Třetí ročník akce odkrývá dva silné příběhy pacientů se spinální muskulární atrofií (SMA). Cílem projektu je nabídnout nejen finanční podporu rodinám, ale především rozšířit povědomí o tématu vzácných onemocnění, odkrýt problémy pacientů s nimi spojené, rozvířit společenskou diskusi a hlavně - ukázat radost, smích a že i život s takovou zátěží se dá žít s radostí.


Příběhy, které Galavečer na Draka letos podpoří jsou:

  • Týna a Radovan Hagenovi (3,5 roku) - dvojčata žijící v Ostravě, jimž byla nemoc diagnostikována v 7 měsících.
  • Anna Hlavicová (20 let) - dívka z Mníšku pod brdy, která se s nemocí statečně pere i v dospělém věku a zatím neúspěšně žádá pojišťovnu o úhradu aktuálně dostupného léku.

Galavečer na Draka proběhne ve čtvrtek 23. 1. 2020 a v rámci hlavního programu vystoupí Anna K., JEN a saxofonista Saxofrancis. Patronem akce je Vavřinec Hradilek, olympijský medailista a mistr světa ve vodním slalomu, a herečka Eva Čížkovská. Večerem hosty provede Karel Kašák. Vstupenky je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal od 459 Kč.

Spinální muskulární atrofie (SMA)
Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v mnoha případech k předčasnému úmrtí pacientů.

Galavečer na Draka 2020
Akce se koná pod záštitou Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA. Nadační fond původně vznikl na podporu malého Zdeňka Rejzka, nyní se soustředí na pomoc všem pacientům s nemocí SMA a dalšími vzácnými onemocněními. Další informace se můžete dozvědět na webu www.galavecernadraka.cz nebo na facebookové události.

Partneři Galavečera na Draka 2020:
 Obecní dům v Praze, Austro Baumaschinen s.r.o., Exchange s.r.o., Ticketportal, Colorpix Production, hudebnibanka.cz, Pacientská organizace SMÁci, iZUN.eu.
 

Reklama