
Foto: Profimedia.cz
Šestadvacetiletá maminka malé Harlow věděla už po porodu, že její dcera není úplně v pořádku. Měla nedostatečně vyvinutý sací reflex, oslabené svalstvo, bývala hodně unavená a apatická. Nechutenství však brzy vystřídal pocit v podstatě neukojitelného hladu, který vedl k přejídání a obezitě. Za vším ale není náhlý a velký apetit, ale odhalené vzácné onemocnění, způsobené poruchou na chromozomu 15, který řídí hlad. A tak má Harlow nemá v jídle nikdy dost. Už v pěti letech dosáhla váhy 40 kilogramů, což je dvojnásobek váhy průměrné dívky v tomto věku.
| Praderův–Williho syndrom (PWS) je vzácné genetické onemocnění postihující přibližně 0,003 až 0,01 % světové populace. U novorozenců se projevuje oslabením svalstva (hypotonie), nevyvinutým sacím reflexem, zpomaleným vývojem a růstem. Již v raném dětství se ale u pacientů vyvine neukojitelný hlad, který vede k chronickému přejídání (hyperphagie) a obezitě, a mírná mentální retardace. Jedná se o nejčastější genetickou příčinu života ohrožující obezity u dětí a postihuje rovnocenně ženy i muže. Praderův–Williho syndrom je způsoben neaktivním (nebo chybějícím) segmentem na 15. chromozomu zděděném od otce. (Zdroj: Wikipedia) |
Vzhledem k tomu, že neexistuje žádný lék, léčba se zaměřuje na zvládnutí příznaků – rodiče nemocných jsou nabádáni, aby své děti přiměli ke zdravé a vyvážené stravě. A tak se její maminka snaží být na Harlow přísná a důsledná a říkat pořád "ne". „Sní syté jídlo a hned potom řekne, že má zase hlad. A tak někdy má záchvat vzteku. Když není po jejím a nedostane dostatek jídla, kope, křičí a pláče. Ale musím to zvládnout, jinak by ovládla můj život,“ svěřila se Daily Mail maminka Holly, která se rozhodla svěřit se se svým příběhem, aby zvýšila povědomí o tomto onemocnění. Své o tom ví i modelka Katie Price, jejíž syn Harvey Praderův-Williho syndromem také trpí.

Foto: Profimedia.cz
„Snažím se, aby měla zdravou a vyváženou stravu, ale i tak ji občas povolím nějaké pamlsky, protože je to koneckonců jen dítě, takže ji nechci úplně o vše připravit," přiznala se Holly, pro kterou je neustálé hlídání dcery hodně náročné. A tak dokonce musela nainstalovat do kuchyně bezpečnostní branku, aby malá Harlow neměla přístup k jídlu. A uvědomuje si, že toto řešení je jen dočasné a další opatření bude naprosto nevyhnutelné. V budoucnu, až bude Harlow starší, bude prý muset zajistit větší zábranu, a to v podobě zámků do kuchyně.
Zdroj: Profimedia.cz, dailymail.co.uk, maminka.cz, zeny.iprima.cz

Nový komentář
Komentáře
O takovém syndromu jsme vůbec nevěděli
Chudinka.
Pohádka O Otesánkovi má zřejmě reálný základ. Švankmajerův Otesánek je opravdu horor, ze kterého mrazí.