Jaké jsou vaše příběhy s revmatoidní artritidou?
Život s revmatoidní artritidou je bolestivý a může vést až k invaliditě.
Častá nemocnost, menší produktivita práce, absence v zaměstnání, nebo potíže doma. Lidé s tímto onemocněním se potýkají s řadou problémů, které si zdravý člověk dovede jen těžko představit.

Pacient pociťuje zvýšenou únavu, oteklé a bolestivé klouby znemožňující pohyb i drobnou motoriku. Věci, které zvládal dříve bez omezení, jsou najednou problematické a poměrně rychle se dostává do situace, že není schopen zastat běžné úkony. A navíc, nemoc není vidět, takže ji jeho okolí nevnímá, což je obrovská zátěž na psychiku nemocného.

Zeptali jsme se vás na vaše příběhy. Jaké zkušenosti máte s touto zákeřnou nemocí?

Lenka P.

Tento příběh není můj, ale mého syna. Vyrůstal naprosto normálně. Kolem 25. roku se mu začal objevovat nějaký ekzém a začal pociťovat bolesti hlavně kolen a nártů. Dokonce ho poslali, ať si nechá udělat ortopedické vložky do bot. Kožní lékařka ho naštěstí poslala k revmatologovi. Tam byla moc hodná paní doktorka a po nějakých testech a lokální léčbě mu navrhla, jestli by nechtěl být jedním z pár lidí v republice, kteří s tímto onemocněním otestují biologickou léčbu. Moc se mu do toho nechtělo, ale nakonec mému přemlouvání podlehl. Byl mladý, tak proč nezkusit něco, co by mu mohlo pomoci. Zpočátku mu bylo sice podáváno placebo, ale jakmile mu byla aplikována skutečná léčba, okamžitě byl poznat výsledek. Pokožka se zcela očistila a ustaly i bolesti. Tato léčba trvala asi 2 roky. Po jejím ukončení měl ještě chvíli klid, ale jakmile odezněly všechny pozůstatky léčby, problémy se začaly objevovat znovu. To byl další důkaz toho, že je tu přece jen něco, co opravdu funguje. Léčí se dodnes. Pohybově není nijak omezen, a když bude mít tu možnost, určitě by do biologické léčby šel znovu. Vždyť díky němu a několika dalších vyvolených se zjistilo, že má něco smysl.

Pavlína S.

Revmatoidní artritida se u mě teprve rozvíjí a pravidelně musím docházet na kontroly k odbornému lékaři. Zhoršenou situaci mám tím, že se mi nepříjemně rozvíjí artróza malých i velkých kloubů a do toho ještě dna. Je mi 48 let. Na dnu se léčím a užívám léky asi od 35 let, s artrózou i RA od 45 let. Na bolest kloubů mi zabírají léky, pomáhají mi rehabilitace a obstřiky. Kupuji si konopné mazaní, které mi také ulevuje. Nemoc je tuze nepříjemná a bolestivá. Učím se s tím ale žít. Nejvíce mě děsí, že do důchodu mám ještě velmi daleko, ale na to se mě nemoc neptá a úřady invalidní důchod jen tak nedají. Mrzí mě, že vnoučka si beru do rukou s obavou, abych ho držela bezpečně.

Ludmila A.

Můj manžel trpí revmatoidní artritidou. Dozvěděl se to teprve před rokem. Jednoho dne ho začaly bolet klouby na ruce. Nevěděli jsme, co to znamená, a tak jsme šli k lékaři. Po několika vyšetření jsme se dozvěděli, že trpí revmatoidní artritidou. Od té doby bere neustále léky na tlumení bolesti. Tento rok se měl účastnit léčby, ale bohužel lékař zhodnotil, že to ještě není v takovém stádiu, aby ji podstupoval. I přestože chodí normálně do práce, je vidět, že je neustále vyčerpaný. Chodí spát už v 19 hodin a odpočívá i po práci. Někdy s ním není řeč a straní se lidí, možná je to i tím, že ho nikdo nedokáže pochopit. Jsou dny, kdy se mu třesou ruce a neumí zvednout ani hrnek s čajem. Tuto nemoc bych nepřála nikomu.
David H.

Revmatoidní artritidou trpím již od narození. S největší pravděpodobností jsem ji zdědil po matce. Život s tímto onemocněním byl pro mě do 21 let peklo. Pak se to změnilo právě ve 21 letech, kdy jsem začal dostávat biologickou léčbu. Vynechání nebo zpoždění dávky s sebou občas nese i negativní dopady, například zánět v oku, což je krajně nepříjemná záležitost. Dva týdny po také po infuzní terapii nesmím užívat antibiotika, což v době nemocí a nachlazení není vůbec jednoduché, protože často pracovně cestuji do zahraničí a letiště je semeniště nemocí. Díky biologické léčbě nemám příznaky RA, ale i přes to jsem schopen prospat v kuse i 16 hodin. Za to, že jsem léčen biologickou léčbou jsem vděčný, protože mohu vést téměř normální a plnohodnotný život.

Veronika A.

Revmatoidní artritidou trpí můj tatínek. Nedokážu napsat. jak se cítí, ale vidět ho když vstává z postele nebo chodí, je i pro mě utrpení. Kolikrát vidím, že se sotva hýbe a nejhorší je, že mu nedokážu pomoci. Má teď nějaké tabletky, ale i přesto to tlumí jen tu bolest, kterou prožívá. Je mi ho moc líto a každým dnem doufám, že bude vynalezen lék, který by mu mohl pomoci. Je velmi statečný a já pevně věřím, že to všechno zvládne.

Děkujeme za vaše příběhy!

Přečtěte si také:

Reklama