Jak na to přišli, že jste nemocná?

Jsem sportovec. Hrála jsem za školu basketbal a začala jsem u něj zničehonic omdlévat.

 

Jako uprostřed hry? Třeba při dvojtaktu?

Uprostřed hry to bylo, ale ne při dvojtaktu J. Prostě jsem běžela a omdlela. Další zápas už jsem ale zase hrála. Pak už to bylo divný, tak jsem šla k obvodní doktorce. Ta usoudila, že by to mohlo být hormonálními změnami.

 

Bylo to v období puberty?

Ano, ve třinácti. Jenže omdlévání pokračovalo, tak mě pro jistotu poslala na kardiologii do Kutné hory. Tam už jsem byla evidovaná se šelestí. Následovalo zátěžové vyšetření v Praze, kde zjistili, že mám „syndrom dlouhého QT“. To znamená, že když jsem v klidu, srdíčko buší pomalu, ale při větší námaze zešílí a hrozí, že praskne.

 

A to omdlévání?

Omdlévání mi vlastně zachránilo život. Jednou, když jsem byla na kontrole, tak měli zrovna na sále chlapečka, který měl stejnou vadu jako já, ale neměl to štěstí. Když jel s tatínkem na kole, jeho srdíčko prasklo. Byla to otázka hodin, jestli mu seženou nové srdce, jinak prý zemře. Když jsem to tak poslouchala, šel mi mráz po zádech.

 

Pane jo, takové historky. Celá vaše rodina musela být pěkně vyplašená...

Taťka zemřel, když mi bylo pět let. Takže mamka na to byla sama. Ona musela mít železný nervy, já si to až tak nebrala.

 

Na co umřel otec?

Taťka měl autonehodu, ale poruchu mám zřejmě z jeho strany. Byl nositelem toho genu. Děda umřel na infarkt… Tedy: dřív kdokoli umřel na nějakou srdeční poruchu, tak to byl prostě infarkt.

 

To by znamenalo, že i vaše děti jednou budou v nebezpečí.

Doktoři říkali, že dnes už se u plodu dá přijít na to, jestli má tuhle genetickou vadu, a případně ji odstranit.

 

Takže jedinou možností byla operace?

Abych pravdu řekla, u toho rozhodování jsem vůbec nebyla. Dozvěděla jsem se to, až když jsem byla hospitalizovaná. Přišla ke mně sestra a začala mi říkat co a jak bude. Ukazovala mi i na obrázku budíka, kterého mi budou dávat, jak to budou provádět a tak. Důkladně mě se vším seznámila.

 

Zvláštní, že vám to neřekla máma…

Nevím, třeba mě nechtěla strašit. Zpočátku jsem nedokázala pochopit, proč mi to neřekla, ale teď jsem jí za to vděčná. Asi bych začala bláznit. Je vidět, že mě má přečtenou. J

 

Jak dlouho operace trvala?

Osm hodin.

 

Vaše první pocity?

Úplně strašný. Cítila jsem v sobě cizí předmět.

 

Zvracela jste třeba?

Vůbec. Když jsem se probudila, podívala jsem se na mamku a obě jsme se začaly hrozně smát. Sestřička se nám docela divila. Vyprávěla, že většinou to tam probíhá tak, že maminky brečí nad lůžky svých dětí a pak rozbrečí i dítě. Ale my se smály. Měly jsme tak strašný záchvat smíchu, že jsem se celá klepala. Docela to i bolelo, ale nešlo to zastavit.

 

Takže teď máte v srdci nějaký malinkatý stroječek.

V srdci ne. Je uložený v takový kapse pod kůží. Kousek pod levou klíční kostí.

 

Cítíte ho tam?

Zpočátku, po operaci jsem cítila, že v sobě něco mám, cítila jsem, jak se to hýbe. Ale pak jsem si  na to zvykla. Hodně mě bolelo rameno. Teď už to nevnímám, necítím, že pod kůží něco mám.

 

Rameno?

Oni ho vlastně vyhodí a tudy tam ten „budík“ dají. Mohla jsem vstát až po dvou dnech, chodila jsem celá shrbená.

 

Vy jste ale absolvovala dvě operace.

Po půl roce právě zjistili, že moje nemoc je genetická a že vložený pacemaker mi taky nemusí pomoct. Potřebovala jsem defibrilátor, který mi zůstal dodnes.

 

Pro nás laiky: jaký je mezi nimi rozdíl?

Pacemaker jenom stimuluje srdce, aby správně bušilo. Defibrilátor je sice taky řídí, ale ještě navíc dokáže rozpoznat, kdy už bych měla omdlít, a vyšle elektrický impuls. De facto dá srdci ránu a to se uklidní.

 

Je i jiná možnost? Třeba nové srdce?

Abych řekla pravdu, ani bych jiný srdce nechtěla. Se svým „budíkem“ budu žít celý život, jen mi občas budou vyměňovat baterky. Vlastně jsem „na baterky“ J.

 

Jak dlouho baterky vydrží?

Přibližně pět až deset let. Já je mám něco přes čtyři roky. Teď ale už půjdu na operaci na výměnu.

 

Bojíte se?

Nebojím. Já doktorům důvěřuju. V Motole jsou všichni takový kamarádští a chovají se skvěle. I pan doc. MUDr. Jan Janoušek, ke kterému jezdím na pravidelné kontroly, se chová skvěle. I sestřičky… prostě skvělý kolektiv. Jednají s vámi jako s rovnocennými, přitom jim nesaháme ani po kotníky.

 

 

Pro zvídavé čtenářky:

První kombinovaný přístroj na světě s automatickým monitorováním stavu tekutin se jmenuje InSync Sentry od Medtronicu. Umí řídit pacientův stav a signalizovat nutnost vhodného zásahu specializovaného lékaře. „Řada nemocných se srdečním selháním má současně vysoké riziko vzniku život ohrožujících arytmií a trpí poruchou elektrických impulzů v srdci. U těchto nemocných je indikována implantace kombinovaného přístroje – kardioverteru – defibrilátoru s možností stimulace obou komor,“ vysvětlil Ženě-in doc. MUDr. Josef Kautzner, CSc., přednosta kliniky kardiologie na pražském Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM).

     
Reklama