Od jakého věku jste začali rehabilitovat v Axonu?
Maminka: Od pěti let, ale začínali jsme měsíční terapii v Liberci, protože jsme tam měli našeho fyzioterapeuta a ten poté přešel do Axonu, my s ním.

Od Daníkových pěti let probíhá rehabilitace, kolik je Daníkovi teď?
Devět let.

A máte ještě jednoho chlapečka? Čtyřletého?
Ano, čtyřletého a ten je zdravý. Můj muž nesouhlasil s druhým dítětem, protože viděl všechny komplikace u porodu. Já jsem si to však vybojovala a jsem moc ráda.

Daníkovy komplikace vznikly u porodu? Co se přesně stalo?
Ano, začalo to porodem. Daník se narodil předčasně, ve 34. týdnu. Lékaři mi řekli, že je Daník moc vysoko, že mi pomohou ho vytlačit. Sestřička mi tlačila loktem na břicho a snažili jsme se Daníka dostat ven. Je to určitá technika porodu. Po narození byl Daník celý zmodralý. Poté došlo k převozu Daníka do Liberce a lékaři tvrdili, že je vše v pořádku. Až při propouštění mi lékař do telefonu řekl, že měl Daník drobné krvácení do mozku, ale že se vše spraví rehabilitací. Já jsem si myslela, že si z porodnice vezu zdravé miminko. Poté jsme ve druhém měsíci podstoupili ultrazvuk mozku, to se dělá standardně, když jsou komplikace s krvácením do mozku při porodu. A až tam mi ošetřující lékař řekl, že Daník je postižený.

Vy jste tedy až do druhého měsíce nevěděla, že je Daník nemocný?
Ne. Opravdu jsem nic netušila. Když jsem se toto dozvěděla, sesypala jsem se. Ve třetím měsíci jsme navštívili paní neuroložku, která nám předepsala cvičení. Od tří měsíců jsme s Daníkem cvičili Vojtovu metodu. Cvičili jsme opravdu hodně, každý den čtyřikrát, nic se ale cvičením Vojtovy metody nezlepšilo. V sedmém měsíci Daníkovi diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu s tím, že má postižené všechny čtyři končetiny.

Když se Daník narodil, vypadal jako zdravé miminko?
Ano, ke zjištění došlo až na přelomu druhého a třetího měsíce. Poté se začaly projevovat syndromy DMO. Až ve třech letech se začal Daník plazit. Každý maličký pohyb byl úspěch. I maličké pohyby prstíků. Navíc od sedmi měsíců měl Daník brýle s pěti dioptriemi.

Jak se pozná, u takto malého miminka, že potřebuje brýle?
Poznala jsem to já a požadovala jsem vyšetření u paní neuroložky. Zdálo se mi, že se Daník vůbec nedívá po hračkách, nereaguje na ně. Dnes Daník už tolik dioptrií nemá, ale zrak má hodně poškozený.
Když se vrátíme ještě k porodu, dětská mozková obrna vznikla polohou, ve které Daník byl anebo použitým chvatem?
Chvatem. Byl moc vysoko, měl se provést císařský řez, k tomu ale nedošlo. Lékaři pochybili, soudit se s nimi však nechci.

Co se týče porodu druhého syna, to bylo již v pořádku?
Ano. Syn se sice také narodil předčasně, protože jsem nebyla schopná miminko donosit. Měla jsem Daníka, kterého jsem musela neustále chovat a nosit. Od určitého měsíce těhotenství jsem byla v nemocnici. Porod poté proběhl císařským řezem, protože si syn seděl na pupeční šnůře.

Můžete shrnout, jaké všechny problémy Daník má? Existuje šance, že bude chodit?
Daník má poškozený zrak a všechny čtyři končetiny. Má však šanci chodit s pomocí berlí. Pokroky, které zde v Axonu děláme, jsou velké, už sám leze, dokáže se udržet vsedě anebo se sám najíst.

Po kolikáté jste na terapii zde v Axonu?
V Axonu jsme asi na desáté návštěvě. Snažíme se všemi způsoby shánět peníze na rehabilitování. Praxe je taková, že měsíc chodí Daník do školy a měsíc každý den dojíždíme sem. O druhého syna se celý měsíc starají babičky. Prarodiče nám opravdu hodně pomáhají, bez nich bychom to asi nezvládli.

Jak vypadá Daníkův den, když nejste v Axonu?
Dopoledne je ve škole. Domů přijdeme kolem dvanácté hodiny a po obědě začínáme cvičit. Ze školy bývá ale Daník unavený, je to pro něj psychicky náročné. Necvičíme tedy tak intenzivně, jako v Axonu. Poté přicházejí na řadu Daníkovy záliby a často si také hraje s bráškou, kterému jsou čtyři roky.



Jak probíhá domácí cvičení?
Nejdůležitější je pravidelnost, opravdu je nutné mu každý den protáhnout končetiny, jinak by byl v křeči. Na bolesti si nestěžuje, jenom při protažení musím být opatrná, svaly se nesmí přepínat. Cvičení v Axonu ho baví, pan fyzioterapeut je takový jeho kamarád, mají krásný vztah a Daník se za panem Jordakem vždy těší.

Jak se Daník pohybuje například po městě? Máte vozík?
Ano, máme mechanický vozík, takže Daník musí zapojovat ruce, což je pro něj dobré. Daník bude muset cvičit už celý život, neustále musí mít sport a pohyb, aby docházelo k posilování.

Můžete porovnat situaci před započetím rehabilitací v Axonu a nyní? Jak velký je Daníkův pokrok?
Před nástupem do Axonu se Daník pouze plazil. Fungovala mu pouze jedna ruka. Nyní se lehce dostane na čtyři, dokáže sedět, ale hlavně komunikuje. Mluví ve větách a člověk se s ním domluví. Ono je to celé propojené. Se zlepšením pohybových možností se zlepšují i komunikační dovednosti. Pokroky jsou opravdu obrovské.

Co je pro vás na celé situaci nejtěžší?
Nejtěžší je sehnat peníze. Ale když člověk vidí, jaké Daník dělá pokroky, tak je to obrovská motivace. Oslovujeme nejrůznější nadace, firmy a i jednotlivce.

Kolik stojí měsíční terapie?
Je to přesně 59 890 Kč plus přibližně 15 000 Kč doprava do Prahy. Vyjde nás to stále levněji, než kdybychom se stěhovali do Prahy.

Daník navštěvuje základní školu, je to tak?
Maminka: Ano, navštěvuje speciální základní školu a to z toho důvodu, že při nástupu do školy ještě úplně nekomunikoval. Nyní je situace o moc lepší, dokonce se ve škole naučil držet tužku, napsat například číslo jedna či nakreslit kroužek. Naše paní učitelka je skvělá, hodně se mu věnuje.

Jak Daník zapadl ve škole do kolektivu?
Ve třídě jich je pouze pět, každý z žáků má osobní a pedagogickou asistentku. Je to tam úžasné.

A co přijetí sourozence? Jak Daník reagoval na bratra?
Velmi dobře, byl nadšený. V dnešní době si spolu kluci hrají, Daník už tolik nebrečí, zabaví se navzájem a já stihnu například uvařit. To je pro mě obrovská pomoc.

Setkala jste se někdy s negativní reakcí okolí?
Ano, párkrát a jednalo se překvapivě o závist. Lidé nám záviděli peníze, které se vybraly na Daníkovu terapii. Tato negativní reakce přišla od staršího pána, který pobírá invalidní důchod. Musím ale říct, že z okolí Dvora Králové nám lidé hodně pomáhají. I finančně.

Co Daníkovy záliby? Co ho baví?
Pořídili jsme si poníka jako hypoterapii, aby se Daníkovi zlepšily kyčle. Takže to je jeho velká záliba, každý den jezdí. Také má rád auta. Můj muž jezdí bagrem, traktorem nebo na staré motorce. Daníka bere s sebou, to se mu moc líbí.

Máte pocit, že jste díky Daníkově nemoci jako rodina silnější? Někdy to rodiny spíše rozdělí.
Jsem strašně ráda, že jsme to ustáli, že je mi muž oporou a neutekl. On je spíše naštvaný na lékaře, že došlo k takovému pochybení u porodu. Muž by se chtěl s lékaři soudit, ale já si myslím, že to za to nestojí. Myslím, že bychom neobstáli u soudu, a tak peníze raději investujeme do rehabilitací.

Mohla byste mi ještě jednou říct, jaké máte webové stránky?
Je to www.terapieprodanika.cz, které pro nás udělala naše kamarádka a sousedka. Jmenuje se Dana Rejlová, je to učitelka v Bílé Třemešné. Ona pro nás pořádá veškeré akce a moc nám pomáhá.

V závěru bych ráda zmínila spolupráci neurorehabilitační kliniky Axon a automobilky Kia. Kia dlouhodobě podporuje nemocné děti, dříve hlavně děti trpící autismem, nyní finančně pomáhá i dětem s mozkovou obrnou. Tato podpora probíhá v rámci programu „Já a Kia pomáháme dětem“ , na kterém Kia spolupracuje s Nadací Naše dítě.

Reklama