Kdy se u vás objevily první příznaky onemocnění a jaké?
První příznaky se u mě objevily před devíti lety. Byla to bolestivá a oteklá kolena. A to až tak, že když jsem si chtěla sednout na bobek, připadalo mi, že puknou.

Po jak dlouhé době jste se rozhodla řešit své potíže u lékaře? K praktickému? Poslal vás ke specialistovi?
K lékaři jsem šla hned, k praktickému. Ten určil diagnózu „revmatoidní artritida“ téměř hned a odeslal mě k revmatoložce. Ta ale bohužel věc uzavřela s tím, že se o artritidu nejedná. Usoudila, že mám pouze nadváhu, a kolena mě „neunesou„.

A skutečně jste nadváhou trpěla?
Ano, lehčí nadváhu jsem skutečně měla. Celý život se s vyšší váhou peru, ale není to nic dramatického. Vždy je to tak o zhruba 5 až 10 kilogramů.

Za jak dlouho tedy došlo na správnou diagnózu a léčbu?
Vzhledem k tomu, že se nemoc objevila vždy třeba jen na dva měsíce v roce, poté potíže ustaly, tak jsem to zkrátka přestala řešit. Jenže zhruba do roka se potíže vrátily. A s vyšší intenzitou. Už mě bolely i malé klouby, ty na rukou. Znovu jsem proto šla k praktickému lékaři, který mě opět poslal k revmatoložce. Naštěstí po předchozí zkušenosti k jiné v našem městě. Ta diagnózu praktického lékaře potvrdila.

Co jsou to revmatická onemocnění?
Postihuji pohybový aparát (klouby, kosti, páteř, ale i svaly, vazy, šlachové úpony), mnohdy i některé jiné orgány. Rozdělují se do několika základních skupin: revmatická onemocnění zánětlivá (revmatoidní artritida, tzv. systémové nemoci a další), degenerativní revmatické nemoci (artróza), infekční artritidy, metabolické a endokrinní choroby spojené s revmatickými stavy (dna) a mimokloubní revmatismus. Mezi nejčastější a nejznámější patří zejména revmatoidní artritida, Bechtěrevova nemoc a dna.

Jste maminkou dvou malých dětí – otěhotněla jste ještě před diagnózou, nebo až po ní?
S prvním dítětem jsem otěhotněla ještě před diagnózou. Když jsme uvažovali o druhém dítěti, šla jsem pro jistotu do genetického centra. Tam mě pan doktor, kapacita na genetiku, ujistil, že revmatoidní artritida není dědičná. Dnes slýchám i opak, tak úplně nevím, co si z toho vzít. Ale samozřejmě doufám, že mým dětem se to vyhne.

Jak jste své druhé těhotenství prožívala? Ovlivnila ho nemoc nějak, nesla s sebou nějaká omezení?
Naštěstí jsem v době obou těhotenství zrovna neměla žádné velké potíže, tudíž jsem pro dobro plodu nemusela brát žádné léky. A myslím, že nemoc neměla na průběh těhotenství žádný vliv. Jen mé druhé těhotenství možná trochu uspíšila. Mezi dětmi je čtyřletý rozdíl a v této pauze se má nemoc trochu zhoršila. Proto mě revmatoložka pobídla, že pokud chci mít ještě děti, tak co nejdříve. To kvůli možnosti nasazení nové léčby, u které se nedoporučuje otěhotnět.

Podařilo se vám po porodu a nasazení nové léčby postup nemoci zbrzdit?
Ano, po nasazení léků po druhém dítěti se u mě nemoc nezhoršuje. Jsou dokonce měsíce, kdy si připadám jako zdravý člověk. Jenže pak přijdou měsíce, kdy nemůžu chodit, ani si ukrojit chleba nebo vyčistit zuby. Přesto asi mohu v mém případě mluvit o štěstí. To proto, že mi revmatoložka říká, že u mě nevidí zánět v kloubech apod., tedy nedochází ani k deformitám nebo poškozením. Jen si nejsem jistá proč mi tedy je tak, jak mi v tu chvíli je.

Takže lze říci, že vám dosavadní léčba pomáhá. Vzhledem k tomu, že patříte mezi pacienty se střední závažností revmatoidní artritidy, máte nově nárok i na biologickou léčbu, která má být účinnější. Neuvažujete o ní?
Nemoc se nezhoršuje, takže dosavadní léčba zřejmě pomáhá. Jenže nežádoucích účinků je mnoho. Proto jsem o biologické léčbě i uvažovala. Jenže má doktorka mě od ní tak nějak odrazuje. Prý když mi nyní fungují léky, že by je neměnila. Tak jako laik nevím, co si s tím vlastně počít.

Jaká vám nemoc přinesla omezení v běžném životě?
V běžném životě? Jezdila jsem na koni, chodila plavat. Teď jdu do bazénu jen výjimečně a jen do teplé vody - studená mi vše hodně zhorší. Podle lékařů bych se měla šetřit, netahat nic těžkého a podobně. Jsem stále hodně unavená, všímám si, že mi dost padají věci z rukou, někdy nemohu ani chodit bolestí, ukrojit si chléb, nebo vyčistit zuby, jak už jsem říkala. Také se setkávám s nepochopením okolí. Nemoc není vidět, nikdo nechápe, jaké to je, celý den mít bolesti.

Co považujete na své nemoci za nejhorší?
Nejhorší na nemoci považuji to, že přichází a odchází, jak a kdy se jí zlíbí. Že zkrátka nevím, zda příští týden budu moci jít s dětmi ven. Že nikdo neví, kde se vlastně vezme, jaká je její příčina. A že člověk už není schopen dělat co dřív, plně se věnovat dětem. Je totiž stále bolavý a unavený. Samozřejmě jsou na tom lidé hůře, proto si nechci stěžovat. Třeba se dříve, či později najde nějaká zaručená spása a bude dobře.

Kam se obrátit?
Revma Liga ČR je společnost lidí s revmatismem, jejich rodinných příslušníků a přátel. Cílem společnosti je již více než 20 let zvyšovat povědomí o revmatických chorobách a pomáhat nemocným. Svou činností motivuje pacienty a ukazuje zdravé populaci svět očima revmatiků. Více informací na www.revmaliga.cz.

Čtěte také:

Reklama