Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému (CNS) postihující převážně mladé osoby mezi 20.–40. rokem života. Onemocnění, jehož příčina není doposud známa, u většiny pacientů začíná první klinickou událostí zahrnující nejčastěji zrakové, senzitivní nebo motorické příznaky. Po různě dlouhé době klidu pak následují další ataky neurologických obtíží. Pokud RS není léčena, tak průměrně po 10–20 letech přechází u většiny pacientů ke zhoršení s pozvolným nárůstem neurologické invalidity, asi u 50 % pacientů vidíme po 15 letech podstatné postižení fyzických a kognitivních (rozumových) funkcí. Více si o roztroušené skleróze můžete přečíst ZDE

Kateřina Šteflová (32 let): Můj příběh roztroušené sklerózy

rsRoztroušená skleróza mi byla diagnostikována v srpnu roku 2009, tedy měsíc a půl po prvních příznacích (problémech). Vše vlastně začalo prudkou bolestí hlavy, ale takovou, že ani léky nezabíraly. Bolest byla podobná jako při migréně, ale podstatně silnější, klasická analgetika vůbec od bolesti neulevila. Nevím jak, ale povedlo se mi tu šílenou bolest zaspat. Ráno jsem se probudila s částečnou necitlivostí pravé půlky obličeje v oblasti oka a líce. Vzhledem k tomu, že se mi toto ještě nikdy nestalo, raději jsem se objednala k obvodní lékařce. Její názor byl ten, že je to následek migrény, že to cca do dvou až tří dní přejde. Snažila jsem se jí vysvětlit, že bolest při migréně pociťuji úplně jinou, že se to nedá porovnat. I tak mě obvodní lékařka poslala domů. Protože to manželovi nedalo, večer, když se vrátil z práce, odvezl mě na neurologické oddělení. Po základní prohlídce mě okamžitě hospitalizovali, protože v případě necitlivosti se prý musí provést celá řada vyšetření. Objednali mě na CT, EKG, EEG, MRI, udělali kompletní krevní testy. Po pěti dnech mě ale opět propustili s diagnózou komplikovaná migréna.

Po týdnu se vše bohužel opakovalo, opět prudká bolest v obličeji, jen na pravé půlce a nejvíce jakoby za okem. Vzala jsem si předepsané léky na migrénu, které však nezabraly. Protože byla bolest podstatně silnější než poprvé, manžel mě ještě v noci opět odvezl na neurologické oddělení, kde si mě opět nechali. Nasadili mi kapačky proti bolesti, které zabraly velice rychle. Druhý den se necitlivost obličeje rozšířila už i na nos. Další den navečer jsem byla domů na svoji prosbu propuštěna, protože bez vyšetření MRI se mnou nemohli nic dělat.

Během čekání na vyšetření MRI se moje necitlivost pravé půlky obličeje rozšiřovala, až zasáhla kompletně trojklanný nerv. Znecitlivění bylo velmi nepříjemné, špatně se mi mluvilo, měla jsem do krve rozkousanou tvář. Znecitlivění ještě před vyšetřením MRI začalo pomaličku ustupovat, neustoupilo však zcela.

Na začátku srpna jsem absolvovala vyšetření MRI a cca do týdne přišly výsledky. Bohužel nález svědčil pro diagnózu roztroušené sklerózy. Po pozitivním nálezu jsem byla pozvána na lumbální punkci k vyloučení či potvrzení RS. Toto vyšetření jsem absolvovala během týdne a na výsledky jsem čekala skoro tři týdny.

Diagnóza změnila celý můj život

Diagnózu jsem se dozvěděla po telefonu, když jsem volala do nemocnice na výsledky. První moment byl opravdu šílený, prostě jsem to nečekala. Probrečela jsem celý týden, měla jsem pocit, že všechno skončilo, že už nic nemá smysl. V ten moment vidíte jen to zlé, absolutně nic pozitivního. Řeči typu „ten to má a je v pohodě“ vůbec nepomáhaly. Člověku se vybaví jen to, co ví, a ví většinou jen to špatné, nechce si lehčí případy připouštět. Vidíte se už na vozíku, totálně v háji, nesoběstačná. Já jsem měla velké štěstí ve svých blízkých, hlavně v manželovi. Postavil se ke všemu bravurně a přesně tak, jak jsem potřebovala. Nechtěla jsem žádné litování, žádný soucit, jen pochopení a podporu.

První týden to se mnou manžel opravdu neměl jednoduché, ale poradil si fantasticky. Jak viděl, že mám zase nějaký splíny, dostala jsem rozkazem převléknout se do pracovního, a už mě hnal na stavbu našeho domečku. Věděl, že když tam budu s ním, a i když toho sice moc neudělám, že mi to hned zvedne náladu. Je to přece jen lepší myslet na pozitivní věci v budoucnosti. V dané situaci jsem potřebovala rozptýlit a vyhnat z hlavy špatné myšlenky. K tomu mi pomáhaly i naše děti, a to také naprosto dokonale. S dětmi člověk často zapomene na problémy, prostě nemá na nemoc ani čas myslet. Zbytek rodiny byl také úžasný. Jen mi strašně vadilo, že se o mě rodina přehnaně bála. Kdykoliv jsem chtěla jít dělat něco fyzicky náročnějšího, pořád mě odrazovali, jak se musím šetřit a odpočívat. Docela dlouho trvalo, než pochopili, že já práci právě potřebuji, abych zahnala chmury.

V zaměstnání jsem naštěstí problém neměla, a asi ani mít nebudu. Mám velikou výhodu v tom, že pracuji v rodinném podniku, takže nějaké úlevy a hlavně pomoc jsou vždycky při ruce. I když se snažím vše zvládat jako dříve – na sto procent.

A kamarádi – tak ti jsou také v pohodě, pomáhají mi hlavně tím, že se mnou jednají jako dřív a nelitují mě. Normálně se o roztroušené skleróze bavíme a já překvapivě zjišťuji, že pár lidí, které znám už hodně dlouho, mají RS také a nikdo to na nich nepozná. Pro mě jsou tito lidé strašně velká motivace, hlavně toho, že mám sice RS, ale tím nic nekončí, naopak zase něco nového začíná.

Nový život s roztroušenou sklerózou

Dala jsem si cíl a to, že roztroušenou sklerózu skolím, a to tím, že se s ní naučím žít a znovu se z života radovat. Ačkoliv to na začátku tak nevypadalo, jde to!

Jsou dvě věci, které mi RS vzala (ale třeba vrátí), a to je můj elán, jsem pořád unavená, víc musím odpočívat, nemůžu se zapřáhnout tak jako dřív. A další věc pro mě neznámá – neskutečné výkyvy nálad – od smíchu až po pláč. Vysvětlení těchto nálad je určitě jednoduché, i když se na venek snažím tvářit jako velká silná holka, která je totálně v pohodě, tak se stejně neubráním myšlence, co jednou bude. Ale, vlastně, když na to přijde, tak to stejně nevíme – nikdo.

S panem primářem z neurologického oddělení jsem byla domluvená, že se pokusím dostat do nějakého RS centra, což se mi úspěšně povedlo a vzala si mě pod křídlo velice milá a ochotná paní doktorka z RS Motol. Paní doktorka se domluvila s panem primářem na prvním kroku, a to bylo nasazení pěti kapaček solumedrolu. Na jejich aplikaci jsem dojížděla na oddělení ambulantně.

Další léčba následovala až po návštěvě v RS centru. Zde mi nasadili 4 g medrolu každý den, doporučili, jak se při onemocnění chovat, co smím a co ne. Opravdu dopodrobna se mnou paní doktorka vše probrala. Samozřejmě, že jsem se snažila najít informace také na internetu. V článcích jsem se také dočetla, že je dnes pro pacienty s roztroušenou sklerózou další možnost léčby. Od května je možné nasadit betaferonové injekce již po první atace a potvrzení RS. Paní doktorka v RS centru mě na to hned upozornila, jen že si budu muset cca jeden měsíc počkat, než je schválí pojišťovna. Vše ale vzalo hodně rychlý spád, když mi hned třetí den po návštěvě volali, abych se další týden dostavila do RS centra, kde si betaferon vyzvednu.

V centru jsme spolu se třemi dalšími pacientkami dostaly školení o používání a aplikaci betaferonu. Hned ten den jsme si samy píchly první dávku betaferonu. V životě bych nevěřila, co mě bude stát sil sama si píchnout injekci. Ale zvládla jsem to. Teď to bude pro mě rituál každý druhý den před spaním. Po tom, co jsem si vyslechla v RS centru, jsem opravdu moc ráda, že jsem mohla zahájit léčbu betaferonem hned a nemusím čekat, až přijde další ataka, abych na lék měla nárok.

Kde se o roztroušené skleróze dozvíte více? Důležitá centra spojená s RS jsou Unie Roska (www.roska.eu) a Sdružení mladých sklerotiků (www.klubsms.cz).

Reklama