Těhotenství, požehnaný stav, po celou tu dobu se těšíme na příchod potomka, a že by měly nastat nějaké komplikace, nepřichází ani v úvahu. Jenže bohužel, někdy se tak stane a miminko se může narodit předčasně. „V této těžké situaci je potřeba velmi rychle začít fungovat v režimu „mám nedonošené dítě a musím se postarat, jsem maminka“,“ říká Lucka, která má vlastní zkušenost.

Lucka se bohužel setkala s nepřízní osudu, ale i přes to, že se její holčička narodila předčasně, má nyní krásnou modrookou dcerku. „Díky“ této životní zkušenosti se Lucka dostala k organizaci Nedoklubko. Přečtěte si, o jakou organizaci se jedná, komu pomáha, jaký byl životní příběh Lucky a její holčičky...

Lucko, ty jsi ředitelkou organizace Nedoklubko, můžeš nám ji představit?
Nedoklubko je rodičovská organizace, která pomáhá rodinám předčasně narozených dětí. A to po celé České republice.

Jak a proč vzniklo Nedoklubko?
Vzniklo původně setkáváním rodičů předčasně narozených dětí při ÚPMD v Podolí už v roce 1996 a o pár let později rodiče založili občanské sdružení s názvem Nedoklubko. Jak šel čas, dostalo se do povědomí rodičů předčasňátek po celé republice, a je dokonce i zakládajícím členem evropské organizace EFCNI.

Prozradíš nám, jak ses k této organizaci dostala?
Před téměř pěti lety se mi narodila dcerka, 15 týdnů před očekávaným termínem porodu bez jakýchkoli předchozích komplikací. Měla se narodit ve druhé půlce října a narodila se 9. července. Ve 25. týdnu těhotenství s porodní váhou 730 gramů. Je jasné, že takový náhlý příchod na svět prvního dítěte je pro rodiče velmi psychicky náročný. Bylo potřeba velmi rychle začít fungovat v režimu „mám nedonošené dítě a musím se postarat, jsem maminka“. Je to dost těžké, ale víte, že vás děťátko potřebuje, musíte nějak… Věděla jsem, že je v dobrých rukách, měla jsem oporu v rodině, musela jsem se sebrat a být tady pro miminko. Tenkrát jsem si Nedoklubko poprvé našla a je pravda, že mi bylo oporou.

sd
Lucky holčička se narodila předčasně, ale je to velká bojovnice!

sd

sa
Lucka se svojí holčičkou.

sd
Lucčina krásná bojovnice po téměř pěti letech.

Nedoklubko tedy podporuje nejen maminky, ale celé rodiny předčasně narozených dětí. Jak si máme takovou podporu konkrétně představit?
Hlavním cílem je, aby maminky věděly, že v tom nejsou samy. Aby věděly, že je mohou podpořit naše příběhy, které máme na webu, že tam mohou také najít spoustu užitečných informací. V rámci projektu Mámy pro mámy chodí naše dobrovolnice do porodnic, kde se o nedonošená miminka starají a nosí dárečky pro maminky se vzkazem naděje. Projekt vede už 5 let Míša Lískovcová a má velký úspěch. Další náš projekt se jmenuje Pohádky pro kulíšky, vede ho spisovatelka Edith Holá a vyšly nám už 4 publikace. První a druhý díl knížky s názvem Pohádky pro kulíšky, dále Kulíškovánky pro starší sourozence a zatím poslední knihou je Vítej, kulíšku. Knížku Vítej, kulíšku distribuujeme zdarma maminkám na oddělení jako dárek, aby měly co nejdříve podporu a povzbuzení. Nejnovějším projektem je projekt Nejste v tom sami. Vyzývá rodiče odrostlých „kulíšků“, aby se zapojili, sdíleli svůj příběh, napsali vzkaz a byli oporou těm, kteří jsou zatím na začátku téhle cesty. V rámci projektu jsme vydali kalendář na letošní rok a od dubna 2015 vydáváme také čtvrtletník se všeříkajícím názvem – Nejste v tom sami. Ten také distribuujeme zdarma do všech porodnic na pomoc rodičům.

Zatím zcela v plenkách je projekt Dospělý kulíšek. Za nápadem takový projekt založit a vést jej je mladý muž, sám předčasně narozený, a s podporou odborníků hledá spolu s dalšími předčasně narozenými dospělými „kulíšky“ odpovědi na otázky, jak jejich život předčasný porod ovlivnil, jak ovlivnil vztahy v rodině a další spojitosti. Může tím pomoci jak sobě, tak rodičům malých dětí, které jsou teprve na začátku, ale také odborníkům, kteří naleznou zpětnou vazbu své dlouholeté činnosti. Moc se na to těším.

Jak se o vás rodiče předčasně narozeného miminka dozví? Jak taková pomoc vlastně funguje?
Většinou se rodiče o Nedoklubku dozví právě prostřednictvím dárku Mámy pro mámy, knížky nebo časopisu. Mohou se obracet také na laické poradkyně, které jsou připravené si s maminkami psát nebo popovídat. Jsme rodiče, kteří tím sami prošli a rozhodli jsme se svůj čas a úsilí věnovat těm, kteří přicházejí po nás. Všichni vděčíme za životy našich dětí týmu neonatologů a sestřiček. Je nám velkou ctí, že naši činnost podporuje Česká neonatologická společnost…

Lucko, prozraď mi, od jakého měsíce se dá již miminko zachránit?
Od 6. měsíce, přesněji od ukončeného 24. týdne těhotenství. Už ale po světě běhá mnoho dětí, které se narodily ve 23. týdnu, velmi vyjímečně i dříve. :-)

Jaký je tvůj názor na zdravotní péči o předčasně narozená miminka, myslíš, že v ČR je to v pořádku, nebo nedostačující?
V porovnání s ostatními zeměmi, jak mám možnost srovnávat v rámci konferencí EFCNI a mluvíme o tom se zástupkyněmi jiných zemí, jsme na tom velmi dobře. Česká neonatologie je na špičce světové úrovně a jsem na to hrdá. A zachránili mi dceru přece. :-) A zachraňují tisíce dětí ročně.

Dá se vůbec nějak během těhotenství zjistit, že by se mohlo miminko narodit dříve?
Určitě existují rizikové faktory, které mohou vyústit v předčasný porod. U mě se jednalo o infekci, ale nebyla známa příčina a nedalo se tomu předejít. Takových předčasných porodů bez známé příčiny a bez varování je většina. Ale přesná čísla ani všechna rizika neznám. To by byla spíše otázka na odborníka…

Ty si určitě setkáváš se spousty příběhů, což musí být hrozně psychicky náročné, jak to zvládáš?
Je to různé. Většinou se setkávám s pozitivními příběhy. Ty také maminkám u inkubátorů nejvíce pomáhají. Pro většinu z nás to „zlé“ končí tím, že si miminko přivezeme po dlouhých měsících domů. Ale není to tak. Rodiče předčasně narozených dětí čeká hodně práce. Spousta různých vyšetření, návštěvy neurologů, rizikových poraden, pravidelné cvičení atd. Je to spousta práce, ale říkáme si: Když to ten náš bojovník všechno dal, narodil se třeba o celé tři měsíce před termínem, dlouhé týdny dostával podporu dýchání, stravu sondou přímo do žaludku, několik transfuzí, jeho malinké tělíčko absolvovalo lumbální punkce, bojovalo s infekcemi, s různými jinými komplikacemi, co bychom my rodiče pro něj neudělali, když si ten život tak tvrdě vybojoval... :-) Všechny zdánlivé problémy jsou najednou vlastně malicherné... Člověku se obnoví žebříček hodnot a je pokornější.

Někdy se ale setkám s tím, že děťátko následkem různým vážných komplikací po pár dnech nebo týdnech umře. To je pro mě vždy zdrcující, pro koho by nebylo. Člověk se ptá po spravedlnosti, hledá další odpovědi na další a další otázky, a to je prostě pro rodinu velice těžké.

Co bys jako ředitelka Nedoklubka chtěla změnit, jaké jsou tvé plány do budoucna?
Myslím, že by bylo úžasné, kdybychom nemuseli existovat. Kdyby prostě k předčasným porodům nedocházelo, děti se rodily donošené a zdravé. Ale to v mé moci není, bohužel…

Ráda bych tedy dál vedla Nedoklubko, aby bylo stále pro rodiče oporou a mohli se na něj kdykoli obrátit. Aby věděli, že jsme tím prošli a že se to dá zvládnout, jakkoli se to zdá na počátku nereálné.

Co se týká konkrétních plánů v blízké budoucnosti, můžeme se potkat 16. 5. Na veletrhu Svět knihy, kde máme pro děti připravený hodinový program a mohou s rodiči vyrábět dárky pro maminky u inkubátorů. 31. 5. se spolupodílíme na organizaci dětského dne u Apolináře. Setkají se tady rodiny dětí, které měly po narození 900 gramů a méně. :-) Každý první čtvrtek v měsíci se pravidelně setkáváme v MAM prostor v Praze, na 4. 6. připravujeme setkání dětí narozených předčasně v ÚPMD v Podolí. 14. června budeme již podruhé součástí rodinného festivalu Kašpárkohraní na Letné a vedle prezentace naší činnosti budeme mít pro děti připravené tvořivé dílny a spoustu zábavy. A se začátkem prázdnin, tedy 1. 7. nám vyjde druhé číslo našeho čtvrtletníku Nejste v tom sami.

Vezměte do ruky dvě čtvrtkilové kostky másla a potěžkejte si je. Tak přesně tolik jsem vážil, když jsem se loni v dubnu narodil. Takový malý, křehký, jen 490 gramů. Ale prosím, neříkejte o mně, že jsem chudáček, naši to nemají rádi. Prostě jsem se jen narodil dřív, jak říká moje máma Petra Hlaváčková. Okolnosti, za kterých přišel na svět malý Matyáš, byly hodně dramatické. Více se dozvíte z jeho „vyprávění“, které si můžete přečíst zde.

Více informací naleznete na: www.nedoklubko.cz

Čtěte také:

TÉMATA:
RODINA