byla jsem pro ostatní taková vrba, ale sama jsem emoce zadržovala a nestarala se o svou psychickou pohodu.

Proč se na ní nepřišlo dřív? Diagnózu vám sdělili přeci až rok a půl po porodu.
Příznaky se objevily po porodu. Byla jsem hodně unavená a rychle hubla, deset měsíců jsem se také léčila s poporodními depresemi. V první fázi mi lékaři sdělili, že si mám koupit nějaké vitaminy, protože každá máma od malého dítěte je přeci unavená. Neudělali mi žádné odběry, nic. Došlo to až do fáze, kdy jsem měla šílené stavy svědění pokožky, i v uších, a průjmy. Několikrát jsem byla v nemocnici, ale na nic se nepřišlo.

Myslíte, že lékaři něco zanedbali?
Nechci nikoho obviňovat. Bohužel dnes je taková doba, že často není čas na pořádné vyšetření.

Říkala jste, že se vám ozývají i další maminky.  S kolika ženami momentálně spolupracujete?
Teď komunikuji s 24 maminkami a jedním tatínkem, kterému zemřela na rakovinu manželka. Radíme se o onemocnění jako takovém, ale specificky se zaměřujeme na výchovu, sdělování informací a nastavení rodiny.

To zní jako práce na plný úvazek.
Docela i je. Teď hledám někoho do týmu, kdo mi s tím pomůže.


Foto: Šárka s manželem a synem při probíhající léčbě

Nemáte už někdy té nemoc plné zuby? Sama si jí procházíte a další lidé na vás nakládají své trápení.
Vzhledem k tomu, že jsem zdravotnice, žiju v tomhle prostředí už přes deset let. Nevadí mi to, naopak jsem ráda, že můžu lidem dodat motivaci a povzbudit je. Vidím to pozitivní. Co dám se mi mnohokrát vrátí. Nabíjí mě to energií. Musela jsem si říct, že po deváté hodině večer už se nebudu věnovat práci, protože potom mi dělá problémy usnout. A také nesmím žít jen neziskovkou, protože potom to skřípe v osobním životě. Když se člověk naplno věnuje jedné oblasti, logicky trpí jiná.

Teď asi mluvíte o manželovi. Jak to zvládl?
Bylo to pro něj hodně náročné. Měsíc před onemocněním jsme si brali hypotéku. Setkala jsem se s názorem, že onkologické onemocnění nezvýší rodinné výdaje, ale není to pravda. Peníze, které jsme měli naspořené na vybavení domu, padly na rakovinu. Vyhledávala jsem pestrou stravu, abych léčbu podpořila, a koš ovoce něco stojí. Také mi přišli na intoleranci lepku, a to se řešilo přípravky, které neproplácí pojišťovna. Na manžela vznikl velký tlak. Věděl, že budeme mít méně peněz, a proto víc pracoval. Skoro jsme se neviděli. Na chemoterapie jsem jezdila autobusem a potom zůstávala sama doma, protože musel dohnat finanční ztrátu. Moc jsme spolu nemluvili, takže to začalo trochu vrzat. Navíc sám manžel je těžký diabetik. Když se zlepšil můj zdravotní stav, on začal čtyřikrát týdně kolabovat a upadat do hypoglykémie. Bylo to hodně náročné období. Zpětně vůbec nevím, jak jsme loňský rok zvládli.

V jaké fázi léčby momentálně jste?
Léčba je na dobré cestě. Mám za sebou chemoterapii, dokončila jsem ozařování v protonovém centru. Teď budu čekat do května, jestli to zabralo nebo ne. Ještě nemám úplně vyhráno, čeká mě lázeňská léčba a rehabilitace. Navíc mi kvůli genetickému zatížení vezmou prsa. Snad mi nechají alespoň dělohu. Dalo by se myslet negativně, ale proč to dělat, tím si člověk nepomůže.

Co pro vás bylo zatím nejhorší?
Nebyla to fyzická bolest, ale to, že jsem neměla malého u sebe. Nepřipadala jsem si jako máma, která za něco stojí, protože jsem neměla sílu a energii postarat se o vlastní dítě.

Je naopak něco, co vám nemoc dala?
Dala mi toho víc, než vzala. Otevřela mi oči, změnila přístup k životu. Dala mi nové možnosti. Vrátila jsem se ke svým zájmům, které jsem zanedbávala, ke kreslení, grafickému designu i k psaní. Víc si vážím obyčejných věcí, neřeším, jestli nemám oholené nohy nebo vytrhané obočí.

Jak vidíte vznikající neziskovou organizaci za pár let?
Do budoucna se nechci zaměřovat jen na rakovinu, ale i na další vážnější nemoci, jako jsou onemocnění mozku nebo Crohnova choroba. Chtěla bych zakládat komunitní centra, která budou poskytovat služby hlídání maminkám nebo rodinám, které to budou potřebovat. První centrum bych chtěla vybudovat v Plzni. Součástí by měla být i kavárna s hernou, kde by měly maminky po onkologickém onemocnění možnost pracovat a zapojit se zpět do běžného režimu. Chci také pořádat přednášky pro celé rodiny včetně dětí. Hodně velký a těžce realizovatelný sen jsou přímo chůvičky do domácnosti, které by dojížděly do rodin, občas nakoupily apod.

Mohou vás lidé nějak podpořit?
Máme transparentní účet, ale nejsem typ, který by si říkal o peníze jen tak. Teď pracujeme na kolekci speciálních dárkových předmětů, které si budou moci potenciální podporovatelé zakoupit. Tím přispějí, ale zároveň jim zůstane hezká vzpomínka. Plánujeme také charitativní bazárek, který se uskuteční 27. dubna v Táboře. 

Finanční podporu projektu lze zasílat na účet:  2701520526/2010

Příběhy dalších maminek si můžete přečíst na stránce: https://maminysrakovinou.cz/

K projektu Šárka natočila i video:

Přečtěte si také:

Reklama