V rámci Světového dne autismu jsme chtěli přinést rozhovor, jenž by nejen přiblížil život v rodině s autistickým dítětem, ale také upozornil na to, že ne každé „zlobivé“ dítě v tramvaji, které kolikrát vidíme, nemusí být nutně jen nevychované. Mějme oči i srdce otevřené.
Anetka Šámalová se synem, foto: rodinný archiv
Anetko, mohla bys, prosím, stručně přiblížit, jak to kolem diagnózy autismu u vás v rodině probíhalo? Vím od tebe, že stanovit ji není kolikrát nijak jednoduché.
Vezmu to opravdu stručně. Narodil se nám kluk jako buk, a už po prvních pár týdnech jeho života bylo znát, že nebude úplně obyčejný. Nejstarší syn má ale také své hendikepy a tedy srovnání probíhalo ve smyslu – „ahááá, tak takhle se chová normální, zdravé dítě“. Až když se vše strašně kumulovalo a hromadilo, chodili jsme spát ve stresu, že se bojíme usnout, jak moc často budeme vstávat a budili se ráno s hrůzou a zvracením, co nás zase ten den čeká, bylo jasné, že je něco jinak. Shrnula bych to slovy sousedů: „Je nám vás líto, nikdy jsme netušili, že může dítě brečet 12 hodin denně dva roky.“ Ve třech letech jsme získali diagnózu atypický autismus, po dalších dvou letech uzavřeno jako konečná diagnóza dětský autismus (plus další přidružené poruchy). Náš syn mluví, ale má velké obtíže v kontaktu s kýmkoliv mimo rodinu (i babičky přijímá teprve krátce). Ve věku pět a půl let se sám nají velmi zřídka a s dopomocí. Potřebuje absolutní pomoc s hygienou, toaletou, oblékáním, svlékáním (sundá si jen boty a kšiltovku). Je hypersenzitivní na doteky, hluk, světlo – smyslové vnímání.

Co je podle tebe nejtěžší, když taková situace v rodině nastane?
Nejtěžší je nevědomost a čekání. Internet je plný všeobecných pouček. Ačkoliv i to pokročilo a je to ve vetším progresu než v době, kdy jsem informace hledala já. Ale nikdo neřekne nic konkrétně. Situaci stěžuje i to, že každá osoba s autismem je jiná, neuvěřitelně jiná. Když se konečně dostanete k odborníkům - a to trvá dlouhé měsíce a v dnešní době dokonce může trvat i roky, vlastně nedostanete odpovědi. Vše je individuální kvůli té rozmanitosti a musíte najít svou cestu. Také to chce trpělivost, nejen kvůli čekání na termín.

  • Důležitější než cokoliv jiného na světě, je porozumění, tolerance, respekt, láska, ač to zní sebevíc banálně.

Ale své dítě znáte. To, že vám někdo dá diagnózu, neznamená, že budete kolečko najednou kreslit jinak. Ačkoliv právě ta diagnóza je důležitá pro další věci, jako jsou úlevy ve školství, nebo o peněžitou pomoc, protože hodně rodičů nemůže pracovat, u dětí s autismem je její získání extrémně náročné a často je třeba se opravdu ponížit.

Rozumím. Dá se v takové situaci z něčeho naopak třeba také radovat?
Ano, radovat se jde v podstatě denně (smích). Jsou to drobné věci: Když pětileté dítě dělá „jako že“ jí a projeví představivost. Když projeví vědomou emoci. Když si sundá botu. Jsou to naprosté maličkosti, které kdekdo bere jako běžnou součást dne – ani si takových věcí nevšímáte, pro rodiče těchto dětí jsou to maličkosti v hodnotě bouchnutí šampaňského v ceně pět tisíc korun.

Co by měl vědět každý člověk o autismu, aby se mohl lépe reagovat, když přijde s takovým člověkem nebo jeho rodinou do kontaktu?
Určitě by bylo fajn, kdyby lidé přestali smýšlet o autismu jako o viditelném hendikepu. Je to asi to nejčastější, co slýcháme: „Ale ono je to hezký dítě“, „Vždyť na něm není nic vidět“, apod. Ani lidem s diabetem netrčí z ucha banán a neblikají, není přece podmínkou mít viditelný hendikep, abych ho mohl „mít“. To vyvolává spoustu negace. Jak se zdravě vypadající dítě začne chovat nestandardně, okamžitě je to spratek, kterého by kde kdo srovnal. Nezírejte na rodiče, kteří jsou sami kolikrát tak bezradní, že si to těžko jen představíte. Berte je jako normální součást života, pořád všichni stojí o originalitu a výjimečnost a když jí mají přímo před nosem, otočí se.

Jak může každý z nás pomoci lidem, kteří pečují v rodině o autistu?
Pomoc je asi jednoduchá, nezavírat oči. Nabídnout pomoc, ať se jedná o pohlídání dítěte nebo třeba nákup, popovídání si a toleranci. Dnes je spoustu možností od dobrovolnictví (více info: Autismus jako dar) až po homesharing (více info: Děti úplňku).

Co bys vzkázala maminkám, které jsou v podobné situaci jako ty?
Asi bych nechtěla vzkázat nic konkrétního, ono mimo jiné strašně záleží na nátuře každého z nás, na prostředí, rodinné pohodě, síle vztahu v partnerství/manželství. Nejde říct, že si na tom lze najít něco dobrého. Sama jsem kdysi k tomu napsala, že většina lidí píše, jak se jim uleví, když se dozví diagnózu, mě bylo, jako když mě přejel autobus a upřímně jsem se srovnala tak po roce, manžel po dvou. Tedy – čas jako největší klišé. Ale čas je opravdu velký pomocník. A věrohodné informace. Neznalost neomlouvá ani zde, chce to číst, zajímat se a tu cestu to usnadní.

Chtěla bych poděkovat webu Žena-in.cz prostor na tento rozhovor. Osvěta a povědomí je něco, čeho by se mělo dostávat. Autismus je často ukazován jen dvěma směry – ten, kdy lidé mají strach a ten, kdy si lidi myslí, že být geniální je jakási výhra. On je ale i zlatý střed a všechny tři směry jsou stejně obtížné.

My děkujeme za rozhovor.

Něco navíc:

Reklama