Pacienti, kteří trpí chronickým střevním selháním na základě vrozeného vzácného onemocnění, nikdy v životě neochutnají skutečné jídlo. Jsou na umělé výživě závislí již od dětství. Další častou příčinou závislosti na umělé výživě je odnětí části tenkého střeva při operaci, například jako následek radioterapie, nádoru trávicího ústrojí, zauzlení střev nebo třeba také zranění dutiny břišní při vážných nehodách.

Závislost na domácí parenterální výživě se odvíjí od závažnosti postižení pacienta. Někteří jsou k výživě připojeni jen několik hodin denně, převážně v noci, někteří však musí výživu prostřednictvím infuze přijímat po celý den. „Výživa podávaná do žíly v domácích podmínkách, tedy domácí parenterální výživa, je léčebná modalita určená pro pacienty se selháním střeva a v zásadě se jedná o život zachraňující léčbu, resp. náhradu funkce orgánu. Chronické selhání střeva je relativně vzácné onemocnění, avšak spolu s rostoucím povědomím o možnostech léčby stále stoupá počet pacientů, kteří mohou být domácí parenterální výživou léčeni. V současné době je v ČR léčeno něco přes 400 dospělých a o řád méně dětských pacientů. Přitom každý rok toto číslo vzroste o 50 nových případů. Je třeba si uvědomit, že většina pacientů je plně mobilních a aktivních, více než polovina těchto pacientů je v produktivním věku a tato léčba jim může umožnit návrat do života. Dospělí pacienti se mohou vrátit do práce a děti mohou navštěvovat školní zařízení,“ říká MUDr. Jan Gojda, Ph.D z Interní kliniky FNKV.

Právě s návratem do běžného života a bouráním mýtů ohledně tohoto vzácného onemocnění již několik let pomáhá pacientům spolek Život bez střeva. „Snažíme se o to, aby pacienti i přes svá omezení mohli žít co nejběžnější život. Proto je důležité, aby se o tomto zdravotním postižení co nejvíce vědělo mezi širokou veřejností. Bohužel se stává, že i lékaři, kteří se nikdy nesetkali s pacientem celoživotně závislým na domácí parenterální výživě, neví, jak správně pacienta ošetřit a jakou péči mu poskytnout. Přitom právě správná péče může zásadně ovlivnit kvalitu i délku života pacienta,“ říká Bc. Aleš Svoboda předseda spolku Život bez střeva.

I přesto, že pacienti mohou pracovat či chodit do školy, musí se vyrovnávat s řadou obtíží. Ty nemusí být na první pohled patrné, ale přináší celou řadu velmi zásadních omezení ve všech oblastech života. Proto spolek Život bez střeva intenzivně spolupracuje a komunikuje se zástupci různých skupin. „V letošním roce jsme připravili řadu osvětových materiálů, které mají přiblížit život a problémy pacientů na domácí parenterální výživě. Od materiálů pro učitele a ředitele, aby se nebáli děti přijímat do běžné školy, přes sociální pracovníky a revizní lékaře, kteří posuzují míru invalidity pacienta, zdravotnický personál v běžných zdravotnických zařízeních, která se na péči o tyto pacienty nespecializují, až po širokou veřejnost. Zjednodušeně nám jde o to, aby lidé pochopili, že třeba někteří, kteří si v tramvaji nesundají ze zad batoh, nejsou nevychovaní, ale je to proto, že jim hadičkou z batohu do žil proudí výživa, díky které žijí,“ dodává Aleš Svoboda.

Více na ZIVOTBEZSTREVA.CZ

Reklama