sce.jpg
Foto: Shutterstock

„Kromě klasické léčby jsem zkoušela i řadu alternativních přístupů a nemoc se mi naštěstí podařilo dostat pod kontrolu. Můj typ onemocnění je juvenilní forma specifická v tom, že se projevuje už u dětí, a podle posledních analýz se může rozvinout v jakémkoli věku, já osobně znám spíše ženy mého věku s touto nemocí,“ říká Anna, která nyní pracuje jako marketingová specialistka.

Přestože nemoc dále nepostupuje, potýká se Anna s řadou jejích projevů. Trápí ji otékání kloubů a bolestivé ulcerace (vřídky) na prstech, zkracování posledních článků prstů, omezená hybnost včetně tuhosti celého těla a tuhnutí tkáně na systémových orgánech, jako je srdce.

Anna-1.jpgFoto: Se svolením pacientky Anny

Od samého začátku propuknutí sklerodermie se u ní projevuje tzv. Raynaudův fenomén, při kterém je snížené prokrvení končetin a konečky prstů mají v chladu modravé až bělavé zbarvení. Ne každý pacient s Raynaudovým fenoménem však trpí systémovou sklerodermií. Kvůli špatnému prokrvení prstů nosí Anna rukavice i mimo zimní období. „Velmi špatně snáším chlad. I v deseti stupních mě prsty bez rukavic bolí, ale musíte se naučit nenechat modrání postupovat,“ vysvětluje.

Na sníh ale nezanevřela, pořídila si speciální vyhřívané rukavice a naučila se jezdit na snowboardu. S tuhnutím těla a modráním bojuje podle svých možností už roky cvičením na tyči (pole dance), a to i přes zkrácené články prstů a malou hybnost. K tomu, aby svůj stav řešili vhodnou léčbou, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením, motivuje také další pacienty. Upozorňuje například na to, že i ženy s tímto onemocněním mohou otěhotnět, porodit zdravé děti a žít plnohodnotný život. „Je to téma, o kterém se moc nemluví. Já mám pocit, že se sklerodermie projeví právě kolem 30. roku života žen, kdy už často přemýšlí o založení rodiny,“ upozorňuje Anna, která sama děti v budoucnu také plánuje.

Anna-3.jpgFoto: Se svolením pacientky Anny

S dalšími pacienty, kteří sklerodermií trpí, komunikuje v pacientské skupině Skleroderma. „Snažím se sama šířit osvětu o nemoci, díky svému příběhu včas upozornit rodiče a hlavně podpořit vedoucí skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika Michaelu Linkovou, která nám ostatním pacientům moc pomáhá,“ říká Anna. Prostřednictvím skupiny se mohou pacienti nejen spojit s dalšími nemocnými, ale také zjistit mnoho informací o možnostech léčby u specialistů. 

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku. Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16. Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.
sces.jpg
Foto: Shutterstock

Zdroje: Tiskové materiály, HealthFrom, zkušenosti pacientky, Revma liga České republiky

Reklama