Za dvacet let, co nemoc má, vystřídala Štěpánka léků několik – lékaři je měnili kvůli nedostatečnému efektu ale i nežádoucím účinkům. „Po prvních dvou typech léků jsem byla neskutečně unavená, vůbec jsem nebyla schopná fungovat. Třetí lék působil dobře, ale protože při jeho užívání dochází k oslabení imunitního systému, ,probudil’ se mi v těle virus, který by mohl při užívaní daného léku zmutovat a vést k závažné infekci. Tak jsem jej také musela přestat užívat. Čtvrtý lék už mi konečně vyhovoval,“ popisuje Štěpánka.
V té době začala uvažovat o těhotenství. „Moc jsem chtěla dítě. Samozřejmě jsem si byla vědomá toho, že budu muset vysadit léčbu a že se může můj stav zhoršit, ale ta touha byla prostě obrovská. Lékařka mě varovala, ale já jsem si stála za svým. Říkala jsem si, že stejně na tom vozíku jednou skončím, tak ať k tomu mám alespoň pořádný důvod,“ dodává. Léky tedy vysadila, po třech měsících otěhotněla a v 36 letech porodila zdravého chlapečka. Ke zhoršení jejího zdravotního stavu ale opravdu během těhotenství došlo, zejména co se týče pohyblivosti dolních končetin. I proto kojila jen tři měsíce, aby se k léčbě mohla vrátit co nejdříve. Její stav se s opětovným užíváním léků zlepšil, i když už ne na úroveň před otěhotněním. Štěpánka ale nelituje. „Syn je moje největší radost. Je úžasný, když jdeme do schodů, drží mě za ruku, abych nespadla, vždycky počká, když nestíhám. Teď se začal učit jezdit na koni a jde mu to krásně. Po prázdninách už půjde do školy,“ usmívá se Štěpánka.
Kvůli dalšímu zhoršení nemoci musela Štěpánka před třemi lety opět změnit léčbu. Naštěstí to bylo možné díku tomu, že během posledních let se na trhu objevily další vysoce účinné léky, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Nový lék sice vedl k částečné stabilizaci nemoci, bohužel jí ale způsobil poruchu štítné žlázy, takže teď se svou lékařkou řeší, jaký preparát zvolí dále. „Na každého člověka s RS působí léky jinak a jiné to není ani s nežádoucími účinky. Já mám na jednu stranu štěstí, že se postupně objevují nové účinné preparáty, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Bohužel v životě je většinou něco za něco, a daní za efekt jsou asi i ty různé nežádoucí účinky. Pokud o nich ale lékaři vědí, tak se na ně mohou připravit a držet je na uzdě. Nyní používám alespoň elektrický neurostimulační pásek, který si dávám pod koleno a který mi pomáhá při chůzi, a doufám v další, tentokrát už bezproblémový lék vhodný i pro mě,“ uzavírá.
Štěpánka je v invalidním důchodu, snaží se ale přivydělávat na dohodu o provedení práce, aby zvládla péči o syna. Je totiž samoživitelka, s manželem se rozešli dva roky po porodu. Pracuje na Staroměstské radnici, ale v době koronavirové epidemie pro ni momentálně práci nemají. Doufá proto, že se situace zlepší a ona se zase bude moci do práce vrátit.
Foto: soukromý archiv paní Štěpánky
Nový komentář
Komentáře
Vůbec nechápu jak někdo může na základě takto krátkého článku paní Štěpánku odsoudit. Jsem hodně ráda, že tu jsou i přející komentáře. Každý má právo se rozhodnout a žít si život dle svých představ a přání. A že vždy není jen to dobré na vaší straně neznamená, že máte své touhy zahodit a přestat usilovat o naplnění svých snů a svého života. Mít dítě je i mým velkým ...zatím snem. Paní Štěpánce fandím a věřím, že její syn jí je obrovskou oporou a ona jemu dá tolik lásky, že všechny nepřející tato láska rozseká a dodá jeho charakteru to nejlepší a jen ho to utuží a zhouževnatí.
Paní je statečná a pere se se svým osudem statečně. Držím jí palce!
Taky mám RS, projevila se u mě na konci 2. těhotenství. Na léčbu jem si počkala rok a půl. Ale říkám, že mám štěstí, protože jsem onemocněla jako "stará" ve věku 36let a začali mě léčit už po roce a půl, tedy asi včas. Píchám si 3x týdně injekce a jsem bez příznaků a bez atak. Vlastně se cítím lépe než před léčbou, kdy jsem byla strašně unavená a když jsem vedla ráno staršího do školky a mladšího tlačila v kočárku, myslela jsem, že během těch 300m skolabuju únavou. Do toho doma nechodící manželova babička na plenách. Ale všechno se lepší, děti rostou a jsou samostatnější, babička před rokem zemřela a tím mi ubylo spousta práce a stresu, po druhém těhotenství jsem začala hodně cvičit, někdy i 3x denně a to je myslím nejdůležitější, únava se dá při RS přecvičit. Jinak žádné omezení nemám, pracuju, starám se o dvě děti, jezdím na bruslích, s dětmi na kole, jen na koni se mi motá hlava a cítím se nestabilní a když píšu na klávesnici a já píšu rychle, dělám často překlepy, to dříve nebývalo. Na svojí nemoc nemyslím, říkám o sobě, že jsem zdravý člověk, beru život pozitivně a připomínám si slova lékaře, že to že jsem někdy měla ataku neznamená, že jí budu mít znovu. Když si to srovnám s jinými nevyléčitelnými nemocemi, tak RS je vlastně taková hodná nemoc.
Je mi paní líto,ale hlavně dítěte,vždyť ani neví jestli se dočká jeho plnoletosti
Také mám roztroušenou sklerózu a moc držím paní palce. Vychovávat dítě s touto nemocí není lehké, ale jde to (vlastní zkušenost). Jen ať léky zabírají a vše bude dobré. Hodně zdaru...
Štěpánku znám osobně a vždy byla úžasná,inteligentní,statečná holka z lékařské rodiny,moc jí fandím a držím palce do dalšího života.
Je To nezodpovědné ,chce být matkou ale na dítě vůbec nemyslí !!! je to hrozna nemoc to není pochyb Ale dítě mít neměla ! A ještě samozivitelka To už vůbec není k pochopení !
Podle mě je paní nezodpovědný sobec, myslí jen na sebe. V tolika letech dítě samozřejmě není nic zvláštního, ale v jejím zdravotním stavu ? Co bude s chlapečkem, když se jí zdraví zhorší, to si ho pořídila proto, aby se o ni staral ? Podle článku se otec moc neangažuje.
Kamarádka má taky RS. Poslední léta byla na biologické léčbě. Taky s přítelem toužila po dítěti. Nejdříve to nešlo a když už to přestali řešit, otěhotněla - ve 45 letech. Všichni na ni myslíme, ať je ona i dítě v pohodě. Chápu touhu být matkou...
Možná touha po dítěti byla silnější než rozum. Ale co to dítě má za život? Žije bez otce, v nuzných poměrech, a s perspektivou, že jen co bude trochu schopný, bude se muset starat o nemocnou matku. Žádné zázemí mu ona poskytnout nemůže. Jen problémy.
To teda nic moc začátek života. Škoda, že lidi myslí často jen na sebe...
tak to já paní chápu, že chtěla dítě, chtěla být matkou, věděla, co může nastat a taky to nastalo. Snad se s tím vypořádá, potřebuje síly nejen pro sebe ale i pro synka. držím palečky.
Chápu, že je to hrozná nemoc. Ale dohodou o provedení práce asi moc nezbohatne.
Takže má hlavně ten důchod. S invalidním důchodem a blbou nemocí (kdy ne každý den je člověk vůbec něčeho schopen) je člověk rád, že se postará sám o sebe. Tak moc nechápu, že si to nějak nerozmyslela. Doktorka varovala, její stav se po porodu zhoršil...
Nemoc, očekává ten vozík, zabezpečení žádné. Spíš bude časem potřebovat, aby se někdo staral o ni, než aby byla schopná starat se pořádně o dítě sama....
Ještě by mě zajímalo, zda to dítě tak moc chtěl i ten partner, když pak odešel. Nebo jen paní. A zda se i její bývalý manžel stará. Nebo jak to funguje. Hodně věcí tu napsaných není.
Mě osobně to přijde dost nezodpovědné. Zajímalo by mě, zda paní někdo pomáhá, i s dítětem, když jak píše, dojde zase ke zhoršení... Takže není evidentně fit.
Nemyslím to nijak zle, beru to jen dle sebe. Někdy je mi zle, že ani nevstanu z postele (ale mám jinou nemoc). Důchod je bída. Ale alespoň něco, že. Ale že bych tím ještě někoho uživila?
A jsou dny, že jsem ráda, že vůbec něco zvládnu. Natož ještě dítě. To bych musela pořád někomu podstrkovat, ať mi ho hlídá. A za pár let si to vůbec nedokážu představit, když je mi spíš rok od roku hůř.