Foto:Se souhlasem Markéty
„První pochybnosti o tom, že něco není v pořádku, se objevily ještě když jsem byla miminko,“ popisuje Markéta. Konečnou diagnózu si ale rodiče vyslechli, když byly Markétě tři roky. Prozradila ji stolice, která byla mastná, což není neobvyklé znamení, protože trávící ústrojí lidí s cystickou fibrózou není schopné jídlo správně zpracovat. Na vině jsou chybějící enzymy. „V době, kdy jsem se narodila se ještě neprováděl speciální screening, který dokáže nemoc odhalit už u novorozenců,“ vysvětluje Markéta. Přitom právě včasná diagnóza je důležitá, pokud se totiž léčba odkládá, může dojít k nevratnému poškození orgánů.
Nemoc, která bere dechCystická fibróza (CF) je vzácné genetické onemocnění, se kterým se člověk narodí. V České republice s ní žije zhruba 700 pacientů s její klasickou formou. Nemoc způsobuje porucha proteinu, který v těle zajišťuje správný transport solí. Kvůli tomu vzniká hustý, lepivý hlen, jenž se hromadí především v plicích a postupně je poškozuje. |
S tím se setkala i Markéta. Její denní stereotyp se časem smrskl na inhalace, léky a dechová cvičení. I když se poctivě držela každodenní rutiny, nemoc se zhoršovala a kvůli opakovaným infekcím, zanechala následky i na plicích. Jejich část pak museli lékaři Markétě odstranit. „Nevím, jaké to je žít bez nemoci, ale netruchlím,“ říká Markéta a dodává: „Naštěstí moderní medicína dělá neskutečné pokroky a já díky ní mohu žít aktivní a v podstatě plnohodnotný život, za což jsem vděčná. Kdyby tomu tak nebylo, zřejmě bych už musela podstoupit transplantaci plic.“
Některé radosti je třeba si vybojovat
Život s cystickou fibrózou je zkrátka život dle jiných pravidel. Řadu věcí je třeba plánovat s předstihem. Nemoc díky moderním lékům nepromlouvá tak nahlas, ale onemocnění tu stále je a je třeba s ním počítat.
A to i v případě, kdy plánujete mít vlastní dítě. Těhotenství u žen s CF bývá rizikové a vyžaduje pečlivé sledování. Díky moderní léčbě se však situace výrazně mění a čím dál více pacientek zvládá těhotenství i mateřství. „Dnes díky léčbě mohou pacientky s cystickou fibrózou mnohem častěji uvažovat o rodině a zvládnout ji. Co je skvělé, daří se dobře nejen jim, ale i jejich dětem,“ říká Markéta.
Když sny vítězí nad diagnózou
Cystická fibróza přináší i řadu omezení v běžném životě. Pacienti se musí vyhýbat prostředí s vyšším rizikem bakterií a plísní. Nebezpečná tak může být i stojatá voda. „Vždycky jsem chtěla jít s ostatními k rybníku a cáchat se s kamarády ve vodě, dokud se vám neudělají varhánky na prstech ruky,“ směje se dnes Markéta.
Ta je také v kontaktu s dalšími pacientkami, se kterými si už řadu let vyměňují zkušenosti online. „Máme velmi přísný hygienický režim, který nám běžné přátelství vlastně neumožňuje, nemůžeme se potkávat, abychom si nepředaly bakterie,“ vysvětluje Markéta. Díky tomu, že se dnes díky léčbě cítí dobře, zejména méně kašlou a nejsou si tolik rizikové, si ale dovolily udělat krok navíc. „Rozhodly jsme se potkat osobně. Seděly jsme každá asi tři metry od sebe, ale bylo to krásné. A víte, co na tom bylo nejlepší? Že nepadlo ani jedno slovo o naší nemoci,“ dodává Markéta.
Foto: Ilustrační /Shutterstock
Naplno, ale s respektem k nemoci
Dříve byla diagnóza cystické fibrózy děsivou zprávou, která spíše, než výhled na život představovala konečnou. Díky současné léčbě se daří zmírňovat dopady onemocnění a stabilizovat zdravotní stav pacientů. „Mám víc energie a zvládnu víc věcí než dřív. Nemoc tu samozřejmě pořád je a musím na ni myslet každý den, ale už to není tak, že by určovala úplně všechno. Dokážu si plánovat věci dopředu, pracovat, cestovat a jezdit pravidelně na dovolenou, což by pro mě dřív bylo mnohem složitější,“ popisuje Markéta změnu ve svém každodenním životě.
Nový komentář