604219a8691e1obrazek.png
Foto: ilustrační fotografie. Shutterstock

„Mám potíže s dušností a záchvatovitým kašlem, při kterém se tvoří hleny. Kvůli nemoci jsem se musela vzdát mnoha aktivit. Jízda na kole, turistika a jakýkoli sport jsou pro mě nemyslitelné. Jako nadlidský úkon mi občas 6040bca9ba157J.Polenova.jpgpřipadá jen vyjít pár schodů. Mám tříletou vnučku, které fyzicky vůbec nestačím,“ popisuje příznaky své nemoci paní Jaroslava. Onemocnění ji také velmi stresuje.

S nekontrolovatelným kašlem se šla poprvé do nemocnice podívat na svou vnučku a také naposledy rozloučit s tatínkem. „Jsou situace, u kterých musíte a chcete být, ale zároveň víte, že tam nemůžeme začít kašlat. Bála jsem se, abych z nemocnice nemusela odejít. Kromě zásadních životních událostí mě ale nemoc limituje také u běžných věcí, jako je třeba návštěva zubaře,“ vysvětluje paní Jaroslava, která pracuje v administrativě. Nákazy koronavirem od kolegů se nemusí obávat, protože je v kanceláři sama. Izolace ale nepřispívá její psychice. „V roušce i respirátoru se mi špatně dýchá, ale vím, že patřím mezi rizikové skupiny obyvatel a musím se chránit. Snažím se proto na sebe dávat pozor. Příbuzní se vždy před návštěvou nechávají otestovat, aby mě neohrozili,“ říká vděčně paní Jaroslava, která také doufá, že se bude moci proti koronaviru brzy naočkovat.

Její zdravotní stav se postupně zhoršuje a dosavadní léky jí už nestačí. Lékaři proto začali přemýšlet o nové moderní antifibrotické léčbě, která by měla průběh nemoci výrazně zpomalit a také zmírnit její příznaky. „Naději na nový život jsem dostala loni v srpnu. Volala mi paní doktorka, že lékařské konzilium rozhodlo, že bych měla dostat nový lék. Byla jsem šťastná a na novou léčbu jsem se těšila, protože mé příznaky už byly opravdu velmi omezující a bolestivé,“ říká paní Jaroslava. Euforii ale záhy vystřídal šok a beznaděj. Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) totiž paní Jaroslavě lék odmítla proplatit. Klienti ostatních českých pojišťoven přitom léčbu dostali. „Vůbec jsem nečekala, že by mi léčbu mohla pojišťovna zamítnout. Velmi mě podržela rodina a také má ošetřující lékařka MUDr. Šterclová. Nevím ale, co bude dál,“ sdílí své pocity paní Jaroslava.IMG-20210212-WA0000.jpg

S rozhodnutím pojišťovny se nehodlá smířit a snaží se o šanci na nový život bojovat. Poté co pojišťovna zamítla oficiální dovolání, se paní Jarmila obrátila i na Kancelář prezidenta republiky, vládu, ministerstvo zdravotnictví i úřad ombudsmana.
„Dostala jsem odpovědi, že je jim mé situace líto, ale nemohou s tím nic dělat. Pouze ombudsman přislíbil, že se mou situací bude zabývat,“ říká Jaroslava.

Na VZP, která odmítla antifibrotickou léčbu proplatit i dalším pacientům, se v oficiálním dopise obrátili i přední čeští pneumologové.
„Na odpověď pojišťovny stále čekáme, není ovšem žádný smysluplný důvod, proč pacientům léčbu odmítá proplatit. U plicních fibróz přitom opravdu hrajeme o čas. Každá prodleva v řádů měsíců, a dokonce i týdnů u nasazení vhodné léčby může pacientovi zabránit v prodloužení a zkvalitnění života,“ říká prof. MUDr. Martina Vašáková, Ph.D., předsedkyně České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS). Paní Jaroslava stále doufá, že moderní léčbu dostane. „Přesto mám ale dny, kdy propadám úzkostem, protože žiji s myšlenkou, že o mém životě rozhodují cizí lidé.“

Foto: Archiv pacientky

Reklama