image.pngFoto: Shutterstock

Na Petrovi by nikdo vážnou nemoc na první pohled nepoznal. „Může to znít zvláštně, ale nemám pocit, že by mě hemofilie v něčem omezovala. S nemocí jsem se narodil, nic jiného neznám, takže mi ani nepřijde, že by se mnou bylo něco v nepořádku,“ popisuje. Už od malička však – zpočátku s pomocí rodičů a pak i sám – musel dávat při pohybu pozor. V případě úrazu může být i pro léčené hemofiliky velký problém zastavit krvácení. Stačí, aby se více „praštili“ například do kolene, krev se vylije do kloubu a může jej nenávratně poškodit. „Do kloubu jsem krvácel jen jednou, když jsem byl malý. Žádné následky to naštěstí nezanechalo. Od té doby se mi to díky lékům a také opatrnosti nestalo,“ vypráví. 

Hemofilie Petra naučila zodpovědnosti a péči o sebe už v útlém věku. V osmém roce si uměl sám nitrožilně podat lék – srážlivý faktor, který pomáhá jeho krvi reagovat tak, jak má, a zabránit krvácení. Brzy také musel vědět a rozlišovat, které aktivity pro něj mohou být potenciálně nebezpečné. „Ke sportům mě to nikdy moc netáhlo, takže v tomhle mám trošku výhodu. Ale i kdyby ano, tak vím, že například nějaké bojové sporty, které jsou teď populární, by pro mě určitě nebyly. Obecně jsem na to asi trošku citlivější, občas když vidím, co někteří kolem mě vyvádí, tak si říkám, že tohle už bych si asi nedovolil. Ale IMG-20210329-195054.jpglíto mi to není,“ vypráví Petr, který studuje Střední odbornou školu v oboru starožitník. 

I přes omezení, která jeho nemoc představuje, nikdy nezažil ze strany svých vrstevníků posměšky nebo negativní reakce. „Asi mám štěstí na lidi kolem sebe. Nemocí se nijak netajím, naopak většinou když přijdu do nového kolektivu, povím o hemofilii ostatním. Je to tak bezpečnější, aby všichni věděli, co a jak, kdyby se náhodou něco stalo. A to se pak většinou spíše zajímají o nemoc samotnou,“ popisuje Petr.

Cenné jsou podle něj i zkušenosti, které získává od starších pacientů s hemofilií. „Je hodně zajímavé poslouchat, jak to měli oni v mládí těžké, kdy ještě léčba nebyla na takové úrovni jako dnes. Nemoc jim dělala mnohem větší problémy a hodně z nich má trvalé následky. Určitě si pak člověk uvědomí, jaké má vlastně štěstí, že ho nemoc skoro neomezuje, a víc si zdraví váží,“ říká Petr. „Nemoc je odmalička mojí součástí a neberu ji jako nějaký handicap. Díky léčbě o ní vlastně ani nevím,“ uzavírá. Na příběhy podobné tomu jeho upozorňuje i Medikomiks „Hemofilie – dříve a nyní“, který čtenáře kreslenou formou seznamuje se životem hemofiliků a vykresluje, jak obrovského pokroku léčba hemofilie dosáhla. 

Foto: se souhlasem pacienta Petra

O hemofilii

Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění způsobené nedostatkem koagulačního (srážecího) faktoru VIII (hemofilie A), resp. IX (hemofilie B). Projevuje se nedostatečnou krevní srážlivostí. V ČR žije přibližně 1 000 pacientů s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí dodáním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna. 
Reklama