V roce 2010 skončila s bolestmi zad na pohotovosti, kde právě sloužila lékařka z hematologie, která si paní Jaromíru pozvala na podrobnější hematologické vyšetření, aby mohla vyloučit právě mnohočetný myelom. Testy bohužel tuto nemoc prokázaly a paní Jaromíra musela ihned začít s léčbou.

„Že to není žádná pěkná nemoc, jsem věděla. Ale pak jsem si řekla, že nemám rakovinu, ‚jenom‘ nádorové onemocnění krve... a od té doby mám čistou hlavu.“

První dva roky byla v péči liberecké hematologie, kde absolvovala léčbu léky na zpevnění kostí a chemoterapii. Nežádoucí účinky na sebe nenechaly dlouho čekat, měla potíže se střevy, byla hospitalizována, musela být na umělé výživě.  Po této prodělané terapii byla poslána na hematologickou kliniku 1. LF UK a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Tady se od roku 2013 léčí u doktora Strauba. Transplantace ani autotransplantace, která se zvažuje většinou na začátku léčby, nepřipadala v úvahu kvůli věku. Jaromíra byla zařazena do klinických studií.  Prodělala jich už několik tak, jak se nemoc vracela. Celkem se zatím nemoc vrátila 5×.  Jednotlivé terapie zvládala celkem dobře. Nějaké nežádoucí účinky samozřejmě byly, například brnění nohou – neuropatie, to se ale vyřešilo neurologickými léky.

„Vždycky jsem byla otevřená studiím, testují se léky, které se používají již v zahraničí. I když je to vždycky krok do neznáma, může to pomoci do budoucna i jiným pacientům. Pokud se nic nevyzkouší, věda nepůjde dopředu,“ říká Jaromíra.

Důležité je, že žádná z terapií ji nevyřadila z běžného života. Léčba je poskytována ambulantně, pacienti nemusí být hospitalizováni. Léky se podávají buď v tabletách nebo infuzích. Při všech těchto léčbách sportovala, třeba v menší míře, ale sportovala. Lyžování, cyklistika, extrémní turistika. „Kromě té první léčby v Liberci, ta byla pro tělo záhul, mě žádná z aktivního života nevyřadila. Vždy, když léčba začíná, tak ten první týden, než si tělo zvykne, jsem malátnější, pobolívá hlava, ale aby mně bylo nějak extrémně špatně, nebo mi třeba padaly vlasy, to ne,“ podotýká Jaromíra.

Ví, že její nemoc je dlouhodobá, před několika lety ještě nevyléčitelná, ale i to už se mění. Dnes je to hlavně nemoc úspěšně léčitelná. Zhoršení se projeví vždy laboratorně, ne fyzickým zhoršením stavu. Vždy po tomto relapsu (návratu příznaků) je nasazena nová léčba. Paní Jaromíra je ráda, že se dostala právě na hematologické pracoviště Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, pana doktora Strauba obdivuje za skvělý přístup k pacientům. Doufá, že věda a vývoj jdou stále kupředu a že jí umožní léčbu novými a novými možnostmi.  Nových terapií a jejich případných vedlejších účinků se nebojí. Jak říká, když už má jednou umřít, tak pokud možno stářím.

Mnohočetný myelom – vznik, příznaky, průběh, léčba

Mnohočetný myelom je zhoubná choroba kostní dřeně, která vzniká nekontrolovaným množením myelomových buněk v kostní dřeni. Je druhým nejčastějším krevním nádorovým onemocněním. Tvoří jedno procento všech onkologických onemocnění a deset procent hematologických onemocnění. Díky novým lékům jej ale dnes již lze zařadit mezi onemocnění, která jsou léčitelná, a u určité části nemocných dokonce vyléčitelná.

Mnohočetný myelom vzniká velmi plíživě. Na počátku nemoci pacient nepociťuje nic neobvyklého. Nemoc se může rozpoznat v časné fázi jen při náhodném vyšetření. I přes velké pokroky je mnohočetný myelom chorobou, která se diagnostikuje většinou později, než by bylo třeba. Prvním laboratorním signálem je vysoká sedimentace krvinek, zvýšené hodnoty celkové bílkoviny a zvýšení kreatininu v séru. Příznaky nemoci přivedou pacienta k lékaři obvykle až v pokročilejší fázi choroby. Za projevy nemoci jsou odpovědné přemnožené myelomové buňky v kostní dřeni. Myelomové buňky produkují různé látky, které ovlivňují další buňky v sousedství. Mezi myelomovými buňkami jednotlivých pacientů jsou rozdíly v tom, co produkují, a proto jsou i rozdíly v příznacích nemoci.

Mnohočetný myelom ničivě ovlivňuje proces obnovování kostní tkáně. Ve zdravém těle dochází k neustálé přestavbě kosti – staré buňky jsou odbourány a nahrazeny novou tkání, která je následně mineralizována, čímž získává svou pevnost a odolnost. Při mnohočetném myelomu však dochází ke zrychlenému odbourávání kosti a v důsledku toho také ke zvýšenému uvolňování vápníku do krve – tzv. hyperkalcémii.

Příznaky nemoci

Mnohočetný myelom se nejčastěji projevuje bolestmi kostí, příznaky zhoršené funkce ledvin, anémií, případně častými a závažnými infekcemi. Myelom by měl lékař při diagnóze vyloučit, pokud se u pacienta objeví neočekávaná či nová bolest zad, která spontánně neustupuje, snižuje se mu výška a má další projevy osteoporózy.

Bolesti kostí se nejčastěji objevují v oblasti zad a hrudníku, méně často bolí kosti končetinové. Bolesti jsou vyvolány pohybem, mohou být stěhovavé, nebývají většinou v noci. Někdy se nemoc projeví náhlou, prudkou bolestí způsobenou frakturou obratlů, žeber, dlouhých kostí. U lidí s mnohočetným myelomem je silně oslabena imunita. Proto mezi další časté příznaky patří opakované infekce, zejména bakteriálního původu, například pneumokoková pneumonie. Častá anémie u pacientů vyvolává slabost, únavu a pocit vyčerpání. Méně se objevuje nechutenství, nevolnost či úbytek hmotnosti.

Koho mnohočetný myelom postihuje?

Jde o vzácné onemocnění, postihující 4–6 lidí na sto tisíc obyvatel. Nejčastěji se vyskytuje ve věkové kategorii 60–70 let, ale jeho výskyt je možný i v mladším věku. Pacienti mladší než 40 let představují zhruba 3 % všech případů. Mnohočetný myelom není infekční, ani dědičná choroba v pravém slova smyslu. Je však známo, že v rodinách, v nichž se tato nemoc vyskytla, mají pokrevní příbuzní prvního řádu mírně zvýšené riziko onemocnět jak tímto, tak i jiným onemocněním krve. Nemocných v současné době přibývá. V České republice je ročně diagnostikováno přibližně 400 nových pacientů. V současnosti zde žije okolo 1700 pacientů s mnohočetným myelomem. Na celém světě trpí chorobou kolem 230 tisíc osob.

Proč mnohočetný myelom vzniká?

Na tuto otázku doposud neexistuje jednoznačná odpověď. Jsou známy některé rizikové faktory, při jejichž přítomnosti je riziko vzniku myelomu vyšší než v průměrné populaci. Je to obezita, zvýšený kontakt s pesticidy nebo zvýšený kontakt s dioxiny (velmi jedovaté organické látky chemicky vyráběné, které však také vznikají při spalování umělých hmot a PET lahví v běžném ohni či kamnech). Dále zvýšený kontakt s organickými rozpouštědly, vrozené či získané poruchy imunity, například vlivem nemoci HIV.

Jaké jsou možnosti léčby mnohočetného myelomu?

Léčba mnohočetnému myelomu prodělala v posledních 20 letech velké pokroky a léčitelnost onemocnění lze dnes označit za velmi dobrou. Přesný postup léčby se liší dle věku pacienta či pokročilosti onemocnění. Obecně má ale základ v klasické protinádorové léčbě, která zahrnuje chemoterapii, transplantaci kostní dřeně, v některých případech pomůže i radioterapie.

Možnosti léčby

„Mnohočetný myelom je onemocnění, u kterého došlo za poslední dvě dekády k největšímu posunu v terapeutických úspěších v rámci nejenom hematoonkologie, ale i onkologie obecně“, podotýká profesor Ivan Špička ze 1. interní kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Léčba je v rámci České republiky centralizovaná a dobře organizovaná. O pacienty se stará Česká myelomová skupina, kde jsou sdružena hlavní hematologická centra zajišťující léčbu. „Má to své důvody vědecké i ekonomické, protože léčba je extrémně finančně náročná,“ uvádí Ivan Špička z kliniky hematologie 1.LF a VFN v Praze.


Foto : Malý

Pro další informace navštivte MYELOMA.CZ

Reklama