Motto:
„Když je člověk zdravý, tak má velké radosti. My máme takové drobné radosti: dneska jsem došla na tramvaj a nespadla jsem, dneska jsem mohla sedět. Každý má svoji radost někde jinde, překonal něco, co nemohl včera. Člověk si musí vážit toho, co dokáže udělat. Člověk se musí radovat, že něco dokázal, jinak by se zbláznil.“
Marcela Řasová
(lektorka kurzů tanečně-pohybové terapie pro lidi s roztroušenou sklerózou mozkomíšní, RS ji překvapila v patnácti letech).
TAKÉ VÁM ŘEKLI, ŽE MÁTE ROZTROUŠENOU SKLERÓZU?
První fáze: šok!
Tolik let jste se připravovali na budoucí profesi, představovali si svou budoucnost a najednou nemůžete realizovat své plány, využívat svých schopností, dovedností, nápadů a marně hledáte smysl života... Informace o diagnóze chronické nevyléčitelné nemoci ve vás pochopitelně vyvolá silné emoce: smutek, vztek, hněv, pocity úzkosti, beznaděj i sebevražedné myšlenky. Frustrace tváří v tvář omezením jsou normální reakcí každého, kdo je konfrontován s bolestnou a obtížnou situací. Situace připomíná stav, prožívaný při ztrátě někoho blízkého. Nejprve tomu nevěříte, pak máte tendenci skutečnost popírat.
Fáze druhá: postupná akceptace
Šok prožili všichni, jimž byla sdělena diagnóza vážného onemocnění. Na začátku si každý nejprve uvědomí nejistou budoucnost své kariéry a vztahu. Po odeznění původního šoku přichází fáze, kdy začínáte akceptovat svůj stav a začnete se zajímat o příčiny nemoci, prognózy vývoje a především o možnosti léčby. Chcete nemoci lépe porozumět? Ptejte se lékaře a nebojte se obrátit na další odborníky.
Třetí fáze: smíření
Připouštíte si, že jste nemocní a začínáte dělat všechno proto, abyste svůj stav stabilizovali a co nejvíce zmírnili. Potkáváte pacienty s RS na rehabilitacích a rekondičních cvičeních - nejste v tom sami, ani jediní. Dospění do této fáze vám možná trvalo déle, ale teď už zcela zřetelně vnímáte, jak důležité je, něco pro sebe dělat.
Fáze čtvrtá: Aktivita a bojovnost (“fighting spirit“)
Řada výzkumů potvrdila, že větší bojovnost pacienta znamená lepší prognózu. Už se nebojíte se vyzkoušet různé strategie, které vám pomáhají se s nemocí vyrovnat. Využíváte všechny možnosti k tomu, abyste žili naplno. Zcela naplňujete slova, která kdysi dávno napsal Lao-C´: „Nejmocnější je ten, kdo přemůže sám sebe.“
Máte RS? Ptejte se!
Jak postupovat poté, co se pacient dozví diagnózu RS? Zeptali jsme se MUDr. Denisy Zimové
„Pacient se svou diagnosu obvykle dozvídá postupně. Přichází k lékaři s neurologickými či očními obtížemi, jako je brnění, slabost či neobratnost končetin, nejistota při chůzi, rozostřené či dvojité vidění, bolesti za očima či ztráta barvocitu a je odeslán na magnetickou rezonanci, podstoupí lumbální punkci a vyšetření evokovaných potenciálů. Již při indikaci těchto vyšetření bývá informován o možném autoimunitním či zánětlivém onemocnění mozku.
Pokud výsledky vyšetření diagnosu roztroušené sklerosy potvrdí, měl by být pacient co nejdříve odeslán do specializovaného MS centra a tam pak dále pravidelně docházet.
Lékař v centru pacienta poučí o diagnose a možnostech terapie, někdy také pacienta vyzve, aby se zeptal na věci, které ho v souvislosti s diagnosou a terapií zajímají. Ne každý je ale schopen si při první návštěvě zapamatovat všechny informace, které se dozví, věci, na které by se rád zeptal, ho často napadnou až po odchodu z ambulance. Pak je nejlépe si otázky v klidu napsat a při příští kontroluje je s lékařem probrat. Některé důležité informace o nemoci může pacient získat např. u společnosti Roska či Sdružení mladých sklerotiků. RS je ale nemoc velmi rozmanitá a u různých pacientů může probíhat odlišně, proto je lépe o nemoci mluvit především s ošetřujícím lékařem, který pacienta a výsledky všech vyšetření zná. Je třeba, aby pacient svému ošetřujícímu lékaři důvěřoval a aby se nebál s ním hovořit o všech svých obtížích. Lékař by tak měl o pacientovi vědět co možná nejvíce, aby mohli společně a co nejdříve zvolit terapii, která bude nejen účinná, ale bude také pro pacienta „přijatelná“, s minimem nežádoucích účinků, aby se tak pacient aktivně na své léčbě účastnil a terapie byla úspěšná.“
Pokud Vás zajímají další informace o roztroušené skleróze, navštivte web www.rskompas.cz
Nový komentář
Komentáře
Bojím se,musí to být strašné..
Je to strašná nemoc nejhorší na této nemoci je ,že postupně vám odchází celé tělo. Mozek , ale stále funguje .
strašná nemoc....
Rikina — #9 Ono je to asi jak kde.Měla jsem vloni určité potíže s vestibulární funkcí.Po obyčejním rentgenu,kde se nic nezjistilo,mě obvodní mudra poslala na ORL a tam mě okamžitě dali žádanku na MR mozku i páteře.V jednom týdnu jsem tak obsolvovala MR 2X.
Je to také hrozná nemoc.
Trefa:tuto nemoc moc dobre znam,sestra ji mela.od svych 35 let.na konec skoncila na vozicku,ani uz nemohla mluvit.dozila se necelych 55 let,moc na ni vzpominam.
Rikina — #9 blondýna — #3 Já jsem tedy šla k obvodní lékařce s tím, že mi dá léky nebo něco podobného a ona mě ihned poslala do nemocnice, kde mi už druhý den udělali magnetickou rezonanci, takže o penězích to vždycky být nemusí..,
moje kamarádka jí má a musím říci, že v jejím věku je to opravdu hrozné
SNÍŽEK — #21 Myslím si, že lítost není na místě a řekl by Ti to asi každý, kdo RS má. Nikdo nechce být litován, stačí nám, jen když budeme všichni léčeni dle nejnovějších poznatků vědy (a že to stojí hodně práce se k této léčbě dostat) a oddálí se tak invalidita a závislost na druhé osobě.
Je to hnusná nemoc, měl jí můj kamarád, bohužel už není mezi námi.
Taky jedna z "blbých" nemocí
nechce to vzdávat - musí se bojovat ikdyž je to dost těžké
to je hrozná nemoc,lituju ty lidi
hubajda — #19 brr,to je hrozné.Proč existují nemoci,nemůže být člověk zdráv po celý život,když už i tak máme spoustu trápení? ach jo.
blondýna — #3 muze byt nemoc postupuje pomalu ale jiste znam jednoho pana doktora a ten ji ma take kdyz jsem ho poznala byl mladik jak lusk behal smal se ale je to par let a zacina met problem v chozeni dalo by se rict ze taha jednu nohu za sebou ted sem ho dlouho nevidela ale posledni setkani bylo aj tak hrozne
Rikina — #9 nevim ale ja jsem mela zrovna magnetickou rezonanci zrovna v patek a myslim ze sem na ni byla uplne zbytecne a o drahych vysetreni bych mohla psat romany me telo si semnou dela co chce a behem 4 mesicu sem mela vysetreni 4 krat za 50000 a vysledek byl pokazde jinej mam velice hodneho pana doktora ktery nechce nic zanedbat tak me posila na ruzna vysetreni
Ona každá vážná nemoc vám dá zabrat.je to na daném jedinci,jak tento fakt přijme a jak se s ním vyrovná.......
Před vánoci jsem se dozvěděla že RS má spolužečka - no je to s ní pořád horší.
Rikina — #9 Já se na MRI dostala po 7 letech problémů a byla tam.
Před týden jsem se vrátila z nemocnice, kde paní v pátek odpoledne při přijetí řekla lékařka, máte nádor na mozku a hospitalizovala ji. Celý pátek víked s tím byla sama, resp se mnou na pokoji. Hrozný zážitek!!!!!
A tak krásně se to ti lékaři učí, jak mají říct pacientovi diagnozu.