Nathaly-1.jpg„Pomocí CT zjistili, že má tekutinu na mozku, která tlačí na spánkový lalok. Nikdo v mé rodině ani u bývalého manžela epilepsií netrpěl. Podobné příznaky se půl roku zpětně začaly projevovat také u o pět let staršího syna (mimo ztráty vědomí), a tak jsem bála. Postupně jsem si všimla, že má Nathaly záchvat vždy po velkém stresovém vypětí,“ popisuje počátky s dceřinou nemocí její maminka Šárka.

Nathaly měla záchvaty pouze ve spánku, kdy jí ztuhla levá polovina těla a upadala do bezvědomí. Po nabytí vědomí trvalo dlouho, než promluvila, protože nemohla. „Děti jsem vychovávala sama a bylo to náročné období. Každý měsíc jsem byla s jedním nebo druhým v nemocnici. Měli jsme fenku stafordširského teriéra, která se od Nathaly nehnula ani na krok. Spávala s námi u postele a několikrát mě štěkotem upozornila na záchvat malé,“ říká Šárka.

Léčba naštěstí začala účinkovat a intervaly mezi jednotlivými záchvaty se postupně prodlužovaly. Kromě léků Nathaly pomohl i pravidelný režim, který musela striktně dodržovat. „Chodila spát přesně v půl osmé, hodinu před spánkem nesměla koukat do tabletu apod. Režim musela dodržovat i na školních akcích (školy v přírodě). Myslím si, že to mělo na zlepšení její nemoci velký vliv,“ vysvětluje její maminka.

Nathaly-4.jpgNyní je Nathaly již čtyři roky bez záchvatů, pravidelně dochází na EEG a kontroly, a dokonce jí v prosinci 2020 lékaři vysadili i léky. Léčbu museli odborníci několikrát měnit, protože ji léky hodně uspávaly. „Byla pomalejší než její vrstevníci. Často usínala ve škole, přitom spala 11 hodin. Nathaly je jedničkářka a dobře se učí, ale například nedokázala napsat diktát stejně rychle jako její spolužáci. Bohužel se ve škole setkala i se šikanou. Přednášky a osvěta o epilepsii v naší škole ale naštěstí situaci zlepšily, měla nejlepší paní učitelku třídní (Mgr. Monika Glancová), která nám vždy vyšla vstříc, pochopila nás a pomohla nám,“ vysvětluje Šárka.

Nathaly se nyní může věnovat všem svým koníčkům na plno, baví ji čtení, plavání a ráda jezdí na čundry s tátou. Miluje Harryho Pottera a celou jeho sérii přečetla jak v originálním anglickém jazyce, tak i v češtině. Píše i svou vlastní knihu. Další velkou vášní Nathaly je malování. Vloni dokonce zvítězila ve výtvarné soutěži „Líbí se ti, mami?“, kterou spolupořádá spolek EpiStop a společnost UCB. Na vítězném obrázku ztvárnila svůj sen stát se malířkou. „K Vánocům dostala malířský stojan a přála by si v domě mít svůj malý ateliér, na který teď šetříme,“ uzavírá příběh s dobrým koncem Šárka. 

Někteří lidé s onemocněním epilepsií bojují s izolací a samotou – upozorňuje na to mezinárodní akce tzv. Purple day, která každoročně připadá na 26. března. Každý, kdo chce pacienty s epilepsií podpořit, si proto v tento den zvolí oblečení ve fialové barvě. Letošní akce zdůrazňuje také to, že i v dnešní době musí pacienti s epilepsií čelit řadě mýtů – například, že by neměli sportovat. Pravidelný pohyb přitom snižuje počet epileptických záchvatů a zlepšuje celkový psychický a fyzický stav. K bourání mýtů se připojila tradiční výtvarná soutěž pro malé pacienty s epilepsií „Líbí se ti, mami?“, která stanovila sport jako hlavní téma letošního ročníku.

Foto: Archív Nathaly

Reklama