Při jakých potížích pacienti nejčastěji přichází k lékaři?

Tím základním důvodem, co přivádí pacienty k lékaři, je bolest. Bolest, omezení hybnosti a tuhnutí kloubů jsou nejčastější obtíže pacientů s postižením pohybového aparátu.

A dokáží je správně popsat?
Pacienti by měli určit, zda je bolest lokalizovaná, akutní, či dlouhotrvající. Zda dokáží své potíže popsat, by bylo dobré se dotázat spíš lékařů.

Často totiž máme tendenci své potíže bagatelizovat. Co vše je pro lékaře důležité, abychom mu jako pacienti sdělili?
Před kontaktem s lékařem vždy doporučujeme si napsat seznam toho, co chceme lékaři sdělit a své potíže monitorovat. Pokud jsou přítomny otoky a zarudnutí kloubů, pak klidně pořídit i fotodokumentaci, protože otok může zmizet, ale zánět i tak může přetrvávat. Často se stává, že v ordinaci se cítíme lépe, a na důležité věci zapomeneme.

Můžete uvést příklad známek zhoršení zdravotního stavu, které už jsou pro lékaře podstatné, ale pacient nad tím třeba mávne rukou?
Lékaři jsou na tyto situace připraveni a pokládají pacientům základní set otázek pro diagnostiku. Na monitoring aktivity nemoci se také skvěle hodí dotazníky, kterými lékař aktivitu nemoci hodnotí. Vždy je tam část, ve které pacient na škále hodnotí ztuhlost, bolest nebo obtíže při vykonávání běžných denních úkonů. Tyto dotazníky ale bohužel nepoužívají všichni revmatologové.

Mezi projevy revmatických nemocí patří také nechutenství, únava či hubnutí. Pacient by neměl zapomínat hlásit i další potíže, které se mohou vyvíjet společně s revmatickou nemocí, aby došlo včas k odhalení případných komorbidit. Mezi ty patří třeba kardiovaskulární onemocnění, zažívací potíže či zácpy/průjmy, plicní potíže, nebo deprese. Zmíněné deprese jsou podle mě asi tím nejzávažnějším problémem, který je často bagatelizovaný, a to nejen pacienty.

V čem ještě vázne komunikace pacienta s lékařem? A jak si tím pacient škodí?
Neřekla bych, že nedostatečná komunikace je škodlivá jen pro pacienta. Komunikovat musí obě strany. Základem úspěšné léčby je spolupráce pacienta a lékaře. A tento vztah by měl být založen na důvěře. Lékař a pacient by měli být v rovnocenném vztahu, což se nestává úplně vždycky.

Z jakého důvodu?
Důvodů je víc. Tím základním může být i problém s nepochopením druhé strany, či nechuť převzít nebo předat zodpovědnost. Nesmíme zapomínat, že obě strany jsou lidskými bytostmi s pocity a vlastními strastmi a starostmi, které se chtě nechtě mohou v komunikaci projevit. Je nutné podotknout, že komunikace sama o sobě je složitou disciplínou, natož ve vztahu lékař x pacient, pacient x lékař. 

V Revma Lize jsme připravili workshop na toto téma a jsme připraveni jej spustit. Momentálně hledáme finanční podporu pro realizaci.

Podle čeho lékař vyhodnocuje aktivitu onemocnění?
Podle klinických projevů, tedy počet bolestivých a oteklých kloubů, a také podle laboratorních nálezů.

Měl by pacient vědět, v jakém stádiu je jeho onemocnění?
Jednoznačně! Slovo stádium používáme u rentgenové progrese, tedy u nevratných změn, které se projeví při snímkování. Pro pacienta je klíčové slovní spojení “aktivita nemoci”. Aktivita nemoci je hodnocena na základě tzv. kompozitních indexů, u RA například DAS 28 (Disease Activity Score), SDAI (Simple Disease Activity Index), BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) u bechtěrevovy choroby, nebo SLEDAI (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity) u systémového lupusu erythematosus , DAPsA pro psoriatrickou artritidu, a tak bych mohla pokračovat ještě dlouho. Funkční postižení se hodnotí dle dotazníku HAQ (Health Assessement Questionaire).

Ve spojení s RA jste zmínila DAS 28. Co přesně to je a v čem tkví jeho výhody?
To je otázka spíš na lékaře… DAS 28 je nejčastěji používaným kompozitním indexem pro sledování aktivity nemoci, jeho výhodou je právě to, že je známý. Je ale poměrně složité ho vypočítat. Kalkulátory jsou k dispozici i on-line.
Existují i jiné indexy aktivity nemoci, které jsou stejně přesné a jednodušší. 

Jak často by měl pacient takové vyšetření podstoupit a je určeno pro pacienty v každém stadiu?
Při léčbě revmatoidní artritidy se postupuje podle konceptu léčba k cíli (treat-to-target, T2T). Cílem se rozumí navození stavu bez příznaků, nebo alespoň nízké aktivity nemoci. Je třeba ho dosáhnout co nejrychleji a dlouhodobě ho udržovat. Proto je nutné, aby lékař pravidelně hodnotil, jak aktivní RA pacienta je, a podle výsledku léčbu upravoval.  Z toho vyplývá, že aktivita se má hodnotit při každé návštěvě revmatologa. U pacientů s krátkým trváním nemoci, nebo je-li onemocnění aktivnější, by měla být aktivita hodnocena každý jeden až tři měsíce. Poté, co se dosáhne cíle léčby, lze frekvenci hodnocení snížit na jednou za 3 až 6 měsíců.

Proč je důležité, aby lékař přesně znal všechny pacientovi potíže?
Aby byl schopen správně nastavit léčbu. Rozhodnutí vycházejí z aktivity onemocnění, úrovně poškození kloubů, případných dalších chorob pacienta a bezpečnosti léčby.

Způsobů léčby je tedy několik? Existuje nějaká horší a lepší?
Léčbu vede lékař specialista – revmatolog, který má o jejím postupu rozhodovat společně s pacientem s respektem k jeho postojům a hodnotám, čemuž se říká sdílené rozhodování. Lze říci jen velmi těžko, zda je nějaká léčba horší, či lepší. Každý pacient je jiný a může na léčbu reagovat odlišně. V dnešní době máme poměrně dost přípravků a je na společném rozhodnutí lékaře a pacienta, který přípravek či přípravky zvolí.

Už je to tři čtvrtě roku, co mají pacienti s revmatickým onemocněním spadajícím do kategorie „střední závažnost nemoci“ možnost podstoupit hrazenou biologickou léčbu. Komu může pomoci a vzrostl počet pacientů, kteří ji dostali?
Měli jsme obdobný dotaz na největší pojišťovnu (VZP), ale bohužel je na vyhodnocení brzy. Z ambulancí revmatologických center, kde mohou předepisovat biologickou léčbu, ale víme, že jsou noví pacienti ve střední závažnosti nasazováni.

V jakém případě by se o ni měli pacienti zajímat?
Biologická léčba je indikována v případě, že není dosaženo remise, anebo nízké klinické aktivity běžnými léky. Je třeba dodržet indikační omezení a být léčen minimálně dvěma chorobu upravujícími léky. Je to mimo jiné důvod proč sledovat aktivitu nemoci.

Je ještě něco, co by se mohlo a mělo v diagnostice a léčbě RA zlepšit?
Určitě míra odpovědnosti a možnosti pacientů v oblasti hodnocení aktivity. Například RAPID3/4 (Routine Assessment of Patient Index Data) je index hodnocení určen přímo pro pacienty. Momentálně pracujeme na jeho validizovaném překladu do Českého jazyka. Rádi bychom v budoucnu pacientům nabídli možnost zpracovávat si vlastní přehled aktivity, ideálně v on-line prostředí.

Když to shrneme – v čem pacienti nejčastěji chybují, co se komunikace s lékařem týče? A chybují podle informací od pacientů také lékaři?
Pacient by se měl aktivně zajímat o své onemocnění a snažit se pozitivně ovlivnit svůj stav. Co se týče lékařů, tak by mnohdy neuškodilo mít více empatie a používat výrazy, které jsou pro pacienta pochopitelné. Veškeré informace směrem k pacientům by měly být přesné, srozumitelné, krátké a pokud možno pozitivní.

Co by měli pacienti udělat, pokud jim připadá, že jejich lékař není dostatečně důsledný, nevyužívá všech možností diagnostiky a léčby?
Každý pacient má právo využít svůj nárok na názor druhého lékaře. Pacientům v této oblasti nabízíme poradenství, stačí nás kontaktovat prostřednictvím našich webových stránek, nebo napsat na mail info@revmaliga.cz.

Je ještě něco, co je důležité ohledně komunikace pacienta s lékařem zmínit?
Nevzdávat se, komunikace není snadná disciplína a někdy je tím nejjednodušším opatřením vzít si sebou do ordinace přítele, či rodinného příslušníka. Už jsem zmínila, že pro zájemce chystáme workshopy Komunikace, takže se budeme těšit na účastníky.

Pokud se onemocnění revmatoidní artritidy týká vás nebo někoho z vašeho okolí, rádi vám chceme doporučit zajímavé video, které poukazuje na tuto problematiku.V současné době žije na území ČR kolem 70 000 pacientů s revmatickou artritidou. V poměru se jedná o dvě třetiny žen.

Čtěte také:

Reklama